Ervaringsverhaal over sepsis en het herstel

 

Ex-patiënte Janet stelde aan deze site haar ervaringsverhaal ter beschikking,  zoals zij dat eerder (november 2017) in het ziekenhuis waar ze had gelegen presenteerde. Ze hoopt dat andere ex-sepsis-patiënten en naasten er herkenning in mogen vinden.

 

Acuut opgenomen

Begin september 2016 werd ik acuut opgenomen op de Intensive Care. In de tijd die hier aan vooraf ging had ik een tamelijk gevarieerd en druk leven, bestaande uit een gezin met  echtgenoot en twee zoons van 18 en 11 jaar, de zorg voor het gezin, 3 ½ dag werken op een polikliniek, elke week gevuld met allerlei afspraken er omheen, vooral multitasken, het zelfstandig verrichten van huishoudelijke werkzaamheden, activiteiten met vriendinnen en  drie keer per week sporten, waaronder bootcamp en hardlopen. Op 1 augustus vorig jaar werd ik 50, het jaar kreeg een bijzondere start met dit ingrijpende moment. Hoe het leven in  korte tijd kan omslaan is niet te bevatten.

In het weekend dat vooraf ging aan mijn opname op de IC was er weinig met mij aan de hand. Op zaterdag deed ik een hardlooptocht van 12 km, waarbij ik het  gevoel  had dat ik ook de 15 km nog wel zou kunnen volbrengen.  Dit liet ik achterwege vanwege een verjaardag bezoek. Ook op de zondag heb ik nog een lange wandeling gemaakt, alleen de krachttraining die ik deed vond ik vermoeiend.  Mijn algehele conditie was heel goed.

Op maandag was ik aan het werk, waarbij ik het heel koud had en naarmate de dag vorderde kreeg ik toenemende griepverschijnselen met pijn overal in het lichaam. Na een ellendige nacht belandde ik in de ochtend op de spoedeisende hulp. Ik was me niet genoeg bewust van de toestand waarin ik mij bevond, ondanks dat ik mij heel ziek en zwak voelde. Er werd mij verteld dat ik werd opgenomen op de Intensive Care. Ik weet nog dat ik me afvroeg… waarom ? Ik was me niet goed bewust van de ernst van de situatie op dat moment.  Ik zou toch wel weer naar huis gaan? Met in het vooruitzicht mijn geplande 50 -jarig verjaardagsfeest?

Het was duidelijk hoe kwetsbaar je bent als gezond mens, verkerend in een goede conditie, om in één dag terecht te komen in een zorgelijke toestand. Het is bizar als ik er aan terug denk. Je  moet jezelf overgeven aan de situatie op dat moment. De eerste dag op de IC was ik nog redelijk aanspreekbaar. De dagen erna ging het slechter, ik kan me niet alles meer herinneren, het zijn flarden die daarvan blijven hangen. Ik zie hoe de verpleegkundige aan mijn man en kinderen de situatie uitlegt, er komt bezoek, verbaasd over mijn toestand, ik verstuur met moeite nog een enkel bericht via mijn telefoon, iets wat ik mij niet meer kan herinneren dat ik dat heb gedaan. Maar ik weet nog wel hoe ziek en vooral hoe zwak ik mij voelde. Langzamerhand moest ik “de touwtjes van het leven” loslaten, touwtjes die ik heel graag wilde vasthouden. Volgens onze zoon Youri zag ik er hulpeloos uit en gaf ik aan dat ik niet wist of ik het vol ging houden, het kostte me veel moeite om te praten. Vanaf dat moment werd ik beademd. Het is goed geweest om dit niet bewust te beleven en ik zie het als een soort bescherming. De rust deed me goed en Youri omschreef mij als “een echte vechter”.

 

Een ‘rollercoaster’….zeker ook voor de naasten

De angst die er is bij je dierbaren, machteloos toekijkend naast je bed, dat ze je misschien moeten loslaten, dagen die zich voltrekken als een “rollercoaster”, stressvol met de hoop dat je er goed doorheen zult komen, de zorgen die ze met elkaar moeten delen, zowel de zorgen om mij als ook het leven en de werkzaamheden thuis, welke gewoon doorgaan. De kinderen, die terdege beseffen wat er aan de hand is, de angst die ze bij zich dragen over welke kant het op zal gaan, dat alles is heel moeilijk voor hun geweest.

Het hield hun bezig hoe het zou zijn als ik zou overlijden en in de tijd daarna. Tot op heden benoemen ze nog vaak dat ze blij zijn dat ik er nog mag zijn, het heeft veel indruk gemaakt.

