Ine maakte in 2018 een sepsis door. Ze vertelt hieronder over haar ervaringen. Ook spreekt ze daarin over ‘PEM’, dat is de afkorