Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 2)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

In kritieke toestand naar de Intensive Care…..’een spannende rit’

In mijn vorige blog eindigde ik met te vertellen dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. In het ziekenhuis werd ik naar een aparte kamer gebracht waar allemaal mensen in witte pakken klaar stonden. De onderzoeken volgden elkaar heel snel op. Zo kreeg ik een scan van mijn hoofd, een lumbaalpunctie en werd er bloed afgenomen. Ook kreeg ik een katheter om te zien of mijn nieren nog werkten. Vervolgens werd ik direct aan het infuus gelegd, waar ik heel veel vocht en breedspectrum antibiotica kreeg. Ook kreeg ik morfine toegediend tegen de extreme pijn in mijn lichaam. De arts vertelde dat ik geen hersenvliesontsteking had, maar dat het ze onduidelijk was wat het dan wel was. Het bleek dat ze mijn bloeddruk niet omhoog kregen ondanks toediening van vocht en medicatie. Ook mijn hartslag bleef gevaarlijk hoog en mijn lichaam had inmiddels overal kleine bloeduitstortingen.  Ik bleek een probleem te hebben met mijn bloedstolling.

Inmiddels waren mijn ouders ook aangekomen in het ziekenhuis. Hen werd verteld dat ik naar de IC in een ander ziekenhuis werd gebracht. Toen mijn moeder vroeg of het goed zou komen zei de internist: “mevrouw ze is heel ziek. Het wordt een spannende rit maar we gaan er heel hard aan trekken.”

En zo ging de arts mee op de ambulance en werd ik met sirenes naar de IC van een ander ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een eigen kamer. Mijn ouders kregen ook een kamer bij de ingang van de IC en een eigen toegangspas zodat ze dicht bij mij in de buurt konden blijven. Op de IC is tegen mijn ouders gezegd dat ik een septische shock met orgaan falen had en dat het heel onzeker was hoe de situatie zich zou ontwikkelen.

Ik had zelf nog steeds geen idee hoe ernstig mijn situatie was.

 

Een grote overgang

Vooral in de nacht had ik het erg benauwd en was het fijn dat mijn ouders aan mijn bed zaten. Ze hadden een infuus in de slagader van mijn pols aangelegd zodat ze de bloeddruk beter konden monitoren. Verder werd ik volgepompt met vocht en antibiotica. Hierdoor zwol ik enorm op. Ook bleek dat mijn bloedwaardes erg slecht waren en kreeg ik veel extra’s toegediend zoals magnesium, fosfor, vitamine B, vitamine D en nog een aantal andere vitamines en mineralen. Mijn armen kon ik nog steeds niet bewegen en mijn voeten voelden heel koud aan.  Maar gek genoeg heb ik mij heel veilig gevoeld op de IC.

Na een paar dagen kregen we het goede nieuws dat mijn lichaam eindelijk aan het reageren was op de medicatie. Ik ben vervolgens, toen ik buiten levensgevaar was, overgeplaatst naar de afdeling van Interne geneeskunde. Ik kon nog steeds niet goed bewegen en merkte wel dat ik de ‘normale’ afdeling onveiliger heb ervaren dan de IC. Waar er eerst constant iemand aan mijn bed stond duurde het nu soms twintig minuten voordat er iemand reageerde op mijn belletje. Er waren geen onderzoeken meer en ik lag daar eigenlijk alleen aan het infuus. Toen mijn infuus verstopt raakte, ik niet te prikken was doordat ik zo opgezwollen was en er besloten werd dat ik de medicatie oraal mocht innemen hebben mijn ouders direct het verzoek ingediend om mij thuis verder te verzorgen.

Bij het ontslaggesprek gaf de arts aan dat de bacterie helaas niet meer uit mijn bloed was te halen. Dat kan komen omdat sommige bacteriën niet meer traceerbaar zijn. Ze zei dat ik waarschijnlijk de tamponziekte zou hebben gehad en dat het nu een kwestie was van opknappen.

 

Naar huis zonder revalidatieplan

Ik kreeg een recept voor antibiotica mee die specifiek tegen deze bacterie zou zijn. Mijn moeder heeft nog gevraagd om een verwijsbrief voor de fysio. Dat vond de arts een rare vraag maar gelukkig wist de verpleegster hoe ze dit formulier kon regelen. Dus zo gingen we zonder enig revalidatieplan richting huis.

Toen ik twee dagen thuis was liep de koorts weer op tot tegen de 39 graden. Na telefonisch overleg ben ik terug gegaan naar het eerste ziekenhuis. Daar is er weer bloed afgenomen en een thoraxfoto gemaakt omdat ik nog steeds wat benauwd was. Toen bleek dat er sporen van een actieve Pfeiffer-besmetting in mijn bloed werd gevonden en zagen ze een restant van een longontsteking op de foto.  De arts vermoedde dat ik geen tamponziekte had gehad (anders had de antibiotica moeten werken) maar dat ik al leed aan de ziekte van Pfeiffer en dat daarop een longontsteking naar binnen is geslagen. De internist heeft daarop de antibiotica aangepast en ik mocht weer naar huis.  Gelukkig nu wel met een vervolgafspraak voor controle, maar nog steeds zonder revalidatieplan….

 

In mijn volgende blog zal ik ingaan op de stappen die ik heb ondernomen in mijn revalidatietraject.

Tess Willemse

04-07-2024

 

juli 8, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, intensive care, lage bloeddruk, Pfeiffer, Post sepsis syndroom, revalidatie, revalidatieplan, revalidatietraject, streptokok, tamponziekte
Laat een reactie achter

Streptokokken-infecties

Regelmatig komt de term ‘streptokok’ voorbij in de media. Hoe zit dat en wat heeft deze bacterie met sepsis te maken?

Hieronder wordt uitgelegd welke infecties worden veroorzaakt door streptokokken en waarom de bacterie regelmatig ‘voorbij’ komt, waarbij meestal niet het woord ‘sepsis’ wordt genoemd.

Sommige soorten streptokokken komen in ons lichaam voor zonder klachten te geven of een infectie te veroorzaken. Zo kunnen streptokokken voorkomen in de slijmvliezen van de neus, de keel of de vagina. Wanneer deze bacterie echter in de bloedbaan terecht komt (via bijv. een wondje) en een levensgevaarlijke ontsporing van de infectiereactie teweeg brengt is er sprake van een sepsis. Of het zover komt hangt ook af van de weerstand van de patiënt. De bacterie kan ook in onderliggend weefsel terecht komen en daar gaan ‘woekeren’, dan is sprake van de ‘vleesetende bacterie’.

 

Soorten streptokokken

  • Streptococcus pyogenes (Groep-A-streptokokken), de veroorzaker van o.a. roodvonk, krentenbaard, kraamvrouwenkoorts, septische shock en fasciitis necroticans, ook wel bekend als vleesetende bacterie;
  • Streptococcus agalactiae (Groep-B-streptokokken), de veroorzaker van de Groep-B-streptokokkenziekte (GBS(Groep-B-Streptokokken)-ziekte) bij pasgeborenen en vrouwen die kortgeleden bevallen zijn;
  • Streptococcus pneumoniae (pneumokokken), de veroorzaker van pneumokokkenziekte.

 

Streptokkokken vormen weer een andere groep bacteriën dan stafylokokken, hieronder vind je daarover een video (helaas wordt daarin gesproken van ‘bloedvergiftiging’ terwijl de correcte naam ‘sepsis’ is)

 

De vleesetende bacterie

Hierover horen we steeds meer. De infectie met deze bacterie, de streptokokkus pyogenes, letterlijk: pusvormende bacterie, kan doordringen in de lichaamsweefsels en daar grote schade toebrengen en ook sepsis veroorzaken. Van deze infectie is het bekend dat die razendsnel kan verergeren. Daarom is vroege herkenning en tijdig behandelen heel belangrijk. Zie alle informatie op de website van de Vereniging Mensen met Brandwonden . Deze informatie is aldaar te vinden omdat de wonden die patiënten aan deze infectie overhouden net zo ingrijpend kunnen zijn, qua (na)behandeling en operaties, als brandwonden. Vaak wacht patiënten bij wie deze infectie te laat is onderkend, een enorme nasleep met tal van OK’s.

 

Kraamvrouwenkoorts en infectie bij pasgeborenen/jonge kinderen

Zeker komt het nog voor dat vrouwen na een bevalling, via een wondje geïnfecteerd raken met de streptococcus pyogenes (Groep A Streptokokken). Vroeger stierven hier vele vrouwen aan, gelukkig komt het niet vaak meer voor maar het treedt toch nog op, vaker dan we denken. Ook kan de pasgeborene een infectie met de streptococcus agalactiae (= Groep B Streptokokken) oplopen via de moeder. Vrouwen dragen laatstgenoemde bacterie zelf bij zich. . Zoals te lezen staat op de website van het Radboud: “Ongeveer 20% van de vrouwen draagt de Streptococcus agalactiae bacterie, oftewel de ‘groep B streptokok’ bij zich, voornamelijk in de darm en op huid en slijmvliezen. Via vaginaal dragerschap kan de bacterie groep B streptokokkenziekte veroorzaken bij pasgeborenen. Dit kan zich uiten in een pneumonie, sepsis of meningitis. De volgende factoren geven een verhoogd risico op GBS ziekte: ernstige maternale GBS-kolonisatie in de huidige zwangerschap, zoals bacteriurie of urineweginfectie door GBS, een eerder kind met GBS ziekte, prematuriteit, langdurig gebroken vliezen en koorts durante partu. Bij vrouwen met (dreigende) vroeggeboorte of langdurig gebroken vliezen kan dus gescreend worden op GBS dragerschap.”

 

Maar ook de Groep A Streptokokken bacterie (afgekort GAS bacterie) kan ernstige infectie veroorzaken, zowel bij jonge kinderen als volwassenen. Bij jonge kinderen kan dit optreden na/bij de waterpokken of een andere luchtweginfectie, waardoor de GAS bacterie makkelijker kans ziet om diep binnen te dringen (dit heet ‘invasieve GAS’). Zie de berichtgeving bij de NOS dat het aantal kinderen met deze infectie in 2023 een stuk hoger lag: “Meer kinderen met streptokokkeninfectie, mogelijk effect van pandemie

 

 

Het toxic shock syndroom

Ook dit ziektebeeld kan door een streptokok worden veroorzaakt (ook trouwens door een stafylokok). Het heet ’toxic shock syndroom’ maar is een sepsis. Alleen zijn de symptomen die naast de sepsis voorkomen wel heel specifiek voor de infectie met deze bacterie. Gifstoffen die worden geproduceerd door de Groep A Streptokok stimuleren de aanmaak van een enorme hoeveelheid ontstekingsstoffen (cytokinen), die vervolgens een sepsis veroorzaken. Daarbij heeft de patiënt ook een wijd verspreide roodheid (‘rash’), koorts, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en de verschijnselen van een septische shock. Dit ziektebeeld wordt ook wel de ’tamponziekte’ genoemd (vanwege infectie door een tampon die te lang is blijven zitten) maar kan ook door een andere oorzaak, via een wondje, optreden. 

 

De Pneumokokkenziekte

Bij veel mensen bevindt deze bacterie, de streptococcus pneumoniae, zich in de neus-keelholte zonder daar ook maar enig probleem te veroorzaken. Overdracht vindt plaats via druppeltjes door de lucht of via direct contact. Hygiënemaatregelen, zoals regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken, kunnen de overdracht dus beperken. Pneumokokken kunnen verschillende infecties veroorzaken zoals: middenoorontsteking, bronchitis en pneumonie (longontsteking), of meningitis maar ook gewrichtsontsteking, endocarditis (een ontsteking op de hartklep) of buikvliesontsteking. Je spreekt van een ‘invasieve’ pneumokokken-pneumonie als er sprake is van pneumokokken in de bloedbaan of pusvorming (in de longen). Als de bacteriën in het bloed door de bloed-liquor (=hersenvocht)-barrière dringen en het hersenvlies bereiken, ontstaat er een hersenvliesontsteking (meningitis). Het aantal keren dat pneumonie door deze bacterie optreedt, is relatief hoog bij kinderen jonger dan 5 jaar en stijgt bij mensen van 50 jaar of ouder.

 

Van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten met een pneumonie wordt naar schatting 20 tot 30% veroorzaakt door pneumokokken. Jaarlijks gaat het naar schatting om 5.400 mensen van 60 jaar en ouder. Precieze cijfers zijn niet voorhanden, omdat er vaak geen diagnostiek naar de verwekker wordt gedaan en ook omdat diagnostiek niet altijd uitsluitsel geeft over de verwekker. (Bron: website Ned. Huisartsen Genootschap).

 

Belang van bewustwording en alertheid steeds groter

Al deze infecties met streptokokken kunnen dus ernstig verlopen en (bij de streptocuccus agalactiae) ook het pasgeboren kind erg ziek maken. De vleesetende bacterie kan ook zeer snel om zich heen grijpen.

En ook jonge mensen kunnen getroffen worden door een streptokokken-infectie. Al deze infecties kunnen uitmonden in een sepsis. Door toegenomen resistentie (d.w.z. bacteriën die minder of niet meer gevoelig zijn voor de meest gebruikte antibiotica) worden de risico’s van deze infecties (incl. de ontwikkeling van sepsis) groter. Daarom is vroege herkenning van deze infecties én kennis en alertheid rond sepsis nóg belangrijker.

Het is vooral van belang dat mensen de alarmsignalen weten te herkennen en daarnaar handelen. Als iemand zich snel achteruit voelt gaan door een infectie, koude rillingen krijgt of extreme pijn, of niet meer goed uit zijn/haar woorden kan komen of wanneer een kind met een infectie suffiger wordt, het uitschreeuwt bij aanraking, niet meer plast of ander gedrag vertoond, trek aan de bel!

Zie voor de sepsis-signalen deze pagina.

 

Zie ook de pagina ‘Veel gestelde Vragen’

ook voor meer informatie over meningitis, het verschil tussen ‘sepsis’ en ‘septische shock’, etc.

januari 17, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Preventie, GAS bacterie, GBS, stafylokok, streptokok, Toxic Shock Syndrome
3 Reacties