Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Wat je als familie kunt doen bij IC-opname van je dierbare vanwege Corona

Bij een opname in verband met het ziektebeeld COVID-19 is de grote mate van besmettelijkheid een extra bemoeilijkende factor. Als familie voel je je vaak al zo machteloos, en door de strenge, noodzakelijke maatregelen, kun je je dierbare ook al niet vasthouden of aanraken. Daarom hieronder een paar handreikingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn.

Bijhouden van een dagboek

Om toch wat te kunnen doen, is het bijhouden van een dagboek heel belangrijk. Schrijf in een boekje thuis gewoon elke dag iets over ‘alledaagse gebeurtenissen’, of beschrijf hoe de lente zich buiten ontwikkelt, wat voor weer het is, met wie je contact had, welke berichten je kreeg van de artsen/de verpleging over je dierbare, én wat dat met jou doet. Het lijkt ‘klein’ maar voor later kan het heel belangrijk zijn om terug te lezen en op die manier de missende puzzelstukjes in te kunnen vullen. Als je dierbare aan de beademing gaat zal hij/zij soms van meerdere weken geen feitelijke herinneringen hebben. Dan kan het later voor het mentale herstelproces heel erg helpend zijn om dingen terug te kunnen lezen. Ondergetekende heeft dat ook zelf mogen ervaren. En mocht je dierbare daar in eerste instantie toch geen behoefte aan hebben, dan blijft er voor later in ieder geval toch altijd de mogelijkheid, de keuze. Het is iets wat je concreet kunt doen. Ook voor jezelf als naaste kan het een uitlaatklep bieden.

Stuur een mooie foto rond aan vrienden en familie en spreek een Kracht-moment af

Hoe vaak ervaren we niet de dragende kracht van vrienden of familie die aan ons denken? Daarom de volgende tip: stuur aan je familie en naaste vrienden een mooie foto van je dierbare en geef een moment aan dat je allemaal aan hem of haar denkt, al is het een kwartiertje. Dat kan ieder op de eigen manier doen, door een kaarsje aan te steken, door muziek te maken, door lieve woorden te schrijven in een bericht, door stil te zijn, door te bidden voor je dierbare, etc. Dat geeft verbondenheid en kan een grote steun zijn.

Een geplastificeerde collage, muziek van eigen voorkeur

Overleg met het IC-personeel of je een geplastificeerde collage van je dierbare kunt meenemen. Een exemplaar wat gedesinfecteerd kan worden voordat het de afdeling op gaat, en waarop mooie foto’s staan van hem of haar, de voornaam, uitspraken en lieve wensen, etc. Kijk ook of je tips over bepaalde muziek kunt doorgeven aan de verpleging zodat ze die kunnen laten klinken.

Een ieder die te maken heeft met een IC-opname bij zijn of haar dierbare veel sterkte gewenst. 30-3-2020, Idelette Nutma
maart 30, 2020
sepsisen1
familie, Corona, dagboek, familie
1 Reactie