Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

september 30, 2020
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, herstel, neurocognitieve klachten, Post sepsis syndroom, revalidatie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Wat hebben COVID-19 en sepsis met elkaar te maken?

Bij sepsis is sprake van een ontspoorde infectie-reactie die gepaard gaat met orgaan-falen. Orgaan-falen hoeft daarbij niet te zeggen dat organen ook echt ‘uitvallen’. Ook bij een verstoorde of verminderde functie van bijv. de nieren of de longen of het brein, die optreedt bij een ernstige infectie, spreek je van orgaan-falen en dus van sepsis.
Bij COVID-19 treedt bij een klein deel van de patiënten ook een ontspoorde infectie-reactie op. Sommige van deze patiënten belanden daardoor met ernstige longproblemen en/of nier-en ernstige stollingsproblemen op de Intensive Care. En vrijwel alle ernstig zieke COVID-19 patiënten ontwikkelen ook een delier (acute verwardheid) waardoor ze bijv. hallucinaties of wanen hebben, heel onrustig of juist heel apathisch zijn (waarbij ze heel stil zijn en nergens op reageren, dit heet een ‘stil delier’), een gevolg van verstoring van hersen-netwerken. COVID-19 kan dus uitmonden in een sepsis.

En bij zowel COVID-19 patiënten als sepsis-patiënten in het algemeen (ook zij die door een andere oorzaak sepsis ontwikkelden) zien we ook ná de infectie, lange termijn-klachten optreden die te maken hebben met een ontsporing van de immuunreactie, o.a. in het brein.
Zie ook het artikel in de Volkskrant van 26 september 2020: ‘Corona-virus veroorzaakt chaos in de hersenen.’ Opvallend is dat deze problemen zich ook bij minder zieke patiënten voordoen, zowel in de groep die COVID-19 heeft doorgemaakt als de groep die een minder ernstige sepsis doormaakte door bijv. een bacteriële infectie. In beide gevallen lijkt dus de ontspoorde infectie-reactie een zeer belangrijke factor te zijn waardoor o.a. neuro-cognitieve klachten (klachten met de concentratie, het geheugen, etc.) optreden. En ook bij de verstoorde bloedstolling speelt de verstoorde immuunreactie een rol.

Natuurlijk heeft een infectie met COVID-19 ook eigen, specifieke kenmerken. In het artikel in de Volkskrant is dit goed beschreven (15 mei 2020). Het virus zelf richt namelijk ook schade aan, dringt op brute wijze lichaamscellen binnen en ontwricht allerlei mechanismen in het functioneren van het immuunsysteem. Evenwel lijkt de ontspoorde immuunreactie wel de grote gemene deler als we naar COVID-19 en sepsis kijken. Veel onderzoek spitst zich daar dan ook op toe.

‘The brain is always in the line of fire’ (Intensive Care Medicine 43, april 2017)
Daarnaast geldt voor COVID-19 patiënten die op de IC belanden met sepsis (long- of multi-orgaanfalen) dat ook de kritieke ziekte en benodigde intensieve behandeling impact heeft op het brein. Denk aan: lage bloeddruk, zuurstoftekort, slaapmedicatie, de onrustige omgeving met tal van piepjes en alarmen. Over dit aspect is al eerder uitgebreid gepubliceerd, zoals in het artikel in Intensive Care Medicine (dat verscheen in april 2017) van de intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven), getiteld: ‘The brain is always in de line of fire’ (het brein ligt altijd in de vuurlinie, zie de afbeelding, bron: Springerlink).

Voor zowel COVID-19 als alle sepsis-patiënten is het dus belangrijk dat (huis)artsen alert zijn op de revalidatie-behoefte van beide groepen patiënten, die zoveel gemeen hebben, en soms dus ook samenvallen. Revalidatie-arts Pauline Giessens heeft dit voortreffelijk duidelijk gemaakt in een interview met de Hersenstichting (10 september 2020) met de titel:’Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’.
Het is van groot belang dat onderzoekers en artsen én ervaringsdeskundigen/patiënt-vertegenwoordigers vanuit meerdere expertise-gebieden met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de impact van COVID-19 en sepsis en samen te bezien waar mogelijkheden liggen om deze impact te beperken. De kennis over sepsis en die over COVID-19 kunnen elkaar daarbij alleen maar versterken. Niet voor niets werken Sepsis en daarna en de Vereniging Hersenletsel dan ook intensief samen om bijv. (de in grote trials veilig bevonden) vitamine C-therapie om ontsporing van de infectie-reactie te helpen voorkomen, meer de ruimte te geven in Nederland.


