Het ervaringsverhaal van Gertjan, de stille impact van het Post Sepsis Syndroom

Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.

 

Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis

Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.

Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.

 

Zie ook het filmpje op SepsisNet waarin Gertjan aan het woord komt.

 

Restklachten

 

Fysieke klachten en mentale impact

Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.

Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.

 

Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen,  sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord. 

Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.

 

Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.

 

Een ander mens

Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!

Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.

 

Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar

 

Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel

Voor andere ervaringsverhalen, zie deze pagina

Voor lotgenotencontact, zie deze pagina

Voor vragen en/of ondersteuning kunt u terecht bij Sepsis en daarna

november 27, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, angst, coördinatieproblemen, herinfecties, hoofdpijn, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, oorsuizen, pijn, Post sepsis syndroom, tinnitus
3 Reacties

Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken

Vitamine B12 tekort wordt heel vaak over het hoofd gezien maar komt vaak voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Post Sepsis en Post Covid. De klachten van een tekort lijken in grote mate op klachten die bij deze syndromen veel voorkomen, waaronder: tintelingen, geheugen- en concentratie-stoornissen, spierpijn en krachtsverlies, vermoeidheid/zwakte, misselijkheid, menstruatie-klachten, kortademigheid, duizeligheid, haaruitval, wazig zien, hoofdpijn, oorsuizen en ook mentale klachten (depressieve gevoelens, etc.). Zie ook de website van: Stichting Vitamine B12 tekort. https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/. Heb je deze klachten dan is er een kans dat dit aan de orde is bij u/jou. Je kunt het beter uitsluiten want een tekort moet wel aangevuld worden anders kan je lichaam moeilijk herstellen, omdat vitamine B12 op heel veel systemen in het lichaam invloed heeft. Daarom het volgende:

Het is belangrijk om je B12 te laten checken.

 

  • Is dit ooit gemeten bij je?
  • Wat was de laagste waarde ooit gemeten? Dat is namelijk de waarde waar je vanuit moet gaan.
  • Heb je bariatrische (maagverkleining) chirurgie ondergaan? Dan altijd aan de Hydroxocobalamine injecties want je mist dit omdat je maag darmstelsel anders (kleiner) is.

 

Belangrijk: zijn de klachten zoals bovengenoemd ernstig, laat goede diagnostiek doen (zie ook site van het B12 institute) en overleg met je (huis)arts over een proefbehandeling (je kunt niet teveel binnen krijgen)

Bij Post infectieuze klachten is het altijd goed om de invloed van vitamine B12 tekort in gedachten te houden en mee te nemen. Vitamine B12 is een in water oplosbare vitamine, een teveel plas je weer uit. Je kunt niet een ‘overdosering’ krijgen.

 

Let op: wat is nodig voor een betrouwbare bepaling?

Voor een betrouwbare bepaling moet het gebruik van een multivitamine, of losse B12 of foliumzuur minimaal 3 maanden geleden zijn maar zelfs tot 1 jaar na gebruik kan het vitamine B12 gehalte nog een onbetrouwbaar beeld laten zien.  Wil je huisarts eventueel geen bepaling doen (maar we hopen natuurlijk dat de huisarts een mogelijk latent tekort serieus wil nemen) dan kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl  (maar ook afhankelijk van je financiële ruimte natuurlijk).

 

Je gehalte was voor het laatst lager dan 148 pmol/L?

Dan had je destijds al een tekort en komt dit waarschijnlijk door een opname-probleem.

 

Tot 250 (bepaalde richtlijnen zeggen 300) pmol/L zit je zeker in het ‘grijze gebied’

Dus onder de 250 á 300 pmil/L is het zeker zinvol om in overleg te gaan, goede diagnostiek te laten doen bij het B12 institute en daar advies in te winnen over proefbehandeling op maat, met injecties (meestal 2 x per week), in ieder geval 10 weken of langer om te zien of dit effect heeft. En indien effect: doorgaan met de behandeling totdat je klachtenvrij bent. Dan pas heel gefaseerd afbouwen.

 

Bij een gehalte onder de 450 pmol/L

Ook dán kan met aanwezige klachten van tintelingen, een doof gevoel in ledematen, duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, brainfog, hoofdpijn, oorsuizen, stemmingswisselingen, overprikkeling, spierzwakte, etc., suppletie zinvol zijn. Het motto is: ‘Behandeling is klachten en geen waardes!’

 

 

In Japan heeft een gezonde populatie een gemiddelde serum B12 waarde van 450 pmol/L (Mitsuyama & Kogoh, 1988). Patiënten die onder deze waarden zitten en klachten hebben die zijn gerelateerd aan vitamine B12-tekort, krijgen B12 suppletie.

 

Verdere belangrijke info en aandachtspunten

 

Zie ook de website van het Nederlandse vitamine B12 institute.

  • Bij veel klachten is diagnostiek naar vit. B12 tekort en overleg over een proefbehandeling altijd zinvol!
  • Heb je veel klachten maar is het ‘serum B12’ of ‘actief B12’ normaal, laat dan altijd ook MMA en Homocysteïne prikken
  • Let op: heb je dus klachten (op neurologisch, cognitief of ander Post infectieus gebied) en zit je onder de 450 pmol/L  dan is het altijd zinvol om verdere diagnostiek te laten doen en te bekijken (zie de website van het B12-instituut) of proefbehandeling opgestart moet worden
    Je kunt niet teveel binnen krijgen. Minstens 5 en liever 10 weken 2 x per week een injectie en als je verbetering bemerkt dit voortzetten, zie de link naar het B12-institute met aanwijzingen voor de behandeling.
  • Suppletie blijft dan altijd nodig maar kan heel langzaam afgebouwd worden tot eens per 2 maanden (maar dus niet te snel afbouwen, zie onderaan!)
  • Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het vitamine B12 institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Belangrijk: Serum of actief B12: normale waarde sluit tekort niet uit! Beiden hebben grijs gebied

Zie deze pagina. Zijn bovengenoemde waarden normaal, laat dan altijd ook het MMA (methylmalonzuur) en Homocysteïne bepalen, zie ook onderaan deze pagina voor uitleg. Het serum-B12 kan vals normaal of hoog zijn door o.a. aangeboren stoornissen in het B12 metabolisme of bacteriële overgroei in de dunne darm. En patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom hebben nogal eens veel bacteriële of schimmel-overgroei in hun darmstelsel.

