Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Mijn poliklinische revalidatie
Het is eventjes geleden sinds ik mijn laatste blog heb geschreven dus ik zal even kort herhalen waar ik in mijn vorige blog was geëindigd. Ik had een opname van ruim 10 weken in Heliomare gehad en werd daar behandeld op de diagnose Post IC Syndroom. Het was tijd om naar huis te gaan en poliklinisch verder te gaan met de behandeling. Ze boden mij een poliklinisch traject van 15 weken aan bij het team ‘aanhoudende lichamelijke klachten’. Dit hield dus in dat ik met een nieuw team ging samenwerken. Daar ga ik in deze blog meer over vertellen.
Ik vond het ten eerste erg wennen om over te stappen van team. Ook omdat ik de 10 weken intern 24/7 werd gemonitord wat heel veilig voelde en waar ik een goede band had opgebouwd met mijn therapeuten. Nu moest ik weer opnieuw mensen leren kennen en mijn verhaal doen. Maar ik was heel blij dat er nog een vervolg werd gegeven aan de opname en wilde dit nieuwe traject natuurlijk ook een kans geven. Ik ging er dan ook helemaal voor. Ik ging 2/3 dagen per week naar het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar, net zoals intern, allerlei soorten therapieën. Bij dit team waren ze vooral gewend mensen met chronische pijnklachten te helpen, dus dat voelde voor mij wel iets anders. Ik had bij het nieuwe behandeltraject nog steeds ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en psychiater. Daarnaast had ik als lichamelijke inspanning nog aqua joggen, fitness en een groepsles waar we iedere week een ander soort balspel deden op laagdrempelig niveau. Ik heb bij dit traject ook weer veel inzichten gekregen over hoe ik om kan gaan met bepaalde situaties en de reacties van mijn lichaam op inspanning.
Handvatten gekregen, maar klachten bleven
Helaas merkte ik wel dat mijn vermoeidheid, misselijkheid, prikkelverwerking en andere klachten niet beter werden. Ik voelde in deze periode ook heel veel boosheid en frustratie, vooral omdat ik in mijn hoofd had dat ik tijdens deze revalidatie weer zekerheid zou voelen over mijn toekomstbeeld qua opleidingen en sporten etc. Dit was niet het geval. Ik knapte niet op wat het ook steeds moeilijker maakte om te blijven geloven in herstel. Gelukkig was het traject uiteindelijk 6 maanden lang en heb ik dus veel therapieën mogen proberen. Ik kreeg ook reattach therapie op gegeven moment. Reattach kan op heel veel manieren gegeven worden. Bij mij namen we iedere sessie een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld uitgaan. Op dit onderwerp ging je dan focussen en moest ik mij voorstellen hoe dit weer zou lukken over een jaar, daarbij maakten ze gebruikt van mijn herinneringen van voor ik ziek werd. De ergotherapeut begeleidde me mondeling en doormiddel van op mijn handen tappen er helemaal doorheen. Ik vind het lastig om er een specifieke uitleg aan te geven, maar ik noem het eigenlijk een beetje de omgekeerde vorm van EMDR. Reattach richt zich erg op het positieve, daar waar EMDR vaak wordt ingezet voor traumaverwerking.
Ik vond het fijn dat ik dit mocht proberen en ik heb het ook als fijn ervaren. Al denk ik niet dat het op lange termijn echt wat heeft gedaan. Het zorgde voor een kortdurend positief gevoel maar ik werd ook keihard met de werkelijkheid geconfronteerd op het moment dat ik de kamer uitstapte. Alles waar ik van droomde tijdens de therapie lukte nog steeds niet. Maar mogelijk zal dit op lange termijn wat meer effect hebben op mijn angsten, dat hoop ik nog te ervaren. Na ongeveer 25 weken van het poliklinische traject, we zitten inmiddels in juli 2024, ben ik losgelaten om wat ik daar heb geleerd thuis zelf voort te zetten. Na 3 maanden zou ik een evaluatie afspraak hebben met de ergotherapeut om te kijken hoe het thuis ging. Ik vond het een enge stap, ook omdat ik onzeker was over hoe slecht ik me nog voelde. Maar ik wist dat ze niet meer konden doen dan dit. De eerste week thuis was dan ook echt lastig, hier ga ik verder op in in de volgende blog.
2-12-2024, Tess Willemse
Voor de eerdere blogs van Tess:
Zie haar blog deel 1
Zie haar blog deel 2
Zie haar blog deel 3
Zie haar blog deel 4
Zie haar blog deel 5
