Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium?

inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Presentaties betreffende de vroege herkenning en behandeling van sepsis, waar staan we?

Allereerst kwam prof. dr. P.H.J. van der Voort aan het woord. De ‘sepsis-guideline’ (d.w.z. de internationale sepsis-richtlijn), aldus van der Voort, zorgde ervoor dat in 3,5 jaar tijd de mortaliteit (=het aantal mensen dat overlijdt) bij sepsis in Nederland met 5,8% afnam tussen juli 2009 en januari 2013. Dat was natuurlijk een hele goede ontwikkeling. Echter, tussen 2013 en 2020 is er geen daling meer geweest in de sterfte. Er zijn wel cijfers die verminderde sterfte laten zien maar als je die corrigeert voor ziekte-ernst (want de daling geldt niet voor alle patiënten), blijkt er geen significante daling te zijn. De sterfte aan sepsis op de Nederlandse IC is 26,8%. Maar er gaat een wereld schuil achter de cijfers. Daarom stelt prof. van der Voort ook de vraag: moeten we voor een beter inzicht wellicht onderscheid maken wat betreft de focus van de sepsis, d.w.z. waar de sepsis ontstaan is (in de longen, de buik, de urinewegen, etc.)? Is er wellicht nog winst te behalen door het aanpassen van de behandeling aan de verschillen tussen sepsis-patiëntengroepen? Ook zijn er heel veel verschillende mechanismen werkzaam bij sepsis zoals inflammatie (=de ontstekingsreactie), verminderde zuurstofvoorziening, etc. die allemaal een belangrijke rol spelen bij de benadering van het ziektebeeld en het effect van de behandeling.

Een artikel van Kaukonen in het vakblad JAMA in 2014 liet zien dat tussen 2000 en 2012 de sterfte bij patiënten met ernstige sepsis (met en zonder septische shock) in Australië en Nieuw Zeeland was afgenomen. Al met al heeft verbetering dus wel plaats gevonden. Maar meerdere factoren lijken een (verbeterde) behandeling en dus ook de cijfers wat betreft sepsis te beïnvloeden, zoals verbetering van de bewustwording rond sepsis, een toename in de herkenning en een afname van de ernst van de sepsis bij aanvang. Niet in de laatste plaats is ook de naleving van sepsis-protocollen belangrijk. Een onderzoek door van Zanten et al., gepubliceerd in 2014 in Critical Care liet zien dat in de Nederlandse ziekenhuizen die deelnamen aan het consequent hanteren van een sepsis-protocol, de mortaliteit bij goede naleving hiervan daalde met 16,7 % (de mortaliteit veranderde niet in de ziekenhuizen die niet deelnamen).

Prof. van A.R.H. van Zanten volgde met een presentatie over de 1e Nederlandse Sepsis Richtlijn
Die werd in september 2022 gepubliceerd, nadat een werkgroep hier 5 jaar mee bezig is geweest. De richtlijn is hier te vinden. Belangrijk is dat de richtlijn wordt doorvertaald in een lokaal protocol binnen de ziekenhuizen zelf. Wijkt een arts om bepaalde redenen af van het protocol dan zal dit in de medische status moeten worden aangegeven. Keuzes die een ziekenhuis maakt op het gebied van screening, en behandeling kunnen in een ziekenhuis-protocol nader worden bepaald en uitgewerkt. De sepsis-richtlijn is letterlijk ‘een richtlijn’. Maar het is belangrijk dat alle ziekenhuizen aandacht besteden aan de invoering van de richtlijn zodat die echt in de praktijk wordt gebruikt. Binnen de richtlijn wordt geen aandacht besteed aan de vroege herkenning buiten het ziekenhuis. Op dat gebied is zeker ook nog actie nodig, met name wat betreft de bewustwording onder het publiek. Hierover is SepsisNet in gesprek met het ministerie van VWS.

In de richtlijn wordt benadrukt dat eerst de ‘vitaal bedreigde’ patiënt in beeld moet zijn (dus de patiënt van wie de functies zoals de bloedsomloop, de ademhaling, etc. in gevaar zijn). Vervolgens is het belangrijk dat de zorgprofessional zichzelf de vraag stelt: ‘Could it be sepsis’ (zou het sepsis kunnen zijn)? Deze vraag werd geïntroduceerd door de Sepsis Trust in de UK en is aldaar breed uitgerold (tot aan pamfletten op autobussen en bushalte-hokjes aan toe).
Verder legde prof. van Zanten uit dat onder de ‘oude definitie’ ook sepsis zonder orgaan-falen werd beschouwd als sepsis. Nu wordt het ziektebeeld pas sepsis genoemd als er sprake is van infectie + een toename van 2 of meer punten in de score voor orgaanfalen. (zie voor uitleg ook bij deze link). Verder benoemde van Zanten nog een aantal aspecten op een rij uit de richtlijn:

Op dit moment kan als ‘biomarker’ het CRP gehalte in het bloed het beste aangehouden worden. Een biomarker is een gehalte van een stof in het bloed die in dit geval de diagnose van (een dreigende) sepsis kan helpen ondersteunen. CRP staat voor C-reactief proteïne, dit is een eiwit dat het lichaam zelf aanmaakt bij ontsteking.

Het medicijn noradrenaline heeft de voorkeur bij behandeling van een lage bloeddruk (die onvoldoende reageert op toediening van veel vloeistof). Noradrenaline is een zgn. vasopressor, dit is een medicijn dat de samentrekking van spierweefsel bevordert waardoor de bloedvaten meer gaan samentrekken. Wellicht is er in de toekomst ook nog effect te verwachten van een eerdere toediening van (een combinatie van) vasopressoren.

Verder komen in de richtlijn ook nog nierfunctievervangende therapie, voeding, mobilisatie en het delier ter sprake. Ook de lange termijn-gevolgen van sepsis worden in de richtlijn benoemd, als ook het belang van voorlichting aan de patiënt en diens naasten over het ziektebeeld, en niet minder belangrijk: het letterlijk benoemen van het woord ‘sepsis’.
Prof. van Zanten sluit af met toekomstige ontwikkelingen in de benadering van sepsis; de richtlijn sepsis benadert het ziektebeeld vanuit ‘one size fits all’ (een behandeling die algemeen bij sepsis gehanteerd wordt) maar wellicht gaan we steeds meer toe naar een ‘op maat-behandeling’, afgestemd op de individuele patiënt.
januari 26, 2023
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, bloeddruk, CRP, delier, hypotensie, mobilisatie, nierdialyse, nierfunctievervangende therapie, noradrenaline, sepsis richtlijn, sepsis symposium, sepsisherkenning, SSC, surviving sepsis campaign, vasopressoren
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra
oktober 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, ambulance, delier, duizeligheid, infuus, lage bloeddruk, lotgenotencontact, multi-orgaanfalen, nazorg, nierdialyse, revalidatie, septische shock, verwardheid, WAO, werk
1 Reactie

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Sepsis en ik

 

Vooraf

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 7

Inleiding

 

Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van een aantal presentaties.

 

 

Prof. Armand Girbes, Amsterdam UMC locatie VU, over ‘Lessen van COVID-19′

Prof. Girbes schetste de enorme publieke aandacht die door de Corona-pandemie op de IC werd losgelaten. Een ander uitzonderlijk aspect was dat de IC juist even onttrokken was aan ‘de EBM-doctrine’ (EBM staat voor ‘Evidence Based Medicine’ waarbij eerst volgens bepaalde regels het bewijs geleverd moet worden voordat een behandeling wordt toegepast). Door de pandemie was de communicatie echter veel directer, kon er veel meer en was er even een stuk minder bureaucratie (minder regels en procedures).

 

Daarnaast was het ook een periode van veel onzekerheid, onveiligheid en belasting voor het personeel.

 

Omdat het om een nieuwe ziekte ging, was de vorm van de Randomized Controlled Trial erg geschikt (waarbij patiënten willekeurig in een groep met een bepaald middel worden ingedeeld om dit te vergelijken met een groep die dit middel niet krijgt). Maar SARS-CoV-2 bleek een heel grillig verloop te hebben en een zeer complexe ziekte te zijn.

Kantelpunt in de behandeling was o.a. de inzet van dexamethason dat werkzaam bleek bij ernstig zieke patiënten. Hier kwam Tocilizumab bij, echter toediening moest wel plaats vinden binnen 2 dagen. De invloed van de steroïden die tezamen met de Tocilizumab werden gegeven bleef onduidelijk. Ook bleef de vraag liggen waarom de dosering niet langer werd voortgezet of hoger lag; waarom bijv. geen 20 dagen i.p.v. 10.

Er is veel te onderzoeken omdat ook bijv. erfelijke factoren van grote invloed kunnen zijn.

Probleem is ook dat wanneer ‘mortaliteit’ (het aantal patiënten dat overlijdt) als uitkomstmaat wordt gekozen en er wordt gewerkt met controle-groepen (zoals bij een RCT) er altijd een verschil is tussen de mortaliteit die werd voorspeld en die je uiteindelijk ziet.

 

Presentatie Armand Girbes bij 8th Netherlands International Sepsis Symposium

 

De mortaliteit hangt meer af van wat niet gemeten is, dan van wat wel gemeten is, aldus Girbes.

Hierdoor zijn er veel onvolmaakte RCT’s. We moeten daarom kritisch blijven kijken. Ook verschillende medicijnen beïnvloeden elkaar onderling. Omdat er zoveel factoren meespelen, aldus Girbes, ‘mag je best blijven twijfelen’. Van belang is ook dat er meer onderzoek komt naar (onderliggende) mechanismen.

 

Dr. Lennie Derde, intensivist in het UMC Utrecht, sprak over nieuwe vormen van onderzoek

Dr. Derde nam ons mee terug in de tijd na de Mexicaanse griep, toen de ‘REMAP-CAP’ studie ontstond. ‘REMAP-CAP’ staat voor een vernieuwende studie-opzet waarbij op een efficiënte manier, diverse therapieën tegelijkertijd getest kunnen worden: een Adaptive Platform Trial. Er is als het ware een soort blijvend ‘stadion’ opgetuigd om dit te kunnen doen, met de gedachte: waarom zouden we voor elk nieuw onderzoek weer opnieuw iets bouwen? Zodoende kan een onderzoek naar een nieuw middel relatief makkelijk toegevoegd worden. Kracht van deze manier van onderzoeken is ook dat de resultaten reeds tussentijds worden bekeken, waardoor het aantal patiënten dat een bepaald medicijn krijgt, eventueel al uitgebreid kan worden als blijkt dat dit medicijn veel effect heeft. Zo leert men al doende en kunnen ook combinaties van behandelingen onderzocht worden.

 

Een studie moet worden ingebed in de praktijk. Dat kost veel extra tijd. In de Corona-pandemie wás er weinig tijd. Het motto was eigenlijk: ‘Perfection is the enemy of the good’ en de gedachte: ‘laat de placebo-groep dan maar zitten’ drong zich op. Het riep de vraag op: hoeveel waarde hechten we aan de ‘ultieme waarheid’; misschien is genoeg wel genoeg.

 

Het idee van een ‘adaptive platform trial’ is dat je niet alleen ‘het adres’ (waar gaan we naar toe) in beeld hebt maar ook ‘het verkeer’. Uitdaging is altijd ook: hoe bepalen we de superioriteit van een bepaalde behandeling (m.a.w. dat die beter is t.o.v. andere behandelingen). De REMAP-CAP studie omvatte in het begin van de pandemie nog maar 500 patiënten maar daarna barstte het los….Na 3 maanden konden reeds de eerste resultaten bekend worden gemaakt. Het was veel werk; er waren 200 centra bij betrokken, waarbij 17 centra uit Nederland deelnamen.

 

Prof. Lennie Derde is als hoofdonderzoeker betrokken bij het REMAP-CAP project.

 

 

Ervaringsverhaal van Suze Korver

Suze blikte terug op de sepsis die zij in 2014 doormaakte. Ze vertelde van die bewuste dag, 14 februari 2014, dat ze ineens helemaal niet lekker werd, het leek op een griep. Ze werd snel heel erg ziek, ontwikkelde een delier, moest aan de nierdialyse en kreeg te maken met weefsel-afsterving door te weinig doorbloeding van haar onderbenen. Hetzelfde lot trof haar handen. Er moest met haar overlegd worden over amputatie. Echter, van dat overleg kan ze zich niets meer herinneren. Op 1 april vond de operatie plaats. Op 22 april werd haar derde kleindochter geboren.

 

In het begin was de realisatie er nog niet. Dat duurde een tijd. In juni begon ze met haar revalidatie. Die nam 8 maanden in beslag, 3 x per week. De realiteit, aldus Suze, heeft ze lang niet onder ogen gezien, maar waar ze uiteindelijk mee moest ‘dealen’ was het verlies. Naast verlies stonden voor haar echter het overwinnen (van velerlei beperkingen) en de liefde centraal. Er kwamen allemaal aanpassingen die haar verlies natuurlijk niet ongedaan maakten maar haar mogelijkheden, zoals in de vorm van een aangepaste auto, aanzienlijk verruimden.

 

Wat het mentale aspect aangaat zag ze zeker verbetering door de tijd heen wat betreft de extreme vermoeidheid; die is een stuk minder geworden. Maar, zo stelde Suze: ‘ik ben niet de oude geworden’. Het blijft moeilijk geen handje te kunnen geven aan je kleindochter en niet zelf je jas dicht te kunnen doen. Het gaat in grote mate om aanvaarding en zien wat kán.

Ook heeft ze veel (gehad) aan boeken die haar inspireren. En niet in de laatste plaats heeft ze een heel leuk gezin, een lieve man, kinderen en kleinkinderen en veel vriendinnen. Daarnaast is ze o.a. actief in de kerk.

 

Wat relaties met de omgeving betreft vertelde ze dat haar vriendschappelijke contacten gelukkig zijn gebleven maar dat afhankelijkheid wel lastig is; ‘Ze moeten jóu ophalen’.

Toch vertelde ze niet te blijven hangen in haar beperkingen, waar ze een indrukwekkende uitspraak aan toevoegde:

 

“Wie een waarom heeft voor het leven, kan bijna elk ‘hoe dan?’ verdragen”

 

Aanvankelijk waren veel van haar hobby’s niet uitvoerbaar maar met een aangepaste fiets heeft ze inmiddels ruim de halve wereld rond gefietst. Ook schreef ze een boek over haar ervaringen. De opbrengst van het boek ‘Over verlies, overwinnen en liefde’ gaat naar een goed doel. Al met al is het een zwaar proces geweest; ze zou enorm graag weer willen ruilen met haar leven van voor de sepsis. Maar, ook al ging ze door een diep dal, Suze stelt vast: ‘Er waren vele wegen omhoog’. Belangrijke aspecten voor haar waren:

‘Geven om’

‘Leren loslaten’ en

‘Vrijheid is te vinden in het accepteren van wat gebeurd is’.

 

24 maanden lang schreef ze elke maand een gedicht.

 

In het panel-gesprek aan het einde van het symposium benadrukte Suze nog hoe belangrijk empathie is, en hoe essentieel de menselijke kant van de medische zorg is.

In een online reactie namens sepsis-patiënten, werd Suze bedankt voor haar indrukwekkende bijdrage en werd onderstreept hoe belangrijk het is dat er nog veel meer bekendheid rond sepsis komt en dat expertise, ook op het gebied van lange termijn-gevolgen, gebundeld gaat worden.

 

Het was al met al een zeer waardevol symposium waarbij ervaringsdeskundige Suze op indrukwekkende wijze de impact van sepsis vertolkte. Het belang van vroege herkenning, behandeling en nazorg stond bij ieder weer op het netvlies.

Toen Suze een paar jaar terug gevraagd werd voor het bestuur van SepsisNet, zei ze daar van harte ‘ja’ op. Vanuit haar rol als bestuurslid is ze nu ambassadeur voor meer aandacht voor sepsis. En inderdaad, Suze is een ambassadeur van formaat!

 

18-5-2022, Idelette Nutma

mei 18, 2022
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Adaptive Platform Trial, afhankelijkheid, amputatie, Corona, Coronapandemie, ervaringsdeskundige, Evidence Based Medicine, loslaten, mortaliteit, nierdialyse, Randomized Controlled Trials, research, steroïden, Tocilizumab, verlies, vermoeidheid
1 Reactie