 

De duur van het tekort betekent dat je ongeveer de helft daarvan nodig hebt voor herstel

Dus als je voor het laatst 2 jaar geleden je B12 hebt laten bepalen en dit aan de lage kant was, zul je ongeveer 1 jaar nodig hebben om dit in te lopen. En dan niet gelijk stoppen maar geleidelijk afbouwen en op een standaard-suppletie-dosis blijven staan.

 

Aanvulling door injecties is het beste

Als je echt liever geen injecties wilt kun je B12 als supplement gaan slikken maar vaak is juist het probleem dat het niet goed wordt opgenomen, dus dan liefst als smelt-tabletten voor onder de tong (die gaan wel buiten het maag/darm-kanaal om).

 

Aanvulling met injecties kan in het begin wat bijwerkingen geven

Het is mogelijk dat je de eerste weken wat klachten-verergering ervaart, dit gaat weer voorbij.

 

Mogelijke oorzaken van een tekort

Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het B12 Institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Bij neurologische klachten altijd injecties, ook volgens Nederland Huisartsengenootschap en de NHG

 

Valkuilen bij diagnostiek

Zie voor meer info bij ‘Valkuilen diagnostiek en behandeling‘ op de website van het B12 Institute.

 

Samenvattend:

  • Als je het laat bepalen mag je de afgelopen MINIMAAL 3 maanden geen multivitamine, foliumzuur of B12 tablet hebben geslikt, en zelfs dan is de uitslag niet 100% betrouwbaar en vergt het aanvullende diagnostiek
  • Lees ook etiketten van voeding en en drinken want toegevoegd B12 heeft ook invloed. Bijv. vega-voeding, ontbijtgranen maar ook drankje.
  • Chorella en biotine ook stoppen minimaal 2 weken want die verstoren het bloedbeeld ook.
  • Mocht je huisarts eventueel geen bepaling willen doen, dan kun je laten bepalen via bovenstaande organisatie, bloedwaardentest.nl
  • Ga niet vast zelf B12 tabletten of multivitamine slikken als je een vermoeden hebt op B12-tekort, want dan maak je diagnostiek op korte termijn onmogelijk
  • Laat altijd testen (als je tenminste lang genoeg geen supplement hebt gebruikt wat de test verstoren kan) want een van NATURE hoog B12 moet ook altijd onderzocht
  • Laat bij veel klachten en/of een gebleken ‘normaal’ serum of actief B12 ook altijd MMA en Homeocysteïne bepalen. Is MMA verhoogd dan is dit een duidelijke indicatie voor vit. B12-tekort
  • Deel deze kennis met je huisarts en verwijs naar de website van het B12 institute om te spreken over: een proefbehandeling (dit betekent vaak 2 injecties/week, eerst eens 5 of 10 weken). Dan zien of je klachten iets minder worden. Als je een tekort hebt, zul je altijd vitamine B12 extra moeten blijven krijgen. Dan moet meestal minimaal een half jaar 2 x per week doorgegaan worden met injecties
  • Wees bedacht op tijdelijke klachtenverergering zie de link Valkuilen hierboven
  • Als je een tekort hebt, duurt het een tijd voor je dit weer ingelopen hebt
  • Een ‘normaal gehalte’ zegt ook nog niet alles! Als je klachten hebt zoals genoemd (in vet gedrukte letters) en andere oorzaken (zoals bijv. bloedarmoede of een schildklier-aandoening) zijn ook onderzocht,  altijd deze behandeling proberen, je kunt niet teveel binnen krijgen (kan wel wat bijwerkingen van hoofdpijn, etc. of tijdelijke verergering van bestaande klachten geven in het begin)
  • Tijdens behandeling nooit testen. Staat ook in Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Hydoxocobalamine want de waardes stijgen altijd boven hetgeen men meten kan.

 

Behandeling is klachten en geen waardes!

 

Tot slot

Wat betreft de onderbouwing door wetenschappelijke artikelen en medische experts:

Zie de uitleg van de expert in vitamine B12 in Nederland: Prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG):

 

Zie ook onderstaande informatieve webinar waarin dr. Wolfsbüttel zijn expertise over vit. B12 deelt, zie vanaf 2 min. 29

 

 

Wat betreft vitamine B12 tekort bij kinderen

Zie deze pagina op de website van St. vitamine B12 tekort

 

Een goed probioticum is ook aan te raden, om de opname van voedingsstoffen in de darm te helpen verbeteren.

Vragen? ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ is een Facebookgroep met ca. 26000 leden, zie: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ en ook bij B12 informatieboek https://www.facebook.com/groups/264491610913568

 

Met dank aan Jacqueline Postma, opgesteld door Idelette Nutma

06-03-2024

 

 

maart 6, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, concentratieproblemen, duizeligheid, gewrichtsklachten, haaruitval, hoofdpijn, micronutriënten, misselijkheid, spierzwakte, vitamine B12
Laat een reactie achter