We hebben in de tijd daarna heel open gesproken over de gevolgen die dit had kunnen hebben.   Ze waren ook heel aanhankelijk.  Allen waren ook zeer tevreden over de manier hoe ze werden geïnformeerd door de verpleegkundigen en artsen over mijn ziekte. Dit was voor iedereen heel duidelijk en uitgebreid, wat echt een houvast was voor hun in deze onzekere situatie.

 

Terugkomen in de tijd

Op de laatste beademingsdag had ik het gevoel dat ik in een ander ziekenhuis was, ik merkte ook dat ze mijn droge mond verzorgden en dat ze voor mijn gevoel van heel ver weg tegen mij praatten. Ik zie naast mij heel wazig mijn kinderen staan, een verpleegkundige en een arts. Dat beeld heb ik voor me.  ‘s Avonds was ik zodanig helder en alert dat de beademing werd beëindigd. Dit vond ik erg spannend (woorden van mijn vriendin, ik kan mij dit niet meer herinneren), maar alles ging goed en ik ervaarde hoe blij en dankbaar mijn naasten waren.

Na een onrustige nacht voelde ik vooral misselijkheid en buikpijn, pijnlijke buikspieren. Medisch gezien ging het beter maar ik voelde me miserabel. Zoals ik lees uit de berichten was ik heel dapper, al vond ik dit zelf niet. Mijn conditie en blijkbaar sterke lichaam hebben mij er doorheen gesleept. Ik citeer tevens de woorden van mijn vriendin: “De behandeling was en is uitermate professioneel, ze is fantastisch goed geholpen, geweldige verpleging met veel liefde en aandacht”.

Doordat ik aan de beademing kwam heb ik een week niet “beleefd”.  Een week gemist van mijn totale functioneren, dat vond ik heel  moeilijk.  Geen besef van dag of tijd en alles wat er was gebeurd. Het was een spannende tijd van overleven, een gevecht om er bovenop te komen.  Je merkt dat je enorm afhankelijk bent van de mensen die aan je bed staan, artsen/verpleegkundigen, je dierbaren en de middelen waarmee je wordt behandeld. Ik merkte aan mezelf hoe snel ik de touwtjes weer vast wilde pakken. Door de verpleging werd ik bijgepraat over mijn “ontbrekende week” om het beeld voor mij compleet te krijgen. Naast  de goede  informatie die ik kreeg over mijn toestand stelde ik ook veel vragen. Ik wilde controle hebben, vond het belangrijk te weten hoe het was met mijn gezondheid. Op de IC had ik niet echt het besef hoe ernstig het met mij was, terwijl ik me wel heel ziek en krachteloos voelde, dat besef kwam pas later. Ik probeerde vanuit bed de kaarten te lezen die aan de wand hingen en las dat iedereen erg geschrokken was. Ik besefte niet goed waarom.

 

Confronterend

De verpleegkundige gaf mij de keuze in wat ik moest gaan eten, vla of yoghurt. Ik moest er niet aan denken, maar hij bleef mij stimuleren een keuze te maken. Daarnaast de mededeling dat de fysiotherapie kwam om te proberen te gaan mobiliseren. Ik was er niet blij mee, wilde het liefst rustig blijven liggen, maar het ging gebeuren. Ik zag er enorm tegenop om in beweging te komen. Ik voelde hoe zwak ik was. Ongelofelijk hoe mijn conditie was afgenomen in deze 8 dagen.  Op de rand van het bed zitten, zitten in de stoel, een paar pasjes maken achter de rollator, het was voor mij topsport geworden en ik vond het verschrikkelijk! Een totale omschakeling van het leven dat ik gewend was. Er gaat van alles door je heen. Komt dit ooit nog weer goed, zou ik ooit weer goed kunnen functioneren, werken, hardlopen….Het vertrouwen in je lichaam is helemaal weg,  je herkent  jezelf soms niet meer.

Op deze ochtend slaagde onze zoon voor zijn rijbewijs. Een moment van vreugde, het deed me goed.

Het volgende moment van fysiotherapie brak aan. De fysiotherapeut stond in de deuropening en zei: “Ik weet dat ik geen vrienden maak, maar we gaan het weer proberen”.  Hoe zwaar ik het ook vond en niet blij was met dat moment, ben ik achteraf enorm dankbaar dat ik toch die drempel werd overgeduwd. Het zorgde voor kleine stapjes vooruit, bewegen en sterker worden, het was de enige weg. Ik had toen niet kunnen geloven dat ik er nu zo bij zou staan en weer een heel eind op weg ben. Op de tweede dag na de beademing voel ik mij zeer vermoeid en zwak, vlagen van misselijkheid en geen eetlust. Om mij heen zien ze dat ik opgeknapt ben, zo voel ik mij echter niet. Ik delegeer en bemoei me met het thuisfront, dat is een goed teken. Deze dag krijg ik nog allerlei onderzoeken in verband met verdenking longembolie. Ik herinner mij de geluiden van apparatuur en de geur van bepaalde dingen, ervaar ze echter niet als storend.

