Sharons verhaal over het Post Sepsis Syndroom: 21 uur/dag liggen en ‘overeind’ blijven

Gepost op juli 11, 2026juli 15, 2026 door sepsisen1

Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht.

Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en mentale klachten die langdurig aanwezig zijn na het doormaken van een sepsis en waarvoor geen andere oorzaak is gevonden. Soms zijn deze klachten blijvend, andere keren kunnen patiënten met kleine stapjes verbeteren. Medicatie kan bepaalde klachten vaak verlichten maar een genezende behandeling (en dat geldt ook voor andere patiënten met een Post Acuut Infectie Syndroom, afgekort: ‘PAIS’), is er helaas nog niet. Daar wordt natuurlijk wel op gehoopt, en via onderzoek naar ‘PAIS’ aan gewerkt. In een Duits onderzoek (SEPFROK) onder zowel patiënten die wél als die niet op de Intensive Care lagen, bleek dat driekwart van hen in het eerste jaar na sepsis te maken had met nieuwe medische, cognitieve of psychische diagnoses. Denk aan ernstige vermoeidheid, hart- en vaatklachten, cognitieve beperkingen, spier-en gewrichtsproblemen, chronische pijn, long- of nierproblemen, ondervoeding, ontregelingen van de stofwisseling, neurologische problemen, depressie of PTSS, etc.

De ernst van de klachten kan erg verschillen maar voor sommige patiënten is PSS zeer invaliderend; dat betekent dat ze het grootste deel van de dag liggend doorbrengen zoals Sharon. Ondanks deze ernstige klachten ‘overeind’ blijven is dagelijks een hele opgave. Sharon heeft er al veel ervaring in opgebouwd; hoe zielsgraag ze het ook anders zou willen, ze vertelt hoe ze er haar weg in vindt, vaak tegen de klippen op maar toch! O.a. met fijne steun van dierbaren om haar heen, (erkenning en kennis van) haar huisarts, off label medicatie, en: oog voor de mooie dingen die haar leven blijven kleuren.

Sharon vertelt:

Hoe het begon: opgenomen met sepsis door griep en longontsteking

Ik ben Sharon, 50 jaar en woon samen met mijn twee kinderen (8 en 13 jaar), twee katten en mijn hond aan de Erasmusbrug in Rotterdam. December 2023 heb ik een sepsis opgelopen door een griep en zware longontsteking en hierdoor het post-sepsis syndroom ontwikkeld. Dankzij een zeer snelle accurate reactie van de huisarts en de SEH was de diagnose sepsis binnen 3 uur gesteld. Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen en het scheelde niet veel of ik had op de ic verder behandeld moeten worden vanwege een blijvende zeer lage bloeddruk.

Naar huis: geen info, het begin van een lange zoektocht

‘Naar je lichaam luisteren’ was het enigste advies wat ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen. Ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten na de sepsis en moest zelf het wiel uitvinden mbt het revalideren. Ook ik ervoer in het begin dat veel specialisten uit het medische circuit weinig ervaring en kennis hadden mbt sepsis en het post-sepsis syndroom. Persoonlijk dacht ik dat ik na twee weken conditie opvijzelen wel weer aan de slag kon gaan als operatieassistente, het vak waarin ik 25 jaar werkzaam was. In eerste instantie was ik mij ook helemaal niet bewust van de ernst van de situatie. Totdat mijn cardioloog tegen mij zei dat ik mijn leeftijd mee had gehad want als ik ouder was geweest het niet nog na had kunnen vertellen.

Een averechts effect door gebrek aan kennis over PEM en ‘psychisch’ wegzetten van klachten

Weken van proberen conditie op te vijzelen werden maanden en maanden werden jaren. Het eerste jaar werd mij geadviseerd om veel te bewegen. Ik ging werkelijk met mijn laatste krachten sporten onder begeleiding van de fysio (oefeningen met gewichten die ik MOEST afmaken). Ik ging zwemmen, in de sauna, onder ijskoude douches beneden in mijn appartement en onwel ergens koffie drinken met mijn moeder. Een zonnige zomer zou mij ook goed doen zei men. Ik deed mijn best tot het bittere eind, ging daardoor over mijn grenzen heen. Allemaal zaken die averechts hebben gewerkt op mijn herstel. Ik heb echt een aantal keren beneden onwel in het ziekenhuis gezeten dat ik werkelijk niet meer in staat was om te lopen. Ook was mijn familie in eerste instantie zich niet bewust van de ernst. Ik kreeg regelmatig te horen dat wat ik voelde suggestie was en dat ik een angststoornis had ontwikkeld na de sepsis.

