SEPSIS LOTGENOTEN DAG ’22

Home > Lotgenotencontact > Sepsis Lotgenoten Dag > Sepsis Lotgenoten Dag 2022

 

Op deze pagina vindt u alle informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag. De eerste editie vond in 2018 plaats in Velp en werd het jaar daarop, in 2019, herhaald. De editie in 2020 vond online plaats. Ook die in 2021 had een online karakter uit voorzichtigheid met het oog op het Corona-virus. Op 17 september 2022 wordt de Sepsis Lotgenoten Dag in principe op locatie gehouden.

 
Sepsis Lotgenoten Dag

Wanneer? Zaterdag 17 september, van 10.30 – 14.30 uur

 

Waar en hoe laat?

 

Deze Sepsis Lotgenotendag zal plaatsvinden in Zalencentrum SIO te Zwolle. SIO is toegankelijk voor rolstoelgebruikers, en blinden en slechtzienden.

Het programma begint om 10.30 (met inloop vanaf 10.00 uur) en duurt tot 14.30 uur. Aanmelding van te voren is wel noodzakelijk. 

 

Belangrijke info voor aanmelding

 

Kunt u door beperkingen niet naar de Sepsis Lotgenoten Dag op locatie komen, dan zal er een digitale toegang beschikbaar zijn via de openbare Facebook-pagina. U ziet die optie vermeld onder op het contactformulier waar u kunt aangeven dat u de presentaties ‘live’ wilt volgen. Over de live-stream nog het volgende, zie hieronder.

 

Zie ook de flyer (met illustratie van Nina de Laat)

 

Live-stream via Facebook, ook in dat geval aanmelden

 

De digitale toegang verloopt in principe via Facebook. Daarvoor hebt u een FB-account nodig. Als u hier niet over beschikt, dan is een tijdelijk account een optie (we leggen u dit graag uit) of het kijken van de live-stream met (een) naaste(n) die over een FB-account beschikt. Geeft dit voor u een probleem, mailt u dit dan, zodat we naar een andere mogelijkheid voor digitale verbinding kunnen zoeken. 

Meld u zich in alle gevallen aan, zeker ook zodat we u de latere opnames kunnen toesturen.

Dit geldt ook voor een eventuele uitzending vanuit de studio (als de situatie rond Corona dit noodzakelijk mocht maken). Ook dán zenden we u informatie, een link en opnames toe.

Aanmelden heeft dus altijd zin! Zie daarvoor verder onderaan.

 

Voor wie?

 

De dag is bedoeld voor ieder die een sepsis meemaakte, korter of lang geleden, ex-patiënt en/of naaste. Of u (of uw dierbare) tijdens de ziekenhuisopname nu op de gewone afdeling verbleef of misschien op de Intensive Care, of u nu lang of kort opgenomen was, meer of minder gevolgen ondervindt van de sepsis, in alle gevallen bent u welkom!

 

Aanmelding: zie onderaan de pagina

Prof. Arjen Slooter, neuro-intensivist in het UMC Utrecht
Prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht
Psychiater Lineke Tak
Psychiater Lineke Tak, Dimence. Naast al deze (para)medische experts, zal Pauline Jongmans als evaringsdekundige een centrale bijdrage leveren. Het thema is: 'Leven na overleven'. Pauline deelt haar verhaal en inzichten.
Professor Arthur van Zanten
Professor Arthur van Zanten, Ziekenhuis Gelderse Vallei
Dorien Poelarends
Dorien Poelarends, Dimence Psychomotorisch Therapeut

Meer informatie over de sprekers

 

Ervaringsdeskundige, Arthur van Zanten en Arjen Slooter

Voorop staat natuurlijk het verhaal van de ervaringsdeskundige, die de impact van sepsis ervaart in het dagelijks leven. Daarover volgt nog informatie. Daarnaast hebben we meerdere experts uit diverse (medische) vakgebieden in ons midden

Twee geweldige sprekers, met veel betrokkenheid bij de impact van sepsis. Zo was prof. Arthur van Zanten betrokken bij de gesprekken met het Ministerie van VWS die voortkwamen uit de petitie ‘SOS voor sepsis’ (aan de Tweede Kamer, in 2018) en heeft prof. Arjen Slooter al in een vroeg stadium aandacht gevraagd voor het Post Intensive Care Syndroom. 

Prof. Arthur van Zanten zal o.a. vertellen wat er uit de samenwerking met het Ministerie van VWS, professionals en patiënt-vertegenwoordigers, is voortgekomen. Waar staan we, waar willen we naar toe en wat zijn belangrijke speerpunten? Ook zal hij vertellen over het belang van voeding en recente ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Prof. Arjen Slooter heeft heel veel onderzoek gedaan naar het delier en het verband met neurocognitieve klachten. Hij zal in het bijzonder ingaan op de de verstoringen in het brein en de impact van een delier (de acute verwardheid die kan optreden bij sepsis). Zie ook een interview met hem op deze website.

