Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Rien vertelt: ontslag uit het ziekenhuis na sepsis

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen bij het ontslag uit het ziekenhuis.

Maandag 11 maart 2019, met ontslag of toch niet?

Vroeg wakker, mezelf gedoucht en ik voelde me weer een stuk zekerder. Was ook benieuwd naar de nieuwe arts en wat die te zeggen zou hebben. Miranda was er ook vroeg en ze bracht wat gewone kleren mee en die trok ik aan. Dan voel je je in ieder geval niet echt een patiënt meer. De arts was er bijtijds en ze vertelde ons dat er twee dingen gedaan moesten worden om te bepalen of ik wel of niet naar huis mocht. Een saturatietest en er moest een hartfilmpje gemaakt worden. “Nou, oké, wanneer kan ik daarmee beginnen?” was mijn antwoord. “U blijft maar hier op uw kamer, u wordt straks opgehaald” zei de arts me. Prima, en ik begon mezelf al aan te kleden. Ik had m’n spullen al opgeruimd en in de tas te gestopt want vandaag zou het gebeuren en geen 10 paarden kregen me van dat standpunt af. Ik ga naar huis, tenslotte waren al mijn hartfilmpjes op de IC goed, en was er geen enkele afwijking te zien geweest en ook de saturatie was perfect de gehele tijd dat ik daarnaar gekeken had. Dus wat kon er misgaan? Niet veel, bleek. Maar tijd is een ander ding. En dáár was niets over gezegd. Samen met Miranda maar klaar zitten in de kamer, bereid om gelijk de test te doen en een hartfilmpje te laten maken. Enfin, ‘s ochtends was het tegen me gezegd, ‘s middags liep ik maar naar de hoofdzuster omdat het nu toch wel erg lang duurde en ook aan mijn geduld tenslotte weleens een einde komt. Zij ging rondbellen en zorgde ervoor dat er uiteindelijk iemand langskwam met een saturatiemeter (hoe moeilijk kan iets zijn) en toen mocht ik even een stuk over de afdeling en een paar trappen op- en aflopen terwijl een verpleegkundige mijn saturatie in de gaten hield. Zoals al verwacht was er niet echt een afwijking te zien, dus dat was ‘in the pocket!”. Daarna mocht ik, opnieuw door de interventie van de hoofdzuster, naar de afdeling waar m’n hartfilmpje gemaakt zou worden. Na even gewacht te hebben werd mijn naam geroepen en mocht ik naar binnen. De zuignappen werden aangebracht en het filmpje werd gemaakt. Daarna nog even een babbeltje met de diegene die het apparaat bediende en het filmpje beoordeelde. Haar uitspraak hadden we al kunnen voorspellen; er waren geen afwijkingen te zien, ik had een gezond hartritme. Dus wij opgewekt naar mijn kamer om de spullen op te halen en onderweg nog even tegen de, inmiddels nieuw opgekomen hoofdzuster, gezegd dat ik wegging omdat alles goed was.

