Nina vertelt hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Nina ontwikkelde in haar tienerjaren een sepsis. Maar de sepsis had, afgezien van de grote impact van de intensive care-opname en de sepsis zelf, nóg een groot gevolg: ontregeling/schade aan haar autonome zenuwstelsel (POTS). Ze vertelt er openhartig over in haar bijdrage hieronder. Het heeft haar leven erg veranderd. Toch blijft ze positief. Ze deelt haar verhaal opdat POTS bij anderen eerder herkend mag worden want het is, ook bij professionals, nog grotendeels onbekend waardoor patiënten met deze klachten vaak jarenlang op een eenzame zoektocht zijn naar erkenning.

Ook bij deel COVID-19-patiënten klachten van het (autonome) zenuwstelsel
Ook bij een deel van de COVID-19 patiënten worden nu problemen geconstateerd die te maken hebben met ontregeling van het autonome zenuwstelsel (verhoging van de hartslag, overmatig transpireren, etc.). Zie ook het artikel in het AD (mei 2020): ‘Veel Corona-patiënten houden last van brein’. Daarin worden meerdere restklachten beschreven, waaronder gebrekkige concentratie en geheugen, maar dus ook effecten die duiden op een aangedaan zenuwstelsel. Laten we hopen dat betreffende klachten, hoe naar ook, het onderzoek naar deze schadelijke gevolgen mogen bevorderen. Want COVID-19 en sepsis hebben veel gemeenschappelijk: namelijk de ontsporing van de reactie van het lichaam op een infectie.

Het verhaal van Nina: ‘Vanaf het moment dat ik wakker werd….’
Hieronder het begin van haar verhaal, dat op de pagina Ervaringsverhalen verdergaat.

“Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan?”
Lees hier haar hele verhaal

Nina heeft door haar ingrijpende levenswending haar passie voor schilderen ontdekt. Zij droeg al meerdere keren met een prachtige schildering bij aan de aankondiging voor de Sepsis Lotgenoten Dag, zie ook haar website en Instagram-account. Haar restklachten krijgen haar inspiratie niet klein en ze laat zien hoe ze, ondanks grote beperkingen, mogelijkheden blijft zoeken waarin ze zichzelf kwijt kan en ‘groter’ durft te denken dan haar omstandigheden.
mei 16, 2021
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, dysautonomie, POTS, restklachten, revalidatie, zenuwstelsel
Laat een reactie achter

Sepsis als ‘trigger’?

Het komt voor dat mensen na een sepsis, bovenop de impact van de sepsis zelf, nieuwe klachten ontwikkelen. Het is moeilijk te zeggen welke rol de sepsis hierin speelt. Is de sepsis zelf ook een uiting van een bepaalde verstoring in iemands immuunsysteem of in het brein? Of zet juist de sepsis iets in gang en zo ja, was dat ‘iets’ misschien in aanleg al aanwezig? Lastig te zeggen… Maar het komt regelmatig voor dat een sepsis vooraf gaat aan het ontwikkelen van klachten van bijvoorbeeld het bewegingsapparaat (de gewrichten), het (autonome)zenuwstelsel, of aandoeningen zoals neuropathie, chronisch vermoeidheidssyndroom of Parkinson. Of deze klachten zonder de sepsis (later) ook waren opgetreden is moeilijk te zeggen maar het is een feit dat de sepsis soms de (vervroegde of versnelde) start inluidt van bepaalde aandoeningen. Het overkwam ook Remco Hofman. In augustus 2018 werd hij opgenomen in het ziekenhuis met een urosepsis a.g.v. een niersteen. In het najaar van 2019 werd bij hem Parkinson geconstateerd nadat hij aansluitend aan zijn sepsis diverse klachten ontwikkeld had die dus verband bleken te houden met de ziekte van Parkinson. In de video hieronder vertelt hij (bij 1 min. 5 sec.) hoe hij, getroffen door een sepsis (hier bloedvergiftiging genoemd) in het ziekenhuis belandde. De sepsis werd eerst niet als zodanig herkend.

 

Zie ook het artikel in het Parkinson-magazine, maart 2020, waarin Remco vertelt dat hij ervan is overtuigd dat de Parkinson zich geopenbaard heeft door de sepsis, en wellicht ook daardoor in een agressievere vorm. In het artikel wordt gesproken van bloedvergiftiging maar bedoeld wordt: sepsis a.g.v. een ontspoorde reactie op een urineweginfectie, veroorzaakt door een niersteen.

 

Hebt u vragen n.a.v. het verhaal van Remco of in het algemeen over sepsis, of stelt u prijs op nader contact, wees welkom via de Contactpagina. Sepsis en daarna staat u graag te woord. Wanneer u wilt reageren op dit verhaal, kunt u dat onderaan op deze pagina doen, zie bij ‘Geef een reactie’.

april 30, 2020
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, neurologische schade, Parkinson, restklachten, zenuwstelsel
Laat een reactie achter