Continuïteit bij behandeling met vitamine C – een zwaar onderbelicht aspect

HET PATIENTENPERSPECTIEF

 

Zie hier interessante publicaties over de toepassing van vitamine C bij o.a. sepsis

Zeer recent werden de resultaten gepubliceerd van de C-easie trial. Deze trial waarbij vanuit Sepsis en daarna een patiëntvertegenwoordiger betrokken was laat zien dat over het geheel genomen het resultaat niet ‘significant’ was maar wél bij de subgroep-analyse voor sepsis-patiënten met een SOFA-score (score voor hun orgaanfalen) van 6 of meer, de ernstiger zieken dus.

 

In dit kader is het belangrijk om te vermelden dat inmiddels vele wetenschappers hebben geschreven over het ‘rebound’-effect na het plotseling stoppen van vitamine C. Ook Sepsis en daarna blijft dit graag onder de aandacht brengen. Maken we bij abrupt stoppen na 4 dagen het positieve effect niet in grote mate ongedaan? Continuïteit van behandeling is een zwaar onderbelicht gebied. Vanuit het patiëntenperspectief is dit een aspect wat dringend meegenomen moet worden in toekomstige trials. Het ‘herhalen van protocollen’ om onderzoeksresultaten (beter?) met elkaar te kunnen vergelijken mag niet leiden tot onderzoeksdesign waarbij het optimaliseren van het effect en het onderzoeken van verschillende benaderingen (in meerdere onderzoeks-armen) uit beeld raakt. Zie deze presentatie getiteld: Micronutrients and the patient perspective’ die daar vanuit het patiëntenperspectief onlangs over werd gehouden door ondergetekende, lid van de CMSM (Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients), op een vitamine C congres op 13 juni 2025.

 

Het is belangrijk dat we ons perspectief blijven verbreden en met elkaar nadenken over het ethisch perspectief d.w.z.: als wetenschappers en patiënten het gesprek aangaan.

➡️ Hoe mooi zou het zijn als we onderzoek kunnen gaan doen naar continuering van vitamine C, ook na de (IC)opname?
➡️ Hoe goed zou het zijn als we, wanneer behandelingen veilig blijken (zoals in de C-easie trial), ook ‘potential benefit’ meenemen in het gesprek.
➡️ Hoeveel ruimte bieden we (ook in richtlijnen) voor ‘potential benefit’ als we constateren dat behandelingen voor groepen patiënten voordeel op kunnen leveren? Dichten we alles af met ‘recommend’ of ‘discommend’ of is er ook plaats voor ‘allow’ (toestaan of ‘in overweging geven’?).

 

➡️ Zouden we de conclusies van trials genuanceerder kunnen formuleren? De C-easie trial gaat nu ‘de boeken in’ als ‘negative’ maar is dat vanuit ‘patient benefit’ oogpunt terecht?

 

Zie ook: ‘Rebound effect explains the divergence in survival after 5 days in a controlled trial on vitamin C for COVID-19 patients

Hemilä en Chalker, Front Med (Lausanne). 2024 May 21;11:1391346

 

‘Early administration of vitamin C in patients with sepsis or septic shock in emergency departments: a multicenter, double-blind, randomized controlled trial: the C-EASIE trial.’zie de publicatie
Vandervelden, S., Cortens, B., Fieuws, S. et al.  Crit Care 29, 160 (2025).

 

Vitamin C improves 28-day survival in patients with sepsis-associated acute kidney injury in the intensive care unit: a retrospective study
Front. Nutr., 05 June 2025
Sec. Clinical Nutrition
Volume 12 – 2025 |
Yang He et al.

 

Vitamin C for patients with sepsis?
Hemilä and Chalker
Frontiers in Medicine
19 September 2024
DOI 10.3389/fmed.2024.1450091

 

Of kijk het interview met prof. Lankadeva over de Megascores trial die over heel Australië wordt uitgerold waarbij ascorbaat in hoge doseringen wordt toegepast bij patiënten met septische shock.

 

Idelette Nutma, 5-7-2025

juli 5, 2025
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, behandeling, CMSM, micronutriënten, rebound-effect, vitamine C
1 Reactie

Reasons for suppletion of vitamin C in the acute phase of sepsis and beyond (zie onderaan: Ned. vertaling)

Recently I asked the highly renowned vitamin C expert research professor Anitra Carr about the importance of suppletion of vitamin C in the acute phase of sepsis and beyond

(she gave her permission to share her words in this blog)

 

About professor Anitra Carr:

Professor Anitra Carr is Principle Investigator and Head of the Nutrition in Medicine Research Group in the Department of Pathology and Biomedical Science at the University of Otago, Christchurch (UOC), New Zealand. She authored a series of highly regarded publications on the role of vitamin C in human health and disease, which helped to develop international recommendations for dietary vitamin C intake. Among her publications was the article “Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes” published in Critical Care in 2017.