Nog geen twee minuten later stond de arts van die ochtend binnen in mijn kamer en vroeg me op hoge toon wat ik van plan was. “Nou, u zei dat als alles goed was ik naar huis kon gaan, en alles is goed, dus ik ga” zei ik. Haar perceptie op de zaak was toch net even anders, er moest eerst over overlegd worden door de andere artsen en wie had mij sowieso verteld dat mijn hartfilmpje goed was? Toen ik haar vertelde dat dat de technicus was die die filmpjes dag in dag uit maakte en echt wel wist wat ze zei vond ze dat dat niet kon omdat dat geen arts was. Ik herhaalde mijn eerdere antwoord en voegde eraan toe dat in mijn dossier (ja, ja, soms is je eigen dossier midden in de nacht lezen ergens goed voor) nergens iets stond van een afwijking in mijn saturatie of hartritme de afgelopen dagen, dus dat dit e.e.a. weer bevestigde. “Nee, nee, er moest eerst over overlegd worden” hield de arts vol. “Nou, het is nu half vier, wanneer overleggen jullie even? Dan kan ik naar huis” zei ik nog. Tja, dát bleek niet helemaal zo simpel te liggen als ik het voorstelde. De vergadering zou pas ‘ergens’ morgenochtend plaatsvinden, niet eerder en zeker niet op mijn verzoek… Dus ik moest nog maar een nachtje blijven. Omdat ik vrijdagnacht, zaterdagnacht en zondagnacht amper geslapen had wilde ik pertinent niet weer een nacht slapeloosheid doormaken. Hoe mooi de kamer ook was en hoe goed verzorgd ik ook werd. Dat ging niet gebeuren, echt niet. En dat vertelde ik ‘r ook. “Ik ontsla me bij deze op eigen titel uit het ziekenhuis” zei ik ‘r. Aan ‘r reactie te merken had ze dat nog niet veel meegemaakt. Of ik wel wist wat ik deed? Ja, was mijn antwoord. Ik ontsla me uit het ziekenhuis, maar niet van de behandeling. Als u me morgen weer wilt zien, geen probleem, ik zorg dat ik er gewoon ben. Daarvoor hoef ik niet in een ziekenhuis te zijn. Uiteindelijk ging ze overstag en mocht ik met Miranda mee naar huis. Yes! Dus spullen opgepakt en achter Miranda aan naar de auto. Eerst naar beneden, dan een heel stuk lopen naar de parkeergarage, door de deuren heen en toen stond ik buiten! Rook de ‘frisse’ lucht en voelde de wind, hoorde de geluiden en was heel blij dat ik uit dat ziekenhuis was. De auto opgezocht, maar niet achter het stuur gaan zitten (vreemde gewaarwording, normaal deed ik dat altijd). Miranda startte de auto en voor ik er erg in had stonden we al bij de slagboom. Het duizelde compleet voor m’n ogen door al die bochten (twee) en al die andere auto’s (vier)…

Een hele overgang
We reden het verkeer in op de Westzeedijk in spitstijd, dus het was druk. Maar dat was niets vergeleken met wat ik zag en voelde. Dit was niet druk, dit was overdonderend, te veel. Veel te veel en ik kon dat niet (meer) aan. Op aanraden van Miranda ging ik maar met m’n gezicht in mijn handen zitten zodat ik niets meer zag. Pas op de snelweg (zo’n kwartier later) dorst ik pas weer op te kijken en weer kreeg ik het Spaans benauwd. Al die auto’s, al dat verkeer, dit moest toch wel megadruk zijn? “Nee hoor Rien, dit is gewoon de spits, je weet wel, daar zit jij ook elke dag in” zei Miranda, en daar had ze gelijk in. Maar voor nu, voor mij, was dit alles gewoonweg te veel prikkels, dit kon ik niet aan. Eenmaal thuis aangekomen vluchtte ik zo ongeveer naar de bank en viel toen, bijna direct, in slaap.

14 februari 2021

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
maart 25, 2021
master
familie, Herstel, hartfilmpje, hartritme, ontslag, overprikkeling, saturatie
Laat een reactie achter

Rien vertelt over zijn herstel na sepsis, deel 4

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 3 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het vierde deel van zijn verhaal.

Vrijdag 8 maart 2019.
De verpleegkundige Suus kwam ‘s ochtend binnen en maakte me erg vrolijk wakker en vroeg me of ik er zin in had vandaag. “Uh ja, hoezo?” vroeg ik. “Nou, je gaat vandaag verhuizen” antwoordde ze. “Eerst nog even wassen, dan alles uit je halen en als de arts het goed vindt én er is boven ruimte dan mag je hier weg”. Nou, dát was niet tegen dovemans oren gezegd, dus gewillig liet ik me weer wassen, en weer vond ik het niet prettig dat twee dames ook aan mijn intiemste delen zaten, maar ja, je moet er wat voor over hebben toch? Het verwijderen van de nek- en lies katheter was zo gebeurd, maar het gewone katheter was toch wel iets waar ik torenhoog tegenop zag. Suus moest daarom nogal lachen. “Dat is wel een dingetje voor mannen hé?” zei ze me. “Nou, een dingetje? Zeg maar gerust een ding!” antwoordde ik haar. “Het valt allemaal heel erg mee hoor, maak je maar niet druk” stelde ze me gerust. En inderdaad, even later was ik weer bijna helemaal slang-loos en klaar om naar de andere kamer te gaan.