Diagnose Post Infectieus Syndroom en Post Sepsis Syndroom

Na een een jaar viel de diagnose post infectieus syndroom oftewel post-sepsis syndroom. PEM (post excertionele malaise = ziek worden na fysieke of psychische inspanning) is een van de ergste klachten hiervan. Stofzuigen, een trap lopen, een klein afwasje doen of een ruzietje maken met iemand kan mij al een pem bezorgen. Een pem kan enkele dagen duren maar 3 maanden heb ik ook meegemaakt. Doordat ik het eerste jaar heel veel over mijn grenzen ben gegaan is mijn situatie verergerd. Ik was een druk rennende en vliegende vrouw die altijd door kon gaan. Na de sepsis en de veel te snelle revalidatie en een gebrek aan expertise rond PEM, ben ik veranderd in een persoon die sterk geïnvalideerd is.

Omgaan met een ziek lijf en falende energie-voorziening (mitochondriale dysfunctie)

Na een fietstest is gebleken dat ik een mitochondriale dysfunctie (energiefabriekjes van de cellen) heb. Ik probeer op advies van de sportarts mijn hartslag onder de 100 bpm te houden om pem-klachten te voorkomen of te verminderen.

Klachten en impact op dagelijks leven

Dit betekent dat ik gemiddeld 21 uur in totaal per dag moet liggen om mij iets aangenamer te voelen. En er komen zelfs wel dagen voor dat ik 23 uur lig ( lepel naar mijn mond brengen is dan bijvoorbeeld al te veel). Ik ben werkelijk elke dag ziek, zwak of misselijk. Geen enkele dag voel ik mij als een gezond persoon. Ik heb een scala van klachten die zich continue afwisselen en plotsklaps opkomen zetten. De ene dag heb ik veel pijnen in heel mijn lichaam zoals pijn borst, schouders, nek, hoofd, buik, huid spieren en de andere dag ben ik weer zeer zwak, flauwvalachtig, uitgeput en dan heb ik weer een onaangenaam branderig gevoel bij inademen, kortademigheid of heb ik extreme zenuwpijnen/gevoelloosheid. Een hele hoge of lage hartslag komt ook regelmatig voor en is heel vervelend. Het weer heeft ook nog invloed op mijn gestel. Bij warm weer word ik nog slechter.

Ik kan echt maar een minuut staan want dan krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen en word ik onwel. Bij vijf minuten zitten krijg ik de neiging om te gaan liggen. Het geheugen is ook heel slecht geworden. Ik ben heel vergeetachtig, kan soms dingen niet herinneren en kom niet op woorden. Tijdschriften lezen was een hobby van mij. Helaas kan ik dit niet meer omdat ik misselijk van lezen word. Achter een scherm werken veroorzaakt na 10 minuten een soort tintelende hoofdpijn. Prikkels komen zeer hard binnen. Ik kan niet tegen geluiden, zonlicht in de zomer of bewegingen om mij heen. Mijn kinderen moet ik regelmatig er op wijzen dat ze moeten stoppen met geluiden maken of dansen om mij heen. Geen dag is het zelfde wat betreft de onvoorspelbare klachten. Om pem-klachten te verminderen ‘pace’ (doseren energie/tempo) ik heel de dag door.

Verlies van werk en een totaal veranderd leven, ook als moeder

Doordat mijn gezondheid zo slecht is heb ik na twee jaar vechten om mijn droombaan te behouden toch afscheid hiervan moeten nemen. Ik ben niet meer in staat om de normale dingen van het leven te doen zoals winkelen, uit eten gaan, visite ontvangen of op visite te gaan en dergelijke. De persoonlijke verzorging is ook niet meer wat het was. Ik maakte mij altijd op en stak energie in mijn kleding. Daar heb ik de puf niet meer voor. Ik houd daarom vaak mijn pyama aan. Ik ga tegenwoordig 1 x per week in bad ipv 2x per dag. Wat ik nog het ergste vind is dat ik niet de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik wil zijn.

De onmisbare steun van mantelzorgers

Ik ben huisgebonden en heb de nodige mantelzorgers zoals mijn kinderen, familie en buren. Mijn moeder van 89 gaat bijvoorbeeld altijd met mijn zoon naar voetbal. Ik ben zelf nog nooit op die voetbalvereniging geweest omdat ik er niet toe in staat ben. Mijn zus gaat bijvoorbeeld met mijn zoon op vakantie en mijn dochter gaat mee met de ouders van haar vriendin. Mijn moeder en mijn zoon van 8 jaar koken heel vaak voor mij omdat ik daar vaak ook niet toe in staat ben. Mijn zus komt ook vaak lekkere dingetjes langs brengen. Mijn huis is verleden week helemaal opgeknapt door mijn zwager waar ik heel blij mee ben aangezien ik heel de dag in mijn huis vertoef. Wat betreft het huishouden? Ik laat het heel vaak de boel de boel. En als ik mij een momentje wat beter voel doe ik een klein dingetje in de avond zodat ik gelijk daarna in bed kan gaan liggen. Het komt vaak voor dat ik echt helemaal niets kan. Mijn zussen komen binnenkort een grote schoonmaak houden.