Anitra Carr is recognized as a world-leading scientist and was awarded a gold medal by the UOC.

 

👉She will give a presentation at the Round Table session on the 18th of June. You are most welcome to follow it online. For information and to receive the link: https://www.cmsm.nl/en/ 

 

Explanation by Anitra Carr:

 

“The primary rationale for administering vitC to ICU patients (particularly those with sepsis) is that they have a much higher turnover of the vitamin (see figure below of difference between estimated and actual vitamin C status based on amount of vitC administrated). 

 

 

 

As such, they need higher doses (~10-fold higher) administered to reach optimal plasma status (see figure below). In contrast 300 mg/d vitC would be more than sufficient for a healthy person to reach optimal/saturating status.

 

 

Also, stopping vitC administration too early results in a proportion of ICU/septic patients dropping back down to hypovitaminosis C values. As such, it should really continue to be administered until discharge (and then ideally oral vitC taken post discharge).

 

The rationale for keeping vitC values at optimal/saturating levels is that the enzymes in the body that rely on vitC for functioning require specific concentrations of the vitamin for optimal activity.

 

Also, I feel the vitamin may be more effective in people with respiratory sources of sepsis (ARDS), rather than ICU patients in general. Pneumonia is one of the primary complications of vitC deficiency suggesting a strong link between vitC and severe respiratory infections.

 

Vitamin C deficiency is potentially fatal ie if a person stays too low for too long they could potentially die.”

 

 

Ned. vertaling:

“De belangrijkste reden voor het toedienen van vitamine C aan IC-patiënten (met name patiënten met sepsis) is dat ze een veel hogere omzetting van de vitamine hebben (zie onderstaande figuur over het verschil tussen de geschatte en werkelijke vitamine C-status op basis van de toegediende hoeveelheid vitamine C).

Daarom hebben ze hogere doses nodig (ongeveer 10 keer hoger) om een ​​optimale plasmastatus te bereiken (zie onderstaande figuur). Daarentegen zou 300 mg vitamine C/dag meer dan voldoende zijn voor een gezond persoon om een ​​optimale/verzadigende status te bereiken.

Het te vroeg stoppen van de toediening van vitamine C leidt er bovendien toe dat een deel van de IC-/septische patiënten terugvalt naar hypovitaminose C-waarden. Daarom zou het eigenlijk tot ontslag moeten worden toegediend (en idealiter daarna oraal vitamine C).

De reden voor het op een optimaal/verzadigend niveau houden van de vitamine C-waarden is dat de enzymen in het lichaam die afhankelijk zijn van vitamine C voor hun functioneren, specifieke concentraties van de vitamine nodig hebben voor een optimale werking.

Ik denk ook dat de vitamine effectiever kan zijn bij mensen met respiratoire sepsis (ARDS), dan bij IC-patiënten in het algemeen. Longontsteking is een van de belangrijkste complicaties van vitamine C-tekort, wat suggereert dat er een sterk verband is tussen vitamine C en ernstige luchtweginfecties.

Vitamine C-tekort is potentieel dodelijk: als iemand te lang een te laag vitamine C-gehalte heeft, kan hij of zij mogelijk overlijden.”

 


Regarding the use of vitamin C in the treatment of sepsis, this article by Hemilä and Chalker was published: ‘Vitamin C for patients with sepsis?‘ in september 2024.

Hemilä H and Chalker E (2024) Vitamin C for patients with sepsis? Front. Med. 11:1450091. doi: 10.3389/fmed.2024.1450091

 

 

June 12th 2025

juni 12, 2025
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, CMSM, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, micronutriënten, vitamine C
Laat een reactie achter

Onderzoek naar patiënt-ervaringen met micronutriënten

Onderzoek naar sepsispatiënt-ervaringen met micronutriënten bij het bevorderen van de gezondheid of het herstel

 

Als je hier ervaring mee hebt, ben je welkom om mee te doen aan het invullen van een vragenlijst.

Wat zijn micronutriënten? Van wie gaat dit onderzoek uit? En waartoe dient dit onderzoek? Hieronder vind je verdere uitleg.

