Ervaringsverhaal Angelique deel 2: de impact en ‘doorstart’ na haar sepsis

Onderstaand verhaal van Angelique laat zien hoe spannend een sepsis kan verlopen. Het is vaak ‘erop of eronder’ omdat er een ware storm in het lijf losbarst en allerlei complicaties kunnen opreden. Sepsis kan je lichaam langdurig ‘overhoop’ gooien. En door het levensbedreigende karakter is het ook een zeer spannende tijd, ook voor de naasten. Vaak krijgen patiënten ook te maken met een delier (= acute verwardheid) als gevolg van de ontspoorde ontstekingsreactie die ook het brein niet ongemoeid laat .

 

17 september: Mijn hele buik werd opengemaakt, buikvlies ontsteking, alles vol met pus. Terug op de AOA, ik ben wakker geweest maar ik weet helemaal niets. Ik had alleen maar nachtmerries. Later die dag kwam ik op de IC met onder temperatuur, mijn bloeddruk was nog steeds laag en de antibiotica sloeg niet aan. Toen hebben ze de rode plek op mijn arm, waar het infuus ingezeten had vanuit Purmerend, omcirkeld. Later kwam eruit dat ik een weke delen infectie in mijn elleboog, en lies in mijn buik rechts had. Mijn infectie waarden waren ‘sky hoog’, weer een andere antibiotica ingezet. Ondertussen is uit de test gebleken dat het om de Streptokokken A bacterie ging (zie voor uitleg over deze bacterie deze link). Weer een operatie, nu in mijn enkel: Septische Artritis.

 

Toestand kritiek, familie neemt afscheid

22 september: het gaat nog steeds slecht, delier. CT scan van de buik. Vocht bij de lever maar ook vocht achter de longen (1 liter) Ondertussen delier fors toegenomen en begon uitgeput te raken, waarop ze besloten mij te sederen en intuberen. Mij sederen werd telkens verhoogd want ik kwam er steeds weer uit. Plaatsen van een drain vanwege verdenking van geperforeerde darmen. Ze vertelden mijn familie dat ze afscheid moesten nemen want ze wisten niet of ik het zou halen. Er werd een PET scan gemaakt omdat ze bang waren dat ik delier door afwijkingen in mijn hersenen had, omdat ik zo onrustig was. Mijn handen zaten vast gebonden omdat ik de beademingsbuis er al een paar keer uitgetrokken had. Gelukkig waren mijn hersenen en hartklep goed. Maar ondanks therapie niet opknappend zonder duidelijke reden. Ondertussen koorts gekregen en zijn ze gestart met een breed antibioticum. En ik had veel kalmerende middelen nodig om mij rustig te houden.

 

Opnieuw houdt familie rekening met fatale afloop

Inmiddels is het 30 september. In maart van 2022 had ik een hersteloperatie aan mijn linkerborst gehad, dus dat was nog aardig vers. Daar kon de bacterie ongestoord zijn gang gaan omdat daar de bloedvaten nog zwak waren. Daar kwamen ze later achter, en moest ik weer geopereerd worden om de prothese eruit te halen. Nog steeds mijn waardes ‘sky hoog’. Weer moest mijn familie er rekening mee houden dat ik het niet zou halen…Gedachte is dat er sprake is van een bacterie met gepaard gaande sepsis, welke zich op meerdere plekken in het lichaam uit d.m.v. strooihaarden (huid, buik en enkel). Ik had al geen jasje aan, want ik had toen ook nog eens een eetstoornis van 35 jaar lang, en door dit had ik er ondertussen al drie uit gedaan. Ik schijn twee keer de beademing eruit gehaald te hebben dus moesten ze mij vastbinden. Na 17 dagen op de ic te hebben gelegen mocht de beademing eruit, en kwam ik langzaam bij. En toen ik wakker werd was al mijn spierkracht weg, kon ik niet eens een vork vast kon houden en duurde het weken voordat ik mijn smaak terug had. Ik lag eerst een paar dagen op de MC voordat ik na 4 weken op de darm, maag, lever afdeling gelegen om te herstellen. Vele nachtmerries heb ik gehad, die ik nog dagelijks kan beschrijven. Totaal een 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. 