Een fijne huisarts, kennis van PAIS (en Post Sepsis Syndroom) en inzet van off labelmedicatie

Mijn geluk is dat ik een hele fijne goede huisarts heb die verstand van post infectieuze syndromen heeft en die er alles aan doet om mijn leven aangenamer te maken. Inmiddels ben ik 2.5 jaar verder en heb ik in plaats van vooruitgang, verslechtering geboekt. In deze afgelopen 2.5 jaar heb ik menig medische specialist bezocht of online consulten gehad zoals diëtist , fysio, ergotherapeut, psycholoog. Voor een revalidatietraject ben niet belastbaar bevonden. Samen met mijn huisarts probeer ik ook off-label medicijnen uit zoals low dose naltrexon en citalopram.

Wat me overeind houdt

Ik heb veel verloren afgelopen periode maar heb ook veel geleerd en ben veel wijzer geworden. Ik ben hierdoor een heel ander persoon geworden. Een persoon waar ik ook wel tevreden mee ben. Ondanks dat ik zo veel moet liggen, ben ik raar maar waar aan deze situatie gewend geraakt en ervaar ik toch de geluksmomentjes van de kleine dingetjes. Ik kan heel erg genieten van mijn diertjes die heel de dag bij mij liggen, de vele planten in mijn huis of gewoon een lekker stuk chocolade. Na 2 jaar vechten om mijn baan te behouden heb ik de situatie geaccepteerd. Helaas is het gevecht voor mij niet gestopt omdat ik nog in bezwaar moet gaan tegen het UWV mbt een te laag toegewezen percentage arbeidsongeschiktheid. Een onrechtvaardig gevecht waar ik de energie niet voor heb en wat geen goede invloed op mijn gezondheid heeft. Maar met hulp van de lieve behulpzame mensen om mij heen gaat dit lukken!!!

Sharon, juli 2026

Belangrijk: onderaan kun je reageren (reacties worden gecheckt o.a. op de vraag of ze respectvol zijn, echt gaan over het onderwerp en geen reclame bevatten)

-Voor informatie over Post Sepsis Syndroom en andere Post Acute Infectie Syndromen (‘PAIS’) om mee te nemen naar je huisarts, specialist of revalidatie-centrum: zie deze pagina

–Voor informatie, uitleg en tips rond het Post Sepsis Syndroom: zie deze pagina

-Voor documenten met informatie rond bepaalde (off-label) symptoom-behandelingen (met disclaimer): zie deze pagina

–Voor wetenschappelijke publicaties m.b.t. het Post Sepsis Syndroom waaronder ook mitochondriale dysfunctie, zie deze pagina

-Voor lotgenotencontact of ondersteuning, zie de homepage van Sepsis en daarna

Een paar handreikingen rond sepsis en werk

Gepost op februari 6, 2026juni 14, 2026 door sepsisen1

Sepsis en de gevolgen hebben impact op alle terreinen van het leven. Dat geldt ook, behalve voor vrijwilligers-activiteiten, voor een activiteit die voor velen een ander belangrijk deel van hun leven uitmaakt: werken. Het weer opbouwen daarvan kan om meerdere redenen (zacht gezegd) een hele uitdaging zijn. Redenen kunnen zijn dat veel van de klachten na sepsis onzichtbaar zijn zoals ernstige vermoeidheid of het ‘uitputtings-ziektebeeld’ PEM (afkorting van Post Exertionele Malaise = buitensporige klachten ontwikkelen, lees: verslechtering van klachten ervaren/jezelf echt ziek voelen na inspanning of zelfs een kleine activiteit). Maar ook de zogenaamde ‘neurocognitieve klachten’ zijn onzichtbaar: snel overprikkeld zijn, moeite hebben met het korte termijn geheugen, niet kunnen multi-tasken, vertraging van denken, geen overzicht kunnen bewaren en moeite hebben om informatie te verwerken.