 

Lineke Tak en Dorien Poelarends

Psychiater Lineke Tak en psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends gaan in op: wat doet ziekte met je? Maar dat niet alleen: zij bieden een nieuwe insteek om (ex-)patiënten die met klachten worstelen, op een veel bredere manier te benaderen. 

Zie ook deze blog, inclusief video. De term ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’ is gebaseerd op een nieuwe benadering waarbij gezegd wordt: ‘Focus op de gevolgen’. De oorzaken kunnen zowel biomedisch, als psychisch als sociaal zijn dus simplificeer de klachten van de patiënt niet, noch tot ‘alleen’ een lichamelijk probleem (‘we kunnen niks vinden dus u mankeert niks’) noch tot alleen een psychisch probleem (‘u bent verder gezond, het zit tussen uw oren’).

 

Om verder te komen in het herstel is het belangrijk te zien dat er bij de klachten, zowel biologische, als mentale als sociale aspecten zijn te onderscheiden en dat we die ook in hun onderlinge samenhang moeten zien. Lineke en Dorien nemen ons aan de hand van voorbeelden mee in deze nieuwe benadering, met als boodschap: Focus op de gevolgen van aanhoudende lichamelijke klachten in plaats van op de oorzaken.

Waarom een Sepsis Lotgenotendag?

 

September is de maand van Wereld Sepsis Dag (om precies te zijn: 13 september). Een goede aanleiding om sepsis in de schijnwerpers te zetten! Een andere reden is dat sepsis die aandacht hard kan gebruiken, helaas…..Sepsis is onder het publiek in Nederland erg weinig bekend, en voor de gevolgen is er doorgaans weinig aandacht. Sepsis en daarna heeft daarom het voortouw genomen om hier wat aan te doen. De stichting FCIC/IC Connect (waar ondergetekende aan mee mocht bouwen) heeft de impact van een IC-opname én allen die deze impact ervaren (!) geweldig op de kaart weten te zetten met o.a. aandacht voor het Post IC Syndroom, maar het ontbreekt in Nederland aan een gecoördineerde aanpak van sepsis en een aparte sepsisorganisatie (zoals bijv. de Sepsis Trust in Engeland) die als collectebus-fonds fungeert en zich richt tot álle (ex-)sepsis-patiënten en hun naasten (zij die wel en zij die niet op de Intensive Care opgenomen waren). Ook het aandacht vragen voor specifieke (lange termijn)problemen na sepsis én meer bewustwording en vroegherkenning van sepsis zijn in Nederland hard nodig. Daarom de aanvullende inzet van Sepsis en daarna én dit initiatief, dat goed aansluit bij de petitie ‘SOS voor sepsis‘ én de oproep van de WHO om Wereld Sepsis dag aan te grijpen voor bewustwording en voorlichting. U/jij bent van harte welkom! 

 

Lotgenotencontact én meer

 

Uit ervaring, als ex-patiënt en in mijn werk als ervaringsdeskundig coach van ex-sepsispatiënten/naasten, weet ik hoe alleen je je soms kunt voelen wanneer je geconfronteerd wordt met (de gevolgen van) dit ziektebeeld. Lotgenotencontact kan dan heel steunend zijn. Er zal gelegenheid zijn voor onderling gesprek en voor het stellen van uw/jouw vragen. Maar naast  (h)erkenning wil deze dag ook uitleg en inzichten bieden, en benaderingen die helpend kunnen zijn bij het herstel, waarbij oog is voor het fysieke maar ook het mentale en sociale aspect.

Programma 

Vanaf 10.00: inloop

 

Vanaf 10.30: start programma

 

10.30: korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna

10.40: Lineke Tak, psychiater + Dorien Poelarends,

              Psychomotorisch therapeut (Dimence) 

11.05: tijd voor reacties

11.15: ervaringsverhaal door Pauline Jongmans, ‘padvinder en wegwijzer’ bij

              Hersens uit de Cel

11:35: ruimte voor vragen

11.45: onderling gesprek (half uur)

 

12.15: lunch (tot 13.10 uur)

 

13.15: Ont-prikkelende visualisatie-oefening met Barbara

              van Aalst, ervaringsdeskundige en levenscounselor

13.30: Prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht, president EDA (European Delirium Association)

13.55: ruimte voor vragen

14:05: Prof. Arthur van Zanten, ZGV/WageningenUniversiteit  

14:30: ruimte voor vragen

14.40: afsluiting

 

Overige informatie

 

