Terugblik Sepsis Lotgenotendag 29 september 2018

 

Op zaterdag 29 september werd een eerste landelijke Sepsis Lotgenotendag georganiseerd.

 

De opkomst was groot, de ruimte in zalencentrum Parkstaete was vol met 70 mensen

Sepsis Lotgenoten Dag afbeelding 3

Het publiek bestond uit een gelijk aantal ex-patiënten en naasten en de deelnemers kwamen uit alle hoeken van het land, tot aan Schiermonnikoog. 

Het programma voor de pauze bestond uit een inleiding door Idelette Nutma, initiatiefnemer, gevolgd door indrukwekkende verhalen van Marianne (ex-patiënte) en Romée (naaste). Zij schetsten in hun openhartige verhalen hoe sepsis hen compleet verraste (ze hadden er daarvoor nog nooit van gehoord), hoe het is voor de naasten om tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd te worden en hoe sepsis levens op zijn kop zet….Ook brachten ze treffend onder woorden wat de impact van sepsis kan zijn en hoe het soms een jarenlange zoektocht vergt om kundige medische begeleiding te vinden. 

 

Arts-onderzoeker Bas Haak
Bas Haak
Arts-onderzoeker Tjitske van Engelen
Tjitske van Engelen

De arts-onderzoekers Bas Haak en Tjitske van Engelen vertelden vervolgens op boeiende wijze over de ontwikkelingen in de kennis over sepsis van de afgelopen eeuwen en jaren. Zo legden zij uit dat de behandeling van sepsis door de tijd heen wel enorm is veranderd, o.a. door alle mogelijkheden die de Intensive Care tegenwoordig biedt, maar dat we bij sepsis eigenlijk nog steeds alleen maar ondersteunende behandeling kunnen bieden. Dé behandeling voor sepsis is er niet.

Nieuwe inzichten rond een ingrijpend en complex ziektebeeld 

Bas en Tjitske lichtten dit op een zeer verhelderende manier toe. Sepsis is een ingrijpend, levenbedreigend ziektebeeld, ook voor patiënten die op de gewone afdeling worden behandeld. En dat komt o.a. omdat sepsis zo enorm complex is. Sepsis is een samenspel van allerlei factoren, processen en stoffen in het lijf en de ene sepsis-patiënt is niet de andere. Bij sepsis vertoont het lichaam van de individuele patiënt op dat moment als het ware een unieke reactie volgens een ‘bepaald recept’ dat ook vraagt om een behandeling op maat. Al die ‘recepten’ moeten nog in kaart worden gebracht. De oudere meneer met een sepsis a.g.v. een longontsteking heeft weer een net iets andere behandeling nodig dan het kind met een hersenvliesontsteking. Het onderzoek naar de behandeling van sepsis gaat zich dan ook steeds meer richten op het eerder (in het bloed) kunnen herkennen van de lichaamsreactie die de patiënt vertoont bij sepsis, om daar vervolgens gerichter op in te kunnen spelen. Ander nieuws betrof de nieuwe inzichten wat betreft de rol van de darmen en de darmflora; die spelen ook een heel belangrijke rol bij sepsis en zeker ook daarna. Het blijkt dat de darmflora na lange tijd nog verstoord is na een sepsis. Dat zijn feiten die ook weer nieuwe ingangen bieden. De mogelijkheden van ‘poeptransplantatie’ staan dan ook vol in de aandacht van onderzoekers. Ook gingen Bas en Tjitske in op de neurocognitieve klachten (concentratie- en korte termijn geheugen-problemen, etc.). Het onderzoek hiernaar begint nu pas echt goed op gang te komen. Zodoende hopen we op termijn meer aan de weet te komen over de invloed van sepsis op het brein, en wat voor aanknopingspunten dat wellicht weer biedt in de behandeling en preventie van klachten. 

De presentatie die Bas en Tjitske verzorgden is hier na te lezen.

 

Sepsis Lotgenoten Dag

Na de lunchpauze werden de vragen behandeld die de deelnemers hadden kunnen opschrijven. Veel passeerde de revue; van de behandeling van sepsis, de mate van risico op een nieuwe infectie na een sepsis, tot het nut van de griepprik en het belang van nazorg. Daarna ging Idelette Nutma nog in vogelvlucht door een aantal positieve ontwikkelingen van de laatste tijd, zoals de petitie-aanbieding, de diverse gesprekken op het ministerie, de sepsis-richtlijn die in Nederland wordt ontwikkeld waarin ook de lange termijngevolgen aandacht krijgen, en de Stichting FCIC/IC Connect die op 12 november een symposium over het Post Intensive Care Syndroom organiseert. Daarna kwamen nog een aantal mogelijkheden van nazorg aan bod zoals de workshop Herstellen na sepsis en de Balanstraining.

