Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden.
Website PAIS alliantie
Op de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen ervaren. Behulpzaam kan zeker ook zijn de pagina met de diverse factsheets In de toelichting daarbij wordt het volgende gezegd: “De info-bladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld tijdens gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV. Of om naasten meer inzicht te geven in wat jouw klachten zijn. Ze bieden ondersteuning in gesprekken en maken het makkelijker om klachten en beperkingen te bespreken.” Naast informatie wil de website ook (h)erkenning bieden voor wie met deze klachten te maken heeft maar zich daarin nog onvoldoende serieus genomen voelt. Er is ook een aparte factsheet voor ‘Ernstig zieken’ (die in belangrijke mate huis- en/of bed-gebonden zijn) maar ook is er een aparte factsheet over Orthostatische Intolerantie (waaronder ook POTS), MCAS (Mast Cel Activatie Syndroom) en PEM (Post Exertionele Malaise).
Info over SSRI medicatie (off label) en een overzicht van zowel experimentele medicatie (in overleg met arts) als therapieën en supplementen
Carla Rus deelde al aan het begin van de Corona-pandemie haar kennis rond SSRI-medicatie. Zie voor wetenschappelijke publicaties én een handleiding voor (huis)artsen die door Carla Rus en Idelette Nutma werden opgesteld, zie deze pagina (inclusief update).
-Ook C-support besteedt hier aandacht aan, zie deze pagina op de C-support website
-Zie ook de info op de website van Stichting Long Covid (die gericht is op het stimuleren en financieren van onderzoek) betreffende SSRI
-Daarnaast biedt ook de website Longcovid Toolkit veel info en worden hier diverse behandelingen overzichtelijk toegelicht wat betreft hun waarde voor het verminderen en behandelen van klachten bij Long Covid
Tot slot: een overzicht van info en mogelijkheden op de website van Carla Rus (update van 10-1-2026)
Video-opname van presentatie ‘Wat kan je als huisarts bieden?’ op de Long Covid Dag van 2025
Deze presentatie werd gehouden door longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC en huisarts Jojanneke Kant (de Nieuwe Dokter), waarin o.a. ook wordt ingegaan op de toepassing van off-label medicatie.
Er zijn inmiddels grote onderzoeken van start gegaan naar diverse bestaande medicijnen
Op de ZonMw-pagina is een mooi overzicht van diverse onderzoeken te vinden: (ZonMw is een grote financieringsorganisatie voor onderzoek en innovatie), zie de betreffende pagina. Ook een onderzoek naar Fluvoxamine (SSRI) behoort hiertoe, zie ook de info die de organisatie C-support hieraan wijdt, zie deze pagina van C-support. Het onderzoek naar Fluvoxamine is mede gebaseerd op het onderzoek dat Carla Rus en team uitvoerden en het artikel dat zij hierover publiceerden: ‘Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs’ in Scientific Reports’in 2023.
Dit was een eerste begin: een observationeel onderzoek zonder controlegroep maar het legde wel een belangrijke basis. Ook ondergetekende mocht daaraan bijdragen, een dankbare taak.
30 November werd het ‘PAIS protest’ georganiseerd op het Malieveld
De beweging ‘Niet hersteld’ organiseerde dit protest speciaal om het onzichtbare leed van zeer veel ernstig zieken onder PAIS patiënten aan de orde te stellen. Daarbij hield Guus Liebrand, zelf bedgebonden patiënt een inspirerend verhaal wat hier terug te kijken is, zie deze link naar de website van het Paisprotest De demissionair Minister van VWS Jan Anthonie Bruijn was de gehele middag aanwezig, toonde zich zeer betrokken en ging ook daarna in gesprek.
15-1-2026
