Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 7)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Thuis verder

In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.

Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.

 

Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH

Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.

 

 

Op zoek naar nieuwe wegen

 

Ergotherapie, ‘pacing’

Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).

 

Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning

Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.

 

Zingeving

Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.

 

 

Wajong

Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.

 

Naar de zon

Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.  

 

Daarover in mijn volgende blog meer.

10-02-2025, Tess Willemse

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

Zie haar blog deel 5

Zie haar blog deel 6

 

Hieronder kan gereageerd worden. Ook kan een vraag gesteld worden via het contact-formulier van ‘Sepsis en daarna‘ 

 

februari 11, 2025
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, ergotherapie, licht-therapie, MRI-scan, NAH, neuroloog, Niet Aangeboren Hersenletsel, pacing, psycholoog, revalidatie
2 Reacties

Voeding en de waarde van micronutriënten, een onderbelicht gebied bij herstel na sepsis

Sepsis is een zeer ernstig ziektebeeld en een aanslag op je lichaam.  Omdat je hele lijf betrokken is bij het ziektebeeld en er heel veel wordt gevergd van de organen en lichaamssystemen, is het niet verwonderlijk dat je lichaam heel veel energie en voedingsstoffen verbruikt. Bovendien hebben vele patiënten voorafgaand aan hun sepsis al te maken gehad met malaise, diarree en/of braken, kortom: bevinden zij zich vaak al in een mindere conditie en een slechtere voedingstoestand als zij naar het ziekenhuis gaan. En als zij in het ziekenhuis een sepsis ontwikkelen bevinden zij zich sowieso al in een kwetsbaardere situatie, bijv. na een operatie of in verband met een opvlamming van een chronische ziekte. 

 

Daarnaast zijn vele micronutriënten (dit zijn o.a. vitaminen en mineralen) betrokken bij het in goede banen leiden van de reacties van het lichaam op ontsteking, het ondersteunen van het immuunsysteem, het beschermen en verbeteren van de zuurstofvoorziening, de energieproductie en de werking van organen waaronder het brein, en het helpen beperken van schade en stimuleren van bijv. wondgenezing. Dit zijn nu juist de aspecten die van groot belang zijn om de patiënt in een zo optimaal mogelijke conditie te brengen. 

 

 

Tekorten van micronutriënten serieus nemen

Als we de rol van vitaminen en mineralen bij (acute of chronische) ziekte en het herstel van patiënten serieus nemen, houdt dat in dat we de patiënt zo optimaal mogelijk willen voorzien van deze belangrijke stoffen. Experts hebben in januari 2024 hierover een belangrijk artikel gepubliceerd, getiteld: “The science of micronutrients in clinical practice – Report on the ESPEN symposium” door M. Berger et al. waarin zij stellen (in het Nederlands vertaald):

 

“MN’s (= micronutriënten) spelen een sleutelrol in elke stap van de immuunrespons. Virale, bacteriële en parasitaire ziekten worden allemaal verergerd door MN-tekortkomingen als gevolg van meerdere nadelige effecten op de immuunfunctie. MN-tekortkomingen zijn wijdverbreid en brengen niet alleen (onder andere) het immuunsysteem in gevaar, maar belemmeren ook de groei en ontwikkeling van kinderen. MN-tekort is een wereldwijd probleem, zoals blijkt uit een onderzoek onder 22 landen waaruit blijkt dat wereldwijd 372 miljoen kinderen in de voorschoolse leeftijd en 1,2 miljard (1,0-1,4) niet-zwangere vrouwen in de vruchtbare leeftijd (15-49 jaar) één of meer MN-tekorten hadden.

 

MN’s met een lage status (= laag gehalte) omvatten vitamine D, vitamine B12, foliumzuur, vitamine A, ijzer en zink, en deze worden vaak gecombineerd. Een dergelijk tekort wordt in verband gebracht met een verergering van bestaande ziekten, vooral infectieziekten, maar ook met een verminderde mentale en fysieke ontwikkeling. Onder de MN’s vormen selenium, ijzer, zink en vitamine A, C en D de eerste verdedigingslinie, omdat de fysieke barrières van het lichaam, d.w.z. de huid en het ademhalingsepitheel, voor hun integriteit volledig afhankelijk zijn van deze MN’s. Het is daarom niet verwonderlijk dat MN-supplementen, met name vitamine C en D, het risico op luchtweginfecties verminderen, zoals blijkt uit verschillende meta-analyses, en bij gebruik als therapie zelfs een actieve luchtweginfectie kunnen verkorten.”

 

In dit artikel wordt verder toegelicht hoe groot de rol van tekorten aan micronutriënten is bij (verergering en ontstaan van) ziekte. Omdat juist sepsis-patiënten (of ze nu wel of niet op de IC waren opgenomen) erg kwetsbaar blijken voor nieuwe infecties, is het ondersteunen van hun immuunsysteem des te belangrijker.