Maar zo snel ging dat nog niet, daar gingen eerst nog een paar uur en een wachtwissel aan voorbij en toen Miranda kwam, mocht ik eigenlijk net naar die kamer toe. En wat voor kamer bleek dat te zijn… Een fantastisch uitzicht over Rotterdam, je eigen toilet en badkamer, je eigen TV en een tablet om allerlei zaken te bedienen en je maaltijden te bestellen. Een duur hotel was er niets bij. Het enige jammere was dat men mij tegelijkertijd vertelde dat ik hier minimaal het hele weekend zou mogen verblijven. Iets wat ik niet wilde want ik voelde me echt heel erg goed en wilde graag naar huis, maar nee, dat kon nog even niet. Er moesten eerst nog een paar tests afgewerkt worden en daarna zou dat door het artsenteam besproken worden en dan mocht ik, misschien, naar huis. Zou op z’n vroegst wel dinsdag of woensdag worden. Dat was even een teleurstelling, maar ja. Het is nog geen maandag en wie weet wat er allemaal nog kan gebeuren dacht ik.

Weekend 9 en 10 maart 2019
Het weekend kabbelde rustig weg. Bezoek van heel veel vrienden en kennissen. Miranda moest zelfs een ‘rooster’ instellen om alles in goede banen te leiden. Maar alles kwam goed en ik had het redelijk naar m’n zin. Had ook nergens last van, alleen het lopen ging toch een stuk minder dan ik verwacht had en ik was blij met de rollator die me ter beschikking gesteld werd. Dan kon ik in ieder geval af en toe rusten en beter m’n evenwicht bewaren tijdens het lopen. Nooit geweten dat zoiets normaals als lopen zó vermoeiend en inspannend kon zijn. Zondags kwamen m’n duikvrienden langs waarmee we de week erop naar de Filippijnen zouden zijn gegaan, maar wat voor ons nu uiteraard niet doorging. Zelf vond ik dat ik er erg goed uitzag en dat ik het goed deed, maar de tranen bij een aantal dames deden me uiteindelijk toch anders geloven. Enfin, ik wenste ze allemaal een goede duikvakantie en liet ze beloven dat ze foto’s zouden delen tijdens de reis zodat Miranda en ik er toch nog een beetje van zouden kunnen genieten.

‘s Avonds op de kamer kon ik niet zo goed slapen, hoe moe ik ook was. Dus dwaalde ik daarom maar een beetje door de gangen met de rollator en ging her en der een gesprek aan met de nachtdienst. Ze namen allemaal heel erg de tijd voor me. Zelfs zo dat de nachtzuster ruim anderhalf uur op mijn kamer met me aan het praten was over hetgeen me overkomen was en me liet zien waar ik mijn medisch dossier kon vinden op de tablet. Toen ze weg was heb ik, met bonzend hart, het verhaal gelezen en kwam ik voor het eerst de woorden sepsis, septische shock en multi-orgaan falen tegen. Zo kwam ik er uiteindelijk achter wat ik mankeerde, of in ieder geval gemankeerd had. Maar daar had ik nu toch geen last meer van? Ik voelde me echt kiplekker!

4 december 2020

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
december 4, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, bezoek, familie, nachtzuster, ontslag, overplaatsing, sepsis, spier- en zenuwzwakte
Laat een reactie achter