 

Een ‘zwart gat’

Dat ik een aantal dagen gewoon bij was en mijn man mij weer ten huwelijk vroeg en ik “ja” heb gezegd maar dat ik dat totaal niet meer weet, dat is voor mij een heel zwart gat. Ik heb in mijn dossier moeten lezen over de familie gesprekken hoe ziek ik was, en ik aldoor vroeg: wat deed ik toen of zei ik toen. Zelfs mijn kapster is gekomen op de ic om mijn haar in te vlechten. En ik ben blij dat mijn man veel foto’s en filmpjes heeft gemaakt zodat ik mijzelf terug kon zien, en dat doe ik nog regelmatig. Omdat het zo ongeloofwaardig is. 

 

Maar dit kleine vrouwtje is wel een strijder, want ik kan het nog na vertellen. Zit nog steeds in de ziektewet, heb nog last van concentratie, geheugen en moeheid. Lichamelijk ben ik al een stuk sterker, en in behandeling voor de eetstoornis. Ik eet gezond en zorg dat ik voldoende vitamines naar binnen krijg, ondanks dat mijn gezin al in deze drie jaar de griep en verkouden zijn geweest heb ik de dans ontsprongen. Maar de angst blijft nog steeds om het terug te krijgen maar wordt wel minder.

 

Na twee jaar ben ik naar een kliniek gegaan voor een opname voor mijn eetstoornis. Daarna kreeg ik trauma behandeling vanwege de beelden van de nachtmerries toen op de ic die ik bijna dagelijks voor mijn ogen nog zie en nog meerdere trauma’s. Ik hoop over een tijdje dat ik onder begeleiding langzaam aan weer kan proberen te gaan werken en weer meedoen in de maatschappij. In het begin dat ik thuis kwam verloor ik veel haar. Dat is nu na twee jaar weer goed gekomen. Twee jaar lang was mijn geheugen, vooral de korte geheugen erg slecht, kwam ik slecht uit mijn woorden. Nu slaap ik nog heel slecht, ben gauw moe, kan niet meer multitasken, heb vlekken op mijn hals en kin eraan overgehouden. Mijn spieren worden weer sterker omdat mijn gewicht weer op een gezond BMI zit. Alleen mijn beenspieren willen maar niet sterker worden.

 

Het leven weer opbouwen en sepsis bekender maken

Ik doe weer aan hobby’s Heb alweer een operatie aan mijn borst gehad, helaas niet zonder complicaties, dat was vorig jaar. Begin van het nieuwe jaar wordt ik weer aan mijn borst geopereerd. Ze zullen mij extra in de gaten houden tijdens en na de operatie, maar heb er wel meer vertrouwen in omdat ik lichamelijk sterker ben dan voorheen. Ben ik bang voor weer complicaties? Nee, het is nodig en zie wel hoe het loopt meer kun je niet doen. Mijn verhaal heb ik al bij mijn EHBO lessen, die ik toen nog volgde gedeeld, zodat ook zij weten waar ze op moeten letten. Want de bacterie kan ook door wondjes binnen dringen, en als je dan te laat bent kunnen mensen zelfs ledematen moeten afstaan. Heb ook in alle Noord-Hollandse dagbladen gestaan met 2 pagina’s over Sepsis. In die zin ben ik er goed van af gekomen, maar het was kantje boord. Ook ik vind het belangrijk dat de symptomen van Sepsis wereldwijd bekend worden zodat iedereen eerder wordt geholpen waardoor er vele levens kunnen worden gered.

 

Angelique Dekker, 17-01-2026

 

Zie deel 1 van Angelique’s verhaal

Haar verhaal in het Noord Hollands Dagblad is hier te lezen (wel betaalmuur). Om de PDF van het artikel te lezen, zie pagina 1 en zie pagina 2.

 

Zie de sepsis-signalen op de website van Sepsis en daarna op deze pagina

Zie de info over mogelijke gevolgen van sepsis (inclusief het Post Intensive Care Syndroom of het Post Sepsis Syndroom) op deze pagina

Zie ook de info op de website Sepsis Nederland, op deze pagina

januari 17, 2026
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, buikvliesontsteking, critical illness acquired weakness, delier, eetstoornis, EHBO, familie, haarverlies, hoop en vrees, intensive care, intuberen, nachtmerries, PET scan, PICS-F, Post Intensive Care Syndroom, Post sepsis syndroom, pus, sedatie, sepsis signalen, spierzwakte, streptokok
2 Reacties

Nieuwe ontwikkelingen: Factsheets en behandelopties voor PAIS patiënten

Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden. 