Na 10 dagen IC werd ik overgeplaatst naar een andere afdeling. Dat was voor mij een hele grote stap. Ik vond het moeilijk om de goede zorg, de mensen die op het meest cruciale punt in mijn leven aan mijn bed hadden gestaan, los te moeten laten. De uitermate goede zorg die ik mocht ontvangen heb ik als zeer warm ervaren.

Het herstel gaat op de afdeling interne met stapjes vooruit en soms moet ik weer een beetje inleveren. Ik loop achter een rollator, ik kan een stukje lopen, maar raak soms uit balans. Ik heb ondervonden hoe het is als ik mijn grens overschrijd en waar ik deze moet leggen. Hier loop ik al tegen mijn grenzen aan. Mijn hoofd wil meer dan het lichaam aankan en ik weet dat ik mezelf hierin nog vaak tegen zal komen. Ik moet mijn energie en kracht goed verdelen. Tandenpoetsen en mezelf wassen is al een inspannende klus. Ik merk hoe afhankelijk ik ben van de mensen om mij heen.

Het dag- en nachtritme is totaal uit balans. Vaak wakker in de nacht. Het besef wat mij is overkomen komt nu boven en ik heb het er moeilijk mee. Het gaat gepaard met emoties/nadenken en mijn “ontbrekende week” nog meer compleet zien te krijgen door gesprekken met familie/vriendinnen en de verpleegkundigen van de IC die nog steeds trouw langskomen, hetgeen ik erg waardeer. Ik ervaarde hier een hele andere verzorging dan op IC, waar de verpleging vaak binnenkwam zonder te bellen. Ik moest er erg aan wennen dat dat stukje aandacht en intensieve verzorging hier ontbrak. Over de verzorging op zich was ik overigens zeer tevreden. Ik merkte ook hoe blij ik was met kleine dingen: Voor het eerst weer daglicht zien, even onder de douche,  de zon die schijnt, de buitenlucht, kaarten ontvangen, berichten lezen, het vele bezoek.

 

Het verdere herstel

Na 10 dagen ging ik met ontslag, deze stap was voor mij ook best moeilijk; uit vertrouwde handen en vertrouwen op mijzelf zonder de veilige controles. Het was fijn om thuis te komen, het was tevens emotioneel, vooral door de gedachte dat dit misschien wel nooit meer had kunnen gebeuren. Ik moest erg wennen aan alle nieuwe indrukken/ de drukte. Ik wilde het liefst weer verder zoals voorheen, maar wist dat me dat niet zou lukken. Kinderen zien je ook weer rondlopen en gaan er vanuit dat je je “rol” ook weer op je neemt, terwijl alles wat je doet moeite kost.

 

Ik had last van:

  • spierzwakte / stijfheid in de spieren/gewrichten
  • neuropathie (armen/handen)
  • vermoeidheid/concentratieproblemen/focus/zomaar de draad in het verhaal kwijt zijn/ slechte nachtrust (vooral de eerste nachten bezig met de IC-periode, later door doof gevoel in beide armen/tinteling in de handen)
  • moeilijk drukte kunnen verdragen/teveel mensen en indrukken, alles komt veel harder binnen (vooral in een winkel)
  • geen uithoudingsvermogen
  • duizeligheid
  • vergeetachtigheid
  • snel uit balans, soms door kleine dingen
  • voortdurend tegen de grenzen aanlopen en deze overschrijden, het hoofd wil meer dan het lichaam aankan, je komt jezelf regelmatig tegen
  • multitasken
  • moeilijk dingen uit handen geven, afhankelijk zijn van de mensen om je heen
  • onzekerheid, het doet iets met je zelfvertrouwen, wat voorheen normaal was maakt je nu onzeker, vooral in het werk, het gevoel dat je niet zo snel meer mee kunt komen in alles.
  • mentale druk geeft vermoeidheid in je hoofd en op het lichaam, fysiek lukt het redelijk op een bepaald moment, maar mentaal hobbel je er achteraan. Fysieke belasting is anders dan mentale belasting.
  • het idee dat je je moet verdedigen voor hoe je je voelt, men ziet het niet aan de buitenkant, is moeilijk uit te leggen aan anderen. (uitleg aan ziektekostenverzekering/werk). Het is ook daarnaast ook mijn gevoel dat mensen een bepaalde verwachting van mij hebben.