De presentatie van Idelette Nutma is hier na te lezen

 

Petra, ex-patiënte, die te maken kreeg met grote weefselschade na een te laat onderkende sepsis, sloot deze bijzondere dag af. Ondanks wat haar overkomen is, zo vertelde ze, wil ze wel vérder met haar leven. En hoe je dat leven dan weer oppakt, aldus Petra, daarin heb je wel wat te kiezen. Het leven in het ‘nu’ is daarin belangrijk. Zo werd het programma beeindigd met een dapper verhaal over hoop. Met grote dank aan allen die hun ervaringen, kennis en inzichten wilden delen deze dag! Het maakte voor veel van de aanwezigen emoties los maar het bracht ook herkenning en bemoediging. 

 

Het was een bijzondere dag…..

Ieders bijdrage, de openhartigheid waarmee ervaringen werden gedeeld, de nieuwe inzichten die ons eye-openers boden maar ook het feit dat ex-patiënten en naasten op deze dag nu eens artsen troffen die zich helemaal en alleen met sepsis bezighouden, dat alles maakte deze dag tot een bijzondere ervaring. We zagen kwetsbaarheid maar we zagen ook heel veel kracht. Dit samen te beleven, de pijn die sepsis teweegbrengt te benoemen maar ook de hoop voluit te laten klinken, was een bron van steun voor ons allemaal.

 

Flyer Sepsis Lotgenoten Dag
Flyer Sepsis Lotgenoten Dag

Waarom een Sepsis Lotgenotendag?

September is de maand van Wereld Sepsis Dag (om precies te zijn: 13 september). Een goede aanleiding om sepsis in de schijnwerpers te zetten! Een andere reden is dat sepsis die aandacht hard kan gebruiken, helaas…..Sepsis is onder het publiek in Nederland erg weinig bekend, en voor de gevolgen is er doorgaans weinig aandacht. Sepsis en daarna heeft daarom het voortouw genomen om hier wat aan te doen. De stichting FCIC/IC Connect heeft de impact van een IC-opname én allen die deze impact ervaren (!) geweldig op de kaart weten te zetten met o.a. aandacht voor het Post IC Syndroom (ondergetekende is overtuigd lid van deze stichting). Evenwel hebben we in Nederland een grote achterstand als het gaat om de aandacht voor sepsis als je dat vergelijkt met de ons omringende landen waar grote sepsisorganisaties actief zijn (zoals bijv. de Sepsis Trust in Engeland).. Ook het aandacht vragen voor specifieke (lange termijn)problemen (waaronder die van het immuunsysteem) na sepsis én meer bewustwording en vroegherkenning van sepsis zijn in Nederland hard nodig. Daarom de aanvullende inzet van Sepsis en daarna én dit initiatief, dat aansluit bij de petitie ‘SOS voor sepsis‘ én de oproep van de WHO om Wereld Sepsis dag aan te grijpen voor voorlichting. De illustratie op de voorkant van de flyer is het werk van Nina de Laat, ex-sepsis-patiënte. Heel erg bedankt Nina!

 

 

Het programma zag er als volgt uit:

Vanaf 10.30 uur: inloop

Wereld Sepsis Dag
Wereld Sepsis Dag

Vanaf 11.00 uur: start programma

11.00: korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna

11.10:  ervaringsverhalen

11.45: presentatie door arts-onderzoekers Tjitske van Engelen en Bas Haak, verbonden aan het AMC

12:15 – 13.00 uur: lunch en ontmoeting

13.00 – 13.30 uur: vragen en gesprek

13.40: recente ontwikkelingen, en aandacht voor nazorg

13.55: bijdrage van ex-patiënt

14:15: afsluiting en slotwoord

 

Hebt u nog vragen over deze dag? Of wilt u graag op de hoogte gehouden worden van nieuwe initiatieven of ontmoetingen? Laat het gerust weten via onderstaand contactformulier. 

 

Sepsis en daarna biedt ook (ervaringsdeskundige) begeleiding en andere mogelijkheden voor informatie, advies en lotgenotencontact

Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden voor begeleiding of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tipsVideo en meer of Reacties