 

Over de hele linie komt er gelukkig wat meer aandacht voor het onderzoek naar de bijdrage van voedingsstoffen en micronutriënten, zie ook het NUTRIMMUNE project, gefinancierd door ZonMw

 

Tekorten beginnen al in de acute fase

Het merendeel van de sepsis-patiënten blijkt in de acute fase een heel laag vitamine C gehalte te hebben. Wel wordt opgemerkt in bovenstaand artikel dat het precies vaststellen van een ’tekort’ nog een hele uitdaging is omdat er ook sprake is van een verschil tussen het gehalte in bijv. de weefsels en in het bloedplasma. Verschillende onderzoeken hebben gevarieerde resultaten laten zien maar belangrijk is dat er hele precieze diagnostiek komt zodat het feitelijke tekort goed kan worden vastgesteld en de reactie van het lichaam op aanvulling ook goed kan worden gemonitord. 

 

Vanuit het patiëntenperspectief is aandacht voor optimale ondersteuning van het lichaam met voldoende micronutriënten een belangrijk aspect en verdient de ethische afweging van kansen en risico’s ook in de acute fase een evenwichtige benadering. Mogelijk is de waarde van het ‘ultieme bewijs’ voor ‘resultaat’ minder belangrijk voor patiënten dan het (voor nu, bij gebrek aan betere diagnostiek en tests) zo goed mogelijk ondersteunen van hun immuunsysteem. Goed als dit soort ‘waarden’ bespreekbaar worden gemaakt tussen artsen/wetenschappers en patiënten(vertegenwoordigers).

 

M.a.w. het zou goed zijn om in gesprek met patiënt-vertegenwoordigers en naasten vast te stellen hoe eventuele risico’s door hen worden gewogen ten opzichte van mogelijke kansen. Het zou zo kunnen zijn dat het naar beste weten (op basis van bijv. de ESPEN-richtlijn van Europese experts) aanvullen van tekorten aan micronutriënten op basis van de kennis tot nu toe, te rechtvaardigen is in afwachting van meer precieze diagnostiek. Ter vergelijking: bij veel antibiotica is nog altijd niet de optimale dosering vast gesteld. Evenwel worden ze wel toegepast op basis van de ervaring en kennis tot nu toe.

Wat experts zeggen over het aanvullen van micronutriënten bij kritiek zieke patiënten (waaronder sepsis-patiënten) in het algemeen, is te lezen op de website van de CMSM: zie het artikel van de Man et al. getiteld: “What do we know about micronutrients in critically ill patients? A narrative review“. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition, 2024

 

 

Tekorten door een vergrote behoefte (bij het herstel) na sepsis

Supplementen (vitaminen en mineralen) worden vaak afgedaan als ‘onnodig’, helaas ook door de overheid en het voedingscentrum die over het algemeen stellen dat we genoeg binnenkrijgen met onze ‘gewone’ voeding. Echter, vele voedingsmiddelen bevatten al lang niet meer de hoeveelheden van decennia geleden en juist bij het herstel na ziekte of bij een chronische aandoening, verbruiken we veel meer. Na een sepsis is er nog vaak een na-reactie gaande waarbij het lichaam nog steeds in ‘stress’ verkeert, niet alleen mentaal maar ook fysiek. Deze ‘oxidatieve stress’ zien we ook bij chronische ziekten, en wanneer patiënten nog veel restklachten hebben en/of houden zoals bij het Post Sepsis Syndroom kunnen we ook in dat geval spreken van een chronisch ziektebeeld.

 

Onderstaande tabel in een ander belangrijk artikel, getiteld:  “ESPEN micronutrient guideline” uit juni 2022, geschreven door experts, laat zien dat geadviseerd wordt om patiënten met chronische aandoeningen (zoals hartfalen, COPD, etc.) 500 mg. vitamine C per dag te laten nemen (in de tabel onderaan dit artikel wordt voor gezonde personen al reeds 200 mg/dag aanbevolen).  De orthomoleculaire geneeskunde houdt een ruimere dosering aan waarbij een algemene onderhoudsdosering van 0,5 á 3 gram per dag wordt aanbevolen. Zoals gezegd is het lijf na sepsis nog langere tijd in ‘oxidatieve stress’; een ‘onderhoudsdosering’ is dus meer dan op z’n plaats. Bij gevoeligheid op de maag, kan ook ‘gebufferde’ (=ontzuurde) vitamine C genomen worden.

 

In het Gelderse Vallei ziekenhuis gaan de effecten onderzocht worden, bij patiënten die herstellende zijn van kritieke ziekte, van een ‘cocktail’ van micronutriënten om hun herstel te ondersteunen. Een mooi initiatief omdat de aandacht voor voeding en aanvulling van micronutriënten op de gewone afdeling vaak veel minder is dan tijdens de IC-opname, terwijl ook dán de behoefte juist zo groot is.

Dit is de TOPICS studie. Het zal nog wel 2 jaar duren voordat er resultaten komen, maar dan zal er, naast de patiëntenervaring, ook meer wetenschappelijke ondersteuning zijn om te bepalen welke vitamines en spoorelementen in welke dosering en in welke situatie het meest zinvol zijn.

