Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 1)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Ik zal eerst wat meer over mijn leven voor Sepsis vertellen

Na mijn HAVO ben ik een jaar naar Amerika geweest om daar High School te volgen. Een prachtige ervaring. Na terugkomst begon ik in september 2022 aan de opleiding Academie Lichamelijke opvoeding (ALO), waarbij ik de hele week allerlei soorten sporten deed.  Ik hield van sporten en deed dit het liefst zoveel mogelijk. Dus naast mijn opleiding vond je mij dagelijks in de sportschool en heb ik daarnaast gevoetbald, getennist en aan softbal gedaan.  Ook was ik op sociaal gebied heel druk, ik hield van feestjes en uitgaan. Mijn energie was nooit op en ik genoot volop van mijn leven. 

 

 

Eind december 2022 ben ik ziek geworden en mijn leven nam een drastische wending 

28 December 2022, was ik samen met mijn vriendinnen onderweg naar wat vrienden. De weg daarheen begon ik me licht in mijn hoofd te voelen, maar ik besloot er doorheen te zetten. Toen ik aankwam bij het huis van vrienden ging het snel bergafwaarts. 5 minuten nadat ik daar zat kreeg ik koude rillingen door mijn hele lichaam en werd ik heel misselijk. Ik belde mijn ouders die mij toen hebben opgehaald, omdat ik mij toen al niet meer in staat voelde om terug te fietsen. ’s Nachts ben ik bij mijn moeder gaan slapen, ik was bang om alleen te zijn. De nacht was een hel, ik werd steeds zieker.  Ik heb de hele nacht overgegeven en had pijn door heel mijn lichaam. Het werd zo erg dat ik opgegeven moment niet meer kon bewegen. De volgende ochtend had ik 41 graden koorts en kon ik heel weinig meer. Mijn moeder vertelde me dat ik de hele nacht had liggen kreunen en zweten. Mijn moeder vertrouwde het niet meer en heeft de huisarts gebeld. We kregen een afspraak voor 13.30 uur in de middag.

 

‘Code rood’

Rond 11.00 uur zag mijn moeder dat mijn gezicht rood kleurde. Toen zij goed keek zag zij een paar bloeduitstortingen in mijn hals en op mijn buik. Deze plekjes waren niet wegdrukbaar. Mijn moeder heeft toen, na enige twijfel, opnieuw de huisarts gebeld. De huisarts nam het gelukkig heel serieus en kwam meteen naar me toe. Ze heeft mijn bloeddruk en hartslag gemeten en gaf meteen aan dat het code rood was. De combinatie van de plekjes, de zeer lage bloeddruk maar zeer hoge hartslag maakte dat zij dacht dat ik een hersenvliesontsteking had. De ambulance en het ziekenhuis werden meteen gebeld. De ambulance is met spoed gekomen. Ik ben letterlijk op de brancard gelegd en binnen twee minuten vertrok de ambulance met gillende sirenes naar het ziekenhuis.  De volgende keer wil ik verder gaan op de onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, en over mijn ervaring op de IC. Maar nu wil ik nog een keer goed ingaan op de symptomen die ik had bij de Sepsis en Septische shock.  

 

Binnen een paar uur van me goed voelen, naar doodziek gaan  

Hoge hartslag en een enorm lage bloeddruk. Pijn door mijn hele lichaam (niet meer kunnen lopen/ armen gebruiken.) Hoge koorts, misselijk en overgeven. Niet meer plassen, bleek zien, licht apathisch, en bloeduitstortingen.  Let op: niet iedereen heeft dezelfde symptomen, maar stel altijd de vraag: ‘kan het Sepsis zijn?’ 

In de volgende blog zal ik verder ingaan op het ziekenhuis gedeelte, en de onderzoeken/ uitslagen. 

 

17-06-2024, Tess Willemse

 

Wil je weten hoe je sepsis kunt herkennen?

Zie: ‘Hoe herken ik het, de sepsis signalen

Wil je weten wat het Post Sepsis Syndroom inhoudt?

Zie: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom

Wil je weten wat sepsis gemeen heeft met bijv. Long Covid?

Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

juni 17, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bleekheid, bloeduitstortingen, hoge hartslag, koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, pijn, Post sepsis syndroom, rode vlekjes
Laat een reactie achter

Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken

Vitamine B12 tekort wordt heel vaak over het hoofd gezien maar komt vaak voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Post Sepsis en Post Covid. De klachten van een tekort lijken in grote mate op klachten die bij deze syndromen veel voorkomen, waaronder: tintelingen, geheugen- en concentratie-stoornissen, spierpijn en krachtsverlies, vermoeidheid/zwakte, misselijkheid, menstruatie-klachten, kortademigheid, duizeligheid, haaruitval, wazig zien, hoofdpijn, oorsuizen en ook mentale klachten (depressieve gevoelens, etc.). Zie ook de website van: Stichting Vitamine B12 tekort. https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/. Heb je deze klachten dan is er een kans dat dit aan de orde is bij u/jou. Je kunt het beter uitsluiten want een tekort moet wel aangevuld worden anders kan je lichaam moeilijk herstellen, omdat vitamine B12 op heel veel systemen in het lichaam invloed heeft. Daarom het volgende:

Het is belangrijk om je B12 te laten checken.