 

Website PAIS alliantie

Op de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen ervaren. Behulpzaam kan zeker ook zijn de pagina met de diverse factsheets  In de toelichting daarbij wordt het volgende gezegd: “De info-bladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld tijdens gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV. Of om naasten meer inzicht te geven in wat jouw klachten zijn. Ze bieden ondersteuning in gesprekken en maken het makkelijker om klachten en beperkingen te bespreken.” Naast informatie wil de website ook  (h)erkenning bieden voor wie met deze klachten te maken heeft maar zich daarin nog onvoldoende serieus genomen voelt. Er is ook een aparte factsheet voor ‘Ernstig zieken’ (die in belangrijke mate huis- en/of bed-gebonden zijn) maar ook is er een aparte factsheet over Orthostatische Intolerantie (waaronder ook POTS), MCAS (Mast Cel Activatie Syndroom) en PEM (Post Exertionele Malaise).

 

Info over SSRI medicatie (off label) en een overzicht van zowel experimentele medicatie (in overleg met arts) als therapieën en supplementen

Carla Rus deelde al aan het begin van de Corona-pandemie haar kennis rond SSRI-medicatie. Zie voor wetenschappelijke publicaties én een handleiding voor (huis)artsen die door Carla Rus en Idelette Nutma werden opgesteld, zie deze pagina (inclusief update). Let wel: SSRI medicatie heeft ook laten zien bij postsepsis-patiënten klachten te kunnen verminderen. Zie daarvoor de pagina met het interview met Carla Rus: 

‘Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’  (ook daar zijn de documenten voor de (huis)arts te vinden)

 

-Ook C-support besteedt hier aandacht aan, zie deze pagina op de C-support website

-Zie ook de info op de website van Stichting Long Covid (die gericht is op het stimuleren en financieren van onderzoek) betreffende SSRI

-Daarnaast biedt ook de website Longcovid Toolkit  veel info en worden hier diverse behandelingen overzichtelijk toegelicht wat betreft hun waarde voor het verminderen en behandelen van klachten bij Long Covid

 

Van de medicatie moet bekeken worden wat bij een individuele patiënt past en mogelijk is. De hoop is dat vanuit de ervaringen in de Post Covid Expertise Centra ook aanbevelingen volgen voor alle PAIS patiënten wat betreft behandelingen.

 

Kijk hier voor een overzicht van info en mogelijkheden op de website van Carla Rus (update van 10-1-2026)

 

Video-opname van presentatie ‘Wat kan je als huisarts bieden?’ op de Long Covid Dag van 2025

Deze presentatie werd gehouden door longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC en huisarts Jojanneke Kant (de Nieuwe Dokter), waarin o.a. ook wordt ingegaan op de toepassing van off-label medicatie.

Er zijn inmiddels grote onderzoeken van start gegaan naar diverse bestaande medicijnen

Op de ZonMw-pagina is een mooi overzicht van diverse onderzoeken te vinden: (ZonMw is een grote financieringsorganisatie voor onderzoek en innovatie), zie de betreffende pagina. Ook een onderzoek naar Fluvoxamine (SSRI) behoort hiertoe, zie ook de info die de organisatie C-support hieraan wijdt, zie deze pagina van C-support. Het onderzoek naar Fluvoxamine is mede gebaseerd op het onderzoek dat Carla Rus en team uitvoerden en het artikel dat zij hierover publiceerden: ‘Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs’ in Scientific Reports’in 2023.

Dit was een eerste begin: een observationeel onderzoek zonder controlegroep maar het legde wel een belangrijke basis. Ook ondergetekende mocht daaraan bijdragen, een dankbare taak.

 

30 November werd het ‘PAIS protest’ georganiseerd op het Malieveld

De beweging ‘Niet hersteld’ organiseerde dit protest speciaal om het onzichtbare leed van zeer veel ernstig zieken onder PAIS patiënten aan de orde te stellen. Daarbij hield Guus Liebrand, zelf bedgebonden patiënt een inspirerend verhaal wat hier terug te kijken is, zie deze link naar de website van het Paisprotest De demissionair Minister van VWS Jan Anthonie Bruijn was de gehele middag aanwezig, toonde zich zeer betrokken en ging ook daarna in gesprek.

 

15-1-2026

januari 15, 2026
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, erkenning, Factsheet, herkenning, huisarts, Long-COVID, off label medicatie, PAIS, PAIS alliantie, PAIS protest, PEM, Post Exertionele Malaise, SSRI, SSRI medicatie
Laat een reactie achter