 

Het microbioom, (over)gevoeligheid voor bepaalde voedingsstoffen en gevarieerde vezelrijke voeding

Het is al langere tijd bekend dat ook de verzameling micro-organismen in onze darmen, een nauwe relatie heeft met het immuunsysteem en zelfs het functioneren van ons brein. Ook blijken in de praktijk patiënten vaak overgevoelig te zijn voor bepaalde voedingsmiddelen. Dat kan bijv. zijn door (over)gevoeligheid voor histamine (met klachten als: duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, slecht slapen, keelpijn, zwakte, hoofdpijn, misselijkheid en spierpijn) of gluten waardoor maag/darm-stoornissen maar ook erge hoofdpijn kunnen optreden. Dit blijft vaak totaal onderbelicht zodat het vaststellen van een dergelijke intolerantie (dit is wat anders dan allergie) uitblijft en de patiënt zonder het te weten deze klachten op gang blijft houden middels het eten van bepaalde producten. Van belang is dus dat patiënten hier zelf ook onderzoek naar doen, o.a. door uit te proberen of het weglaten van producten met histamine of gluten verschil maakt voor de klachten. Zie ook bij natuurdiëtisten.

 

Ook is het mogelijk dat een schimmel of parasiet in de darmen voor klachten zorgt. Bij een opgeblazen gevoel, darm-problemen, etc. is het dan ook altijd goed om ook ontlasting-onderzoek te laten doen. Een probioticum kan helpen om de darmflora weer op de rails te krijgen. Als gevolg van de vele antibiotica voor de behandeling van sepsis, worden namelijk ook de goede bacteriën gedood die van belang zijn voor de weerstand.  👉Daarnaast heeft gevarieerde voeding met veel verse groenten en fruit (uiteraard afgestemd op eventuele gevoeligheden voor bepaalde producten of fruit) een positieve uitwerking; het is bekend dat voeding invloed heeft op de samenstelling van het microbioom; een vezelrijk, plantaardig dieet bevordert de groei van gunstige bacteriën in de darmen, terwijl een dieet met veel verzadigd vet en suiker de groei van schadelijke bacteriën bevordert. Het beperken van suiker is dus ook van belang. Ook voldoende drinken is essentieel om afvalstoffen goed af te voeren. Ook een orthomoleculair diëtist kan heel behulpzaam zijn om uw voedingspatroon af te stemmen op mogelijke overgevoeligheden, de behoeften van uw lijf, het bevorderen van de energie en de weerstand en het verminderen van darmklachten. Zie voor een orthomoleculair diëtist bij u in de buurt: deze website.

 

 

Voldoende eiwitten en micronutriënten bij het herstel

Op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2019 hield prof. Arthur van Zanten een mooie presentatie over het belang van o.a. eiwitten bij het herstel voor de spier-opbouw. Zie hieronder de video. Hij raadt aan om, zeker het eerste jaar na de sepsis, 2 á 3 x zoveel eiwitten te nemen als normaal. Voor sepsis patiënten die herstellende zijn na hun opname geldt dat er meer aandacht voor voeding en micronutriënten moet komen. Begeleiding door een diëtiste is geen overbodige luxe maar heel verstandig, dus schakel die gerust in. 

 

Bron: ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections’, Calder et al, in Nutrients, maart 2020’Omega-3 fatty acids’ betekent in het Nederlands: ‘omega-3 vetzuren’ die zitten bijv. ook in lijnzaadolie maar zijn ook als voedingssupplement verkrijgbaar.

Let wel: laat vooraf aan het starten met een multivitamine waar vitamine B12 in zit, het vitamine B12-gehalte in uw bloed bepalen anders is dit niet betrouwbaar. Vitamine B12 gebruik moet minstens 3 maanden geleden zijn om de bepaling meer betrouwbaar te maken. Zie voor alle details deze pagina.

 

 

Ook extra vitamine C en het laten checken van een evt. vitamine B12 en D-tekort is belangrijk. Zie ook ‘Vitamine B12 tekort komt vaker voor dan we denken’.  Visolie (Omega 3) is heel goed voor het functioneren van het brein. Magnesium is belangrijk voor de energievoorziening van het lijf en de bescherming van het brein. Zink is belangrijk voor de bestrijding van virussen. Zie voor een goede richtlijn de tabel in dit artikel: “Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections“. Let wel op met vitamine B6 dat u niet teveel binnenkrijgt (zorg dat u in ieder geval kiest voor de goed opneembare vorm: pyridoxaal-5-fosfaat, deze vorm gaat niet stapelen in het lichaam). En laat voordat u begint met een multivitamine eerst uw B12 gehalte prikken (na starten is deze lab-bepaling nl. niet betrouwbaar).

 

6-2-2025, Idelette Nutma

februari 6, 2025
sepsisen1
Herstel, Preventie, micronutriënten, oxidatieve stress, vitamine C, vitamine D, voeding
Laat een reactie achter