 

Wat voorheen geen problemen gaf en daarna wel:

  • boodschappen doen
  • autorijden
  • krant / tijdschrift lezen
  • tv kijken (komt veel harder binnen)
  • huishouden
  • multitasken
  • werken
  • in het begin zelfstandig naar buiten (rollator)
  • geringe activiteit geeft het gevoel alsof je grote inspanning hebt geleverd

 

Revalideren en de balans bewaken

Ik heb ervaren dat een goed revalidatietraject van groot belang is. Voor mij werd dit heel langzaam opgebouwd naar twee ochtenden per week, een uur zwemtherapie met aansluitend een uur krachttraining in de zaal, nu meer dan een jaar.

Mijn herstel gaat het afgelopen jaar met stapjes vooruit en soms weer met een stap achteruit. Je moet dealen met goede – en minder goede momenten. Er zijn veel leermomenten.

Ik kon mijn gedachten ook bijstellen: Voorheen zou ik er niet aan moeten denken om nooit meer te kunnen hardlopen. Op de IC dacht ik: Als ik maar weer normaal zou kunnen lopen zonder problemen dan ben ik al heel tevreden. Je verlegt je grenzen. Dit is mijn vertrekpunt, daar moet ik mee verder en balans vinden tussen het bewaken van grenzen en deze soms ook verleggen om verder te komen. Aanvankelijk moet je vaak tegen je zin iets ondernemen, momenten dat ik liever niet uit de stoel kwam, maar toch jezelf stimuleren dit wel te doen, omdat het de enige weg was om verder te komen in het herstel. Vertrouwen op de kracht in jezelf en dingen ondernemen, ook al valt het soms tegen. Je bent sterker dan je denkt. Het brengt je verder, het geeft een voldaan gevoel en daardoor bouw je mentale kracht op. Fysiek word je sterker en dat heeft weer een positief effect op je mentale functioneren.

In januari 2017 ben ik weer begonnen met het opbouwen van mijn werk, vooral om de focus van mijn gezondheid af te halen, weer deel te nemen aan het “gewone” leven.  Ik merkte dat ik moeite had met concentratie/focus/dingen tegelijk doen. Ik had het idee dat ik na 32 jaar vervreemd was geraakt van mijn bekende werkzaamheden, alsof je gereset bent. Dit gaf en geeft tot op heden nog onzekerheid. Het duurt een lange tijd om hier weer vertrouwd mee te raken.

Zolang alles in balans is gaat het redelijk. Mijn energiereserves blijven krap. Ik ben snel vermoeid. Ik kan er weinig naast verdragen. Het is juist het allermoeilijkst om die balans er in te houden, binnen je grenzen te blijven, alles goed te doseren en daarnaast vooral ook rust te nemen. En om verder te komen moet je af en toe juist over die grenzen heen en dingen ondernemen om er weer aan te wennen en dit te trainen.

Er gaat ook een heleboel wel goed, het is ook belangrijk om dat in te zien. Ik ben ontzettend ver gekomen in het herstel en ben zeer dankbaar dat ik er zo goed van af ben gekomen. Hoe ernstig ziek je in korte tijd kunt worden en het herstellend vermogen van het lichaam, het is bewonderenswaardig. Dit alles gaf mij een andere kijk op de wereld om me heen, genieten van kleine dingen en vooral ook goed voor jezelf zorgen!

Gezondheid is een groot goed, het belangrijkste wat er is, om heel zuinig op te zijn!

 

Janet, november 2017

 

Wil je een reactie achterlaten? Dat kan! Ga naar het gastenboek.

Klik daar onderaan op het blokje ‘Schrijf een nieuw bericht’

(om te zien hoe er zorgvuldig met uw gegevens wordt omgegaan, zie het Privacy-document, zie punt 6 op blz. 3)

 

Zoek je een luisterend oor of wil je graag in contact komen met een lotgenoot?

Voel je welkom om een mail te sturen of te bellen met beheerder van deze site (Idelette): 06-41271004.

Zie ook voor de mogelijkheden van begeleiding zoals een telefonische- of skype-afspraak, een mail-abonnement of een huisbezoek, alles ‘op maat’ naar uw/jouw mogelijkheden en vragen, bij: de pagina over begeleiding

 

Ga hier terug naar de andere ervaringsverhalen