 

De Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM, zie https://www.cmsm.nl/nl/, zowel in het Engels als het Nederlands) is een samenwerking tussen patiënten- en burger gezondheidsorganisaties en internationale experts. Deze groep is gestart vanuit een patiënten initiatief. In onze missie staat het aanvullen en/of therapeutisch toedienen van micronutriënten centraal. Onder micronutriënten verstaan we vitamines (zoals vit C, Vit D etc.) en mineralen (zoals magnesium, calcium, zink etc.)  Dit betreft zowel het gebruik in medische instellingen als tijdens het herstel daarna. Ons doel is om zowel bewustwording, toepassing van kennis, als voortgaand onderzoek rond micronutriënten te stimuleren.

Via het ‘ophalen’ van patiëntenervaringen willen we meer te weten komen over de kennis en waarnemingen die (ex-)patiënten zelf hebben opgedaan op het gebied van micronutriënten. Bijv.: als je (acuut) ziek bent geworden en bepaalde micronutriënten (hebt ge)slikt, merk(te) je verschil, zo ja, wat voor verschil? Droeg/draagt dit bij aan jouw kwaliteit van leven en/of je herstel? Of niet, of maakt(e) het geen verschil? 

 

Waarom is jouw ervaring zo belangrijk?

Met deze ervaringen willen we, behalve naar andere patiënten(groepen) toe, ook richting wetenschappers zichtbaar maken óf en hoe micronutriënten een verschil kunnen maken in het leven en de ervaren gezondheid van patiënten. Zo ontstaat als het ware uit datgene wat patiënten zelf onderzoeken en proberen en gewaar worden, nieuw inzicht waar wetenschappers bij aan kunnen sluiten. En daarbij is jouw ervaring heel betekenisvol!

 

Wat gaat er met de vragenlijsten gebeuren?

In eerste instantie verzamelden we, van begin juli tot eind oktober 2024 (maar dit is verlengd t/m juli 2025 ivm belangstelling) een aantal van 10 ingevulde vragenlijsten/ervaringsverhalen anoniem. Dit is nu uitgebreid. Mochten er veel meer verhalen binnen komen, dan zijn ook die waardevol. De verhalen worden uiterst vertrouwelijk behandeld. Daarnaast houden we er rekening mee dat we op termijn de diverse verhalen willen bundelen in een boekje. In dat geval komen we bij jou terug om te vragen of we jouw ervaringsverhaal daarvoor mogen gebruiken en zo ja, of je dat liever op anonieme wijze wilt, of met alleen je voornaam of met je naam voluit en een foto daarbij. Niks gebeurt zonder jouw uitdrukkelijke toestemming. Als we veel meer verhalen binnen krijgen kunnen wellicht niet alle verhalen verwerkt worden in een bundel maar kunnen ze ons wel een belangrijke indruk geven die we uiteraard zeker aan iedereen die een vragenlijst invulde terugkoppelen!

 

Je levert een belangrijke bijdrage!

Op deze manier willen we patiëntenervaringen met micronutriënten beter in beeld brengen én delen met lotgenoten, andere patiëntengroepen en wetenschappers. Een brug slaan dus. Op dit moment zien we namelijk dat ervaringen die helpend kunnen zijn, versnipperd en verborgen blijven. En dat kan anders! Juist met jouw verhaal kunnen we laten zien of en hoe micronutriënten, vanuit het perspectief van de patiënt, levenskwaliteit kunnen toevoegen.

 

Wil je een vragenlijst ontvangen?

Stuur dan een mail naar nutma@sepsis-en-daarna.nl

(de vragenlijst zal zo snel mogelijk toegestuurd worden)

 

Waar kun je je vragenlijst naar toe sturen?

Fijn als je je vragenlijst wilt sturen naar: nutma@sepsis-en-daarna.nl met cc naar info@cmsm.nl

 

Mocht je meedoen, alvast heel hartelijk dank!

 

Namens de CMSM,

Idelette Nutma, Sepsis en daarna

 

Deze tekst kreeg een update op 12-05-2025 en 4-07-2025 in verband met een verlenging van deze oproep

 

juli 3, 2024
sepsisen1
Herstel, Preventie, CMSM, ervaringsdeskundige, immuunsysteem, miconutriënten, onderzoek, patiëntervaring
Laat een reactie achter

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

 

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht!  U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

 

Update: 16-01-2024

 

juli 4, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, CMSM, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, experts, herstel, lange termijn gevolgen, micronutriënten, sepsis
Laat een reactie achter