Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

Nazorg bij elkaar rapen

In mijn vorige blog ben ik geëindigd met dat ik het ziekenhuis verliet en naar huis ging met een vervolgafspraak bij de internist, maar zonder een revalidatieplan.

Toen ik thuis was heeft mijn moeder gelijk de huisarts, fysio en de psycholoog aan huis laten komen. De fysio kwam de eerste paar keer bij mij thuis. Ik heb samen met haar voor het eerst een paar meter gelopen, trap gelopen en mijn armen en handen weer bewogen en gebruikt. De psycholoog heeft zowel mij als mijn 14-jarige zusje behandeld. Voor mijn zusje was het namelijk ook heel angstig geweest met de komst van de ambulance en de IC-periode. De psycholoog adviseerde meteen om te starten met EMDR op medisch trauma. Ongeveer 2 weken na mijn ontslag ben ik hier mee gestart.

Vertrouwen in m’n lijf kwijt

Na 3 weken had ik een vervolgafspraak met de internist. Hij vertelde dat de bacterie helaas niet meer te traceren was. Mijn galblaas waardes waren nog niet goed, dus over 2 weken weer opnieuw bloedprikken. Er zat nog een reutel in mijn long, dat was een restant van de longontsteking. Hij zei ook dat ik een verhoogde kans had op nog een keer sepsis dus dat we erg alert hierop moesten zijn. Achteraf is dit een trigger geweest voor mijn alarmsysteem mede omdat ik al het vertrouwen in mijn lichaam kwijt was. Ik had immers niet door gehad hoe ziek ik was tot het bijna te laat was. Hij zei dat het wel 3 maanden zou gaan duren en dat ik samen met de fysio moest gaan opbouwen. Verdere controles waren niet meer nodig. En zo gingen we weer naar huis, eigenlijk nog steeds zonder revalidatie plan.

Zoeken naar de juiste hulp

In de volgende zes maanden heb ik diverse therapieën gevolgd. Dit moesten we zelf verzinnen en inregelen (en betalen).  Het is zes maanden heel erg zoeken geweest, en we wisten niet zeker waar we precies goed aan deden. Ik had een Fysio, volgde EMDR, sprak met de psycholoog, ging naar een ademhalingscoach, zelfs het alternatieve circuit hebben we bezocht. Ook had ik een personal trainer die in contact stond met de fysio.

Ik ben ook naar de workshop/lotgenoten-middag van Sepsis en Daarna geweest (op de foto zie je mij met mijn goeie vriendin Sanne en lotgenote Nicole en haar partner). Ik wilde snappen wat er met mij aan de hand was en wat ik hier zelf nog meer aan kon doen. Ik heb ook het boek aangeschaft. Ik kan dit iedereen aanraden! Ik voelde erkenning, herkenning en heb veel tips ontvangen.

Ingehaald door de fysieke en mentale impact  

Fysiek maakte ik wel kleine stapjes vooruit, vooral in het begin. Ik vond het wel lastig omdat ik nog zo weinig zelf kon en heel afhankelijk was van anderen. Cognitief en mentaal had ik het zwaar. Ik herkende mezelf niet meer. Na ongeveer een half jaar merkte ik dat ik niet verder kwam en zelfs weer achteruit ging. Ik had geen energie, kon geen prikkels verwerken, had geen concentratie, kon niet lezen, was angstig en onrustig. Ik raakte wanhopig en zag geen toekomst meer. Op dat moment heeft mijn moeder weer ingegrepen en zijn we in overleg met de huisarts gegaan. In mijn volgende blog zal ik ingaan op welke stappen we toen hebben ondernomen.

Tess Willemse, 8-8-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

Op de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag (in 2024 op 14 september) is er alle aandacht voor de impact van sepsis. Een groot deel van het programma is ook online te volgen!

Wil je meer weten? Zie deze pagina.