De rol van de bedrijfsarts

Bedrijfsgeneeskundige en medisch bioloog Ernst Jurgens hield op de Ontmoetingdag op 6 september 2025 een verhaal waarin hij diverse belangrijke dingen aanstipte. Zo sprak hij o.a. over de ‘zorgplicht’ van de werkgever, over de ‘grilligheid’ van Post Acute Infectie Syndromen en de gevolgen die dit heeft voor de re-integratie (waar de werkgever rekening mee moet houden), over het belang van ‘maatwerk’, en over het feit dat de ontwikkeling van je conditie, lichamelijke klachten en spankracht na een sepsis meestal niet ‘lineair’ (in een doorgaande stijgende lijn) verloopt; dit verloopt met ‘ups en downs’ maar voor sommigen die met PEM te maken hebben (zie boven uitgelegd) kan een uitbreiding van een taak (of lengte daarvan) of alleen al het werken in een drukke omgeving verslechtering uitlokken die dagen tot weken kan aanhouden en meestal met een vertraging optreedt (pas 2 dagen daarna). Dit is uiterst belangrijk voor het re-integratie-proces. Zie de presentatie van Ernst Jurgens op het YouTube-kanaal van Sepsis Nederland, met uitleg over de verantwoordelijkheden van de bedrijfsarts en de regelgeving. Hieronder de diverse onderwerpen, zodat je daar specifiek naartoe kunt gaan:

➡️Zie vanaf 8 min.: uitleg over zorgplicht werkgever en ‘goed werkgeverschap’ (maatwerk!),

wettelijk kader voor aanpassingen (aanpassing werkrooster,

technische aanpassingen, aanpassing taken, herindeling werk, etc.),

de ‘onderzoeksplicht van de werkgever’ (aanpassing taken, werkplek, tijden)

➡️Zie vanaf 15 min. 5: Risico-factoren die de bedrijfsarts moet inventariseren

➡️ Zie vanaf 16 min.: uitleg over alle factoren die samen gewogen moeten worden

➡️ Zie vanaf 18 min. 38: uitleg over ‘Belasting en belastbaarheid’

➡️ Zie vanaf 20 min. 45: uitleg over de ‘Cognitieve piramide’

➡️Zie vanaf 22 min. 10: uitleg over ‘Belastings-gevolgen (positief en negatief) ook monitoren’

➡️ Zie vanaf 25 min.: de 5 W’s methodiek

➡️ Zie vanaf 27 min. 27: uitleg over de balans werk/privé

Beoordeling door het UWV

Veel patiënten ervaren dat er bij het UWV nog steeds heel weinig kennis is over het Post Sepsis Syndroom. Dat kan veel frustratie geven. Wat helpend kan zijn, ook al kost dat ook de nodige energie, is het verzamelen van zoveel mogelijk onderbouwing voor je beperkingen. Noteer ook goed, met behulp van een ergotherapeut, bij welke inspanning je tegen welke klachten aanloopt. Laat je huisarts hier ook iets over opschrijven, al zal die geen ‘richtinggevende’ uitspraken doen. Hij of zij kan echter wel verklaren dat je klachten hebt die vaker gezien worden na sepsis als gevolg van de ontregeling door de ontspoorde infectie-reactie, samengevat als het Post Sepsis Syndroom. Als je van je huisarts op dit vlak helaas weinig steun ervaart, dan zijn er ook nog de volgende opties:

print dan de screening tool uit, ga naar de ‘Post Sepsis Syndrome Screening tool’ uit Australië
print de factsheet uit over PEM of Orthostatische Intolerantie (als je te maken hebt met moeite bij staan of rechtop zitten, met hartkloppingen of problemen met de bloedtoevoer naar je hoofd, misselijkheid, etc.) en andere factsheets, ook over PAIS (Post Acute Infectie Syndromen) in het algemeen, op de website van de PAIS alliantie. Zie voor alle factsheets hier.

Word je voor een bepaald aantal uren ‘goed gekeurd’ terwijl je zelf het gevoel hebt dat je van het werk heel veel (extra) klachten krijgt, totaal uitgeput raakt of niet in staat bent om dit voor het aangegeven aantal uren vol te houden, teken dan beroep aan, hiervoor heb je 6 weken de tijd. Het UWV zal zeker altijd een aantal van deze beroepen honoreren om geloofwaardig te blijven. Natuurlijk kost dit ook energie. Het inschakelen van een advocaat hierbij is belangrijk. Heb je een verzuim-coördinator op je werk, dan kan die je hierbij ook ondersteunen. Zie ook de website van Jim Faas die heel veel informatie op dit vlak aanlevert op zijn website, hij is verzekeringsarts én jurist en springt regelmatig in de bres voor Long Covid en ME en andere PAIS-patiënten. Hij is ook bereikbaar voor advies.

Zie ook nuttige informatie over re-integratie, de wet Poortwachter, de WIA, rechten en plichten, het aanvragen van een deskundigen-oordeel deze pagina van het UWV: deze link

06-02-2026

Idelette Nutma

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Gepost op oktober 20, 2022oktober 20, 2022 door sepsisen1

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Gepost op oktober 11, 2019oktober 6, 2021 door sepsisen1

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Tag: werk