 

  • Is dit ooit gemeten bij je?
  • Wat was de laagste waarde ooit gemeten? Dat is namelijk de waarde waar je vanuit moet gaan.
  • Heb je bariatrische (maagverkleining) chirurgie ondergaan? Dan altijd aan de Hydroxocobalamine injecties want je mist dit omdat je maag darmstelsel anders (kleiner) is.

 

Belangrijk: zijn de klachten zoals bovengenoemd ernstig, laat goede diagnostiek doen (zie ook site van het B12 institute) en overleg met je (huis)arts over een proefbehandeling (je kunt niet teveel binnen krijgen)

Bij Post infectieuze klachten is het altijd goed om de invloed van vitamine B12 tekort in gedachten te houden en mee te nemen. Vitamine B12 is een in water oplosbare vitamine, een teveel plas je weer uit. Je kunt niet een ‘overdosering’ krijgen.

 

Let op: wat is nodig voor een betrouwbare bepaling?

Voor een betrouwbare bepaling moet het gebruik van een multivitamine, of losse B12 of foliumzuur minimaal 3 maanden geleden zijn maar zelfs tot 1 jaar na gebruik kan het vitamine B12 gehalte nog een onbetrouwbaar beeld laten zien.  Wil je huisarts eventueel geen bepaling doen (maar we hopen natuurlijk dat de huisarts een mogelijk latent tekort serieus wil nemen) dan kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl  (maar ook afhankelijk van je financiële ruimte natuurlijk).

 

Je gehalte was voor het laatst lager dan 148 pmol/L?

Dan had je destijds al een tekort en komt dit waarschijnlijk door een opname-probleem.

 

Tot 250 (bepaalde richtlijnen zeggen 300) pmol/L zit je zeker in het ‘grijze gebied’

Dus onder de 250 á 300 pmil/L is het zeker zinvol om in overleg te gaan, goede diagnostiek te laten doen bij het B12 institute en daar advies in te winnen over proefbehandeling op maat, met injecties (meestal 2 x per week), in ieder geval 10 weken of langer om te zien of dit effect heeft. En indien effect: doorgaan met de behandeling totdat je klachtenvrij bent. Dan pas heel gefaseerd afbouwen.

 

Bij een gehalte onder de 450 pmol/L

Ook dán kan met aanwezige klachten van tintelingen, een doof gevoel in ledematen, duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, brainfog, hoofdpijn, oorsuizen, stemmingswisselingen, overprikkeling, spierzwakte, etc., suppletie zinvol zijn. Het motto is: ‘Behandeling is klachten en geen waardes!’

 

 

In Japan heeft een gezonde populatie een gemiddelde serum B12 waarde van 450 pmol/L (Mitsuyama & Kogoh, 1988). Patiënten die onder deze waarden zitten en klachten hebben die zijn gerelateerd aan vitamine B12-tekort, krijgen B12 suppletie.

 

Verdere belangrijke info en aandachtspunten

 

Zie ook de website van het Nederlandse vitamine B12 institute.

  • Bij veel klachten is diagnostiek naar vit. B12 tekort en overleg over een proefbehandeling altijd zinvol!
  • Heb je veel klachten maar is het ‘serum B12’ of ‘actief B12’ normaal, laat dan altijd ook MMA en Homocysteïne prikken
  • Let op: heb je dus klachten (op neurologisch, cognitief of ander Post infectieus gebied) en zit je onder de 450 pmol/L  dan is het altijd zinvol om verdere diagnostiek te laten doen en te bekijken (zie de website van het B12-instituut) of proefbehandeling opgestart moet worden
    Je kunt niet teveel binnen krijgen. Minstens 5 en liever 10 weken 2 x per week een injectie en als je verbetering bemerkt dit voortzetten, zie de link naar het B12-institute met aanwijzingen voor de behandeling.
  • Suppletie blijft dan altijd nodig maar kan heel langzaam afgebouwd worden tot eens per 2 maanden (maar dus niet te snel afbouwen, zie onderaan!)
  • Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het vitamine B12 institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Belangrijk: Serum of actief B12: normale waarde sluit tekort niet uit! Beiden hebben grijs gebied

Zie deze pagina. Zijn bovengenoemde waarden normaal, laat dan altijd ook het MMA (methylmalonzuur) en Homocysteïne bepalen, zie ook onderaan deze pagina voor uitleg. Het serum-B12 kan vals normaal of hoog zijn door o.a. aangeboren stoornissen in het B12 metabolisme of bacteriële overgroei in de dunne darm. En patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom hebben nogal eens veel bacteriële of schimmel-overgroei in hun darmstelsel.

