Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden.
Website PAIS alliantie
Op de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen ervaren. Behulpzaam kan zeker ook zijn de pagina met de diverse factsheets In de toelichting daarbij wordt het volgende gezegd: “De info-bladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld tijdens gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV. Of om naasten meer inzicht te geven in wat jouw klachten zijn. Ze bieden ondersteuning in gesprekken en maken het makkelijker om klachten en beperkingen te bespreken.” Naast informatie wil de website ook (h)erkenning bieden voor wie met deze klachten te maken heeft maar zich daarin nog onvoldoende serieus genomen voelt. Er is ook een aparte factsheet voor ‘Ernstig zieken’ (die in belangrijke mate huis- en/of bed-gebonden zijn) maar ook is er een aparte factsheet over Orthostatische Intolerantie (waaronder ook POTS), MCAS (Mast Cel Activatie Syndroom) en PEM (Post Exertionele Malaise).
Info over SSRI medicatie (off label)
Carla Rus deelde al aan het begin van de Corona-pandemie haar kennis rond SSRI-medicatie. Zie voor wetenschappelijke publicaties én een handleiding voor (huis)artsen deze pagina (inclusief update).
Video-opname van presentatie ‘Wat kan je als huisarts bieden?’ op de Long Covid Dag van 2025
Deze presentatie werd gehouden door longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC en huisarts Jojanneke Kant (de Nieuwe Dokter), waarin o.a. ook wordt ingegaan op de toepassing van off-label medicatie.
30 November werd het ‘PAIS protest’ georganiseerd op het Malieveld
De beweging ‘Niet hersteld’ organiseerde dit protest speciaal om het onzichtbare leed van zeer veel ernstig zieken onder PAIS patiënten aan de orde te stellen. Daarbij hield Guus Liebrand, zelf bedgebonden patiënt een inspirerend verhaal wat hier terug te kijken is, zie deze link naar de website van het Paisprotest De demissionair Minister van VWS Jan Anthonie Bruijn was de gehele middag aanwezig, toonde zich zeer betrokken en ging ook daarna in gesprek.
15-1-2026