Zie voor meer informatie ook de blog: Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna en:

De blog waarin prof. Arjen Slooter uitleg geeft over sepsis en het brein, lees hier en:

De blog over neurocognitieve klachten, lees hier

sepsisen1
Gevolgen, Herstel, bloedstollingsproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, hersenen, hersenletsel, herstel, neurocognitieve klachten, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Activiteiten rond Wereld Sepsis Dag 13 september

Op allerlei manieren wordt aandacht besteed aan deze belangrijke dag om sepsis onverminderd en extra onder de aandacht te brengen. Zie onderstaande activiteiten.

Woensdag 9 september: World Sepsis Congress Spotlight Thema:”WSC SPOTLIGHT: SEPSIS, PANDEMICS, AND ANTIMICROBIAL RESISTANCE – GLOBAL HEALTH THREATS OF THE 21ST CENTURY”. De Wereld Gezondheids Organisatie en de Global Sepsis Alliance organiseren gezamenlijk een indrukwekkend programma met vele sprekers van over de hele wereld. Zij gaan in op alles wat de laatste tijd is bereikt rond de bestrijding van sepsis, maar ook op de bedreigingen en uitdagingen die voor ons liggen en alles wat daarbij houvast kan bieden. Zie hier voor het programma
Klik hier om u te registreren. Registreren is heel makkelijk; u hoeft alleen uw gegevens in te vullen online en dan krijgt u een link toegestuurd.

SepsisNet wordt rond Wereld Sepsis Dag gelanceerd
U gaat hier meer over horen! Met subsidie van VWS, die werd toegezegd na 3 gesprekken op het ministerie in 2018/2019, konden de voorbereidingen voor de opstart van een Nederlands Sepsis Netwerk van start gaan. Het netwerk (inclusief een mooie website) is bedoeld om de bewustwording rond sepsis in Nederland op een hoger plan te tillen en zowel professionals, belangstellenden als ex-patiënten en naasten een bundeling van kennis en expertise te bieden.

3e editie van de Sepsis Lotgenoten Dag, online, zaterdag 19 september
Op zaterdag 19 september wordt, op initiatief van Sepsis en daarna, een prachtig Nederlands programma aangeboden in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door het UMC Utrecht en het UMCG, met bijdragen van resp. prof. Karin Kaasjager en Jan Willem Uffen en dr. Hjalmar Bouma (allen gespecialiseerd in acute interne geneeskunde). Hun presentaties zijn geheel online te volgen en u kunt ook vragen stellen via een chat. We zijn heel blij met de bijdragen van deze deskundigen die zich ook met hoogwaardig sepsis-onderzoek bezighouden. Zij zullen licht laten schijnen op mogelijke aanknopingspunten om (de impact van) sepsis in de toekomst verder terug te dringen. Ook zal worden ingegaan op Corona; wat zijn de raakvlakken met sepsis, zijn sepsis-patiënten extra kwetsbaar, etc? Ook Femke Egberts (in het dagelijks leven communicatie-adviseur) verzorgt een presentatie. Zij maakte zelf een sepsis door in 2016 en vertelt over haar ziekte-ervaringen en herstel. Ze biedt (h)erkenning en zeker ook hoopvolle houvast. Daarnaast komt Nick Laszlo de Jong aan het woord. Zijn moeder, Angelique Bakker, maakte in 2017 een sepsis door. Hij vertelt zijn indrukwekkend verhaal als naaste.

Het gehele programma wordt vanuit een studio uitgezonden. Aanmelding is noodzakelijk. Na de aanmelding ontvangt u een unieke link waarmee u alles via internet live kunt volgen. Zie voor aanmelding en informatie deze pagina.

U/jij bent van harte welkom bij al deze activiteiten!

1-9-2020, Idelette Nutma
september 1, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, 13 september, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Sepsis Lotgenoten Dag, Wereld Sepsis dag
Laat een reactie achter