De dag wordt gehouden in zalencentrum SIO in Zwolle. De zaal is rolstoeltoegankelijk en een rolstoeltoilet is aanwezig in het gebouw. Bij het centrum zelf zijn vele gratis parkeerplekken.  Zie deze link voor de route.  Komt u met het openbaar vervoer? Zie dezelfde link (u vindt de OV informatie onderaan). In het kort: het zalencentrum SIO is gemakkelijk te bereiken vanaf het NS station in Zwolle, met stadsbus 8, uitstappen bij halte halte Nieuwe Deventerweg. Als u uitgestapt bent, loopt u in de richting waar waar de bus naartoe rijdt en slaat u af rechtsaf bij de apotheek (Thorbeckelaan). Aan uw rechterhand vindt u ‘SIO Zwolle’. Voor telefonische informatie, bel met Idelette Nutma, Sepsis en daarna, 06-41271004.

 

Inschrijfgeld als u komt: 15 €, meekomende naaste  10 €

Online-versie: vrijwillige bijdrage

 

Sepsis en daarna organiseert deze Sepsis Lotgenotendag van harte, maar er zijn kosten mee gemoeid. Sepsis en daarna ontvangt geen subsidie. Gedeeltelijk worden de kosten gedekt door een bedrijf (dat deze activiteit anoniem wil steunen) en Sepsis en daarna zelf. Om de overige kosten te dekken wordt u daarom om een bijdrage gevraagd.

Zowel voor het programma op locatie als online: graag aanmelden onderaan de pagina.

 

Het programma op locatie

Om u dit programma (inclusief goed verzorgde lunch en sprekers) op deze locatie te kunnen aanbieden, wordt u daarom een bijdrage van 15 euro gevraagd, in de vorm van inschrijfgeld. Neemt u een naaste mee, dan hoeft hij/zij slechts 10 euro te betalen. 

We hopen op een opkomst van 60 á 80 mensen.

 

De online versie

Om de organisatie van de Sepsis Lotgenoten Dag ook in de toekomst mogelijk te blijven maken, vraagt Sepsis en daarna u een donatie te willen doen. Hiervoor wordt een richt-bedrag van 10 euro in overweging gegeven, maar een kleiner bedrag wordt ook erg gewaardeerd! De live-stream omvat, wat betreft de sprekers, hetzelfde programma . 

Zoals boven uitgelegd: de livestream van de opname op locatie verloopt in principe via de openbare Facebook-pagina. Hiervoor hebt u een Facebookaccount nodig, dat u ook eventueel voor tijdelijk kunt aanmaken (we leggen u dit graag uit). Is dit voor u een probleem, geeft u dit dan aan, dan zoeken we voor u naar een passende oplossing. 

 

Mocht een donatie voor u écht een probleem zijn, neemt u dan gerust even telefonisch contact op via 06-41271004 (dus geen stress daarover) of via onderstaand contactformulier. Natuurlijk maken we het voor u mogelijk!

 

Aanmelding + instructie voor betaling

 

Vooraf: lukt het u niet om u via het contactformulier aan te melden en/of geeft u dat te veel stress, vertel dan heel gewoon in een mailtje via deze link dat u zich graag wilt aanmelden. En bellen mag ook: tel: 06-41271004.

 

Belangrijk: bent u door beperkingen niet in staat om de dag fysiek bij te wonen, vermeld dan (zie de tekst en het contactformulier hieronder) dat u wilt deelnemen via de live-stream. Die verloopt wat betreft de opnames vanuit Zwolle via de openbare Facebook-pagina van Sepsis en daarna (zoals hierboven gezegd is hiervoor een Facebook-account nodig, beschikt u daar niet over, bekijkt u dan de 3 opties onderaan).  Als u zich aanmeldt sturen we u alle informatie en ook later de link naar de opnames toe (die u later op uw gemak kunt bekijken). 

 

Donatie voor live-stream

Geeft u zich op voor de Facebook-live-stream, dan betaalt u niet het normale bedrag aan inschrijfgeld. In plaats daarvan is, zoals gezegd, een donatie welkom (richtbedrag: 10 euro, inclusief meekijkende naaste(n), maar als dat voor u problematisch is, is elk bedrag dat u kunt missen uiteraard welkom!).

 

Inschrijfgeld voor deelname op locatie

Het inschrijfbedrag voor een (ex-)patiënt of naaste die alleen komt is 15,- euro, voor een meekomende naaste is het 10,- euro.

Gelieve het van toepassing zijnde bedrag over te maken op:

BankrekeningnummerNL89ASNB0708399193, t.n.v. Mevr. I. Nutma-Bade,

onder vermelding van: ‘Sepsis Lotgenotendag’..

Wilt u de tekst hieronder (zie de vetgedrukte letters tussen aanhalingstekens) ook invullen en plaatsen/kopiëren in het onderstaande contactformulier? B.v.d.! 

U krijgt, na ontvangst van het bedrag, binnen korte tijd (ivm vakantie kan het een paar weken duren) een toegangsbewijs toegestuurd per mail. Wilt u daarnaast ook graag de nieuwsbrief gaan ontvangen? Dan kunt u ook díe regel mee-kopiëren op het contactformulier, zie onder.

Bij voorbaat dank!

 

Verdere instructie voor aanmelding

 

Plaatst/kopieert u s.v.p. de volgende, correct ingevulde, tekst op het contactformulier hieronder (het contactformulier is het blok met de witte balken hieronder):

 

“Ik wil graag komen naar de Sepsis Lotgenotendag en maak het bedrag á ……………….vooraf over (op NL89ASNB0708399193, t.n.v. Mevr. I. Nutma-Bade). Ik ben ex-patiënt/naaste en kom alleen/samen met ……………………………………………(invullen en/of weghalen wat niet van toepassing is)

Gelieve bij de lunch rekening te houden met…………………………………………(hier kunt u eventuele dieetwensen invullen)

Stuurt u het toegangsbewijs a.u.b. op naar:

(naam)……………………..

(e-mailadres)………………………..”

 

Of:

“Ik kan niet deelnemen op locatie maar wil graag de livestream via Facebook volgen en maak vooraf een donatie over (op NL89ASNB0708399193, t.n.v. Mevr. I. Nutma-Bade). Ik ben ex-patiënt/naaste en wil deze dag graag volgen samen met……………………………….(invullen en/of weghalen wat niet van toepassing is).

Stuurt u het toegangsbewijs a.u.b. op naar:

(naam)……………………..

(e-mailadres)………………………..

(ik kies voor) optie: ………..

Optie 1)Ik heb een Facebook-account

Optie 2)Ik heb zelf geen Facebook-account maar kijk de uitzending samen met naasten via hun account

Optie 3)Ik ontvang graag uitleg om zelf een tijdelijk Facebook-account aan te maken

Optie 4)Kunt u met mij contact opnemen voor het vinden van een andere optie

 

(en indien van toepassing)

Ik stel ook prijs op het ontvangen van de nieuwsbrief” (2 x per jaar + max. 3 nieuwsberichten)

 

Met al uw vragen mag u ook gewoon bellen naar 06-41271004. 

Welk getal is hoger: 3 of 8? (Vragen we om misbruik te voorkomen.)

Een steunend en praktisch boek: Sepsis en daarna

 

Meer informatie over het boek Sepsis en daarna vindt u op deze pagina. U vindt er de inhoudsopgave, reacties van lezers, etc. Ook kunt u het boek daar bestellen. Het boek is aanbevolen door prof. Tom van der Poll uit het Amsterdam UMC. 

Boek Sepsis en daarna

Reactie Sepsis Lotgenoten Dag

‘Ik had besloten om niet deel te nemen aan de lotgenotendag. Ik had vorig jaar al deelgenomen en dacht het zal veel van hetzelfde zijn. Wat ben ik blij dat ik het toch gedaan heb. In die week gebeurde er van alles. Na twee jaar stopte mijn revalidatie, ik boek geen vooruitgang meer. Ik was in mijn gedachten nog steeds bezig met de ic, waar ik drie maanden heb gelegen, heb die periode niet af kunnen sluiten. Met name de presentatie van de intensivist heeft veel losgemaakt. Ik heb daarna een afspraak bij de ic nazorgpoli gemaakt waar ik binnenkort heenga. Ik heb het leven weer omarmd na mijn septisch shock, en hoop door deze duw in de rug dat ik een stuk kan afsluiten, wat al twee jaar in mijn hoofd rondspookt.
Zo ontzettend blij dat ik weer thuis woon…’

Lisette van Meer, septische shock en multi orgaanfalen in mei 2019. Daarna 3 maanden IC, 6 maanden verpleeghuis en 6 maanden revalidatiecentrum.

De opname van vorig jaar

Solidariteitsactie voor wie wil

 

Wilt u het eventueel voor een ander (die minder draagkrachtig is) makkelijker maken om deze dag bij te wonen, en/of wilt u de Sepsis Lotgenotendag steunen zodat we ook een volgende keer een mooi programma kunnen samenstellen, dan kunt u ook onder vermelding van ‘(+) donatie Sepsis Lotgenotendag’ een (extra) bedrag overmaken. Maar uw/jouw aanmelding voor deze dag wordt al enorm gewaardeerd! Het is een mogelijkheid voor wie dat wil.

 

Sepsis en daarna biedt (ervaringsdeskundige) begeleiding 

 

Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tipsVideo en meer of Reacties