 

De duur van het tekort betekent dat je ongeveer de helft daarvan nodig hebt voor herstel

Dus als je voor het laatst 2 jaar geleden je B12 hebt laten bepalen en dit aan de lage kant was, zul je ongeveer 1 jaar nodig hebben om dit in te lopen. En dan niet gelijk stoppen maar geleidelijk afbouwen en op een standaard-suppletie-dosis blijven staan.

 

Aanvulling door injecties is het beste

Als je echt liever geen injecties wilt kun je B12 als supplement gaan slikken maar vaak is juist het probleem dat het niet goed wordt opgenomen, dus dan liefst als smelt-tabletten voor onder de tong (die gaan wel buiten het maag/darm-kanaal om).

 

Aanvulling met injecties kan in het begin wat bijwerkingen geven

Het is mogelijk dat je de eerste weken wat klachten-verergering ervaart, dit gaat weer voorbij.

 

Mogelijke oorzaken van een tekort

Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het B12 Institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Bij neurologische klachten altijd injecties, ook volgens Nederland Huisartsengenootschap en de NHG

 

Valkuilen bij diagnostiek

Zie voor meer info bij ‘Valkuilen diagnostiek en behandeling‘ op de website van het B12 Institute.

 

Samenvattend:

  • Als je het laat bepalen mag je de afgelopen MINIMAAL 3 maanden geen multivitamine, foliumzuur of B12 tablet hebben geslikt, en zelfs dan is de uitslag niet 100% betrouwbaar en vergt het aanvullende diagnostiek
  • Lees ook etiketten van voeding en en drinken want toegevoegd B12 heeft ook invloed. Bijv. vega-voeding, ontbijtgranen maar ook drankje.
  • Chorella en biotine ook stoppen minimaal 2 weken want die verstoren het bloedbeeld ook.
  • Mocht je huisarts eventueel geen bepaling willen doen, dan kun je laten bepalen via bovenstaande organisatie, bloedwaardentest.nl
  • Ga niet vast zelf B12 tabletten of multivitamine slikken als je een vermoeden hebt op B12-tekort, want dan maak je diagnostiek op korte termijn onmogelijk
  • Laat altijd testen (als je tenminste lang genoeg geen supplement hebt gebruikt wat de test verstoren kan) want een van NATURE hoog B12 moet ook altijd onderzocht
  • Laat bij veel klachten en/of een gebleken ‘normaal’ serum of actief B12 ook altijd MMA en Homeocysteïne bepalen. Is MMA verhoogd dan is dit een duidelijke indicatie voor vit. B12-tekort
  • Deel deze kennis met je huisarts en verwijs naar de website van het B12 institute om te spreken over: een proefbehandeling (dit betekent vaak 2 injecties/week, eerst eens 5 of 10 weken). Dan zien of je klachten iets minder worden. Als je een tekort hebt, zul je altijd vitamine B12 extra moeten blijven krijgen. Dan moet meestal minimaal een half jaar 2 x per week doorgegaan worden met injecties
  • Wees bedacht op tijdelijke klachtenverergering zie de link Valkuilen hierboven
  • Als je een tekort hebt, duurt het een tijd voor je dit weer ingelopen hebt
  • Een ‘normaal gehalte’ zegt ook nog niet alles! Als je klachten hebt zoals genoemd (in vet gedrukte letters) en andere oorzaken (zoals bijv. bloedarmoede of een schildklier-aandoening) zijn ook onderzocht,  altijd deze behandeling proberen, je kunt niet teveel binnen krijgen (kan wel wat bijwerkingen van hoofdpijn, etc. of tijdelijke verergering van bestaande klachten geven in het begin)
  • Tijdens behandeling nooit testen. Staat ook in Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Hydoxocobalamine want de waardes stijgen altijd boven hetgeen men meten kan.

 

Behandeling is klachten en geen waardes!

 

Tot slot

Wat betreft de onderbouwing door wetenschappelijke artikelen en medische experts:

Zie de uitleg van de expert in vitamine B12 in Nederland: Prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG):

 

Zie ook onderstaande informatieve webinar waarin dr. Wolfsbüttel zijn expertise over vit. B12 deelt, zie vanaf 2 min. 29

 

 

Wat betreft vitamine B12 tekort bij kinderen

Zie deze pagina op de website van St. vitamine B12 tekort

 

Een goed probioticum is ook aan te raden, om de opname van voedingsstoffen in de darm te helpen verbeteren.

Vragen? ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ is een Facebookgroep met ca. 26000 leden, zie: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ en ook bij B12 informatieboek https://www.facebook.com/groups/264491610913568

 

Met dank aan Jacqueline Postma, opgesteld door Idelette Nutma

06-03-2024

 

 

maart 6, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, concentratieproblemen, duizeligheid, gewrichtsklachten, haaruitval, hoofdpijn, micronutriënten, misselijkheid, spierzwakte, vitamine B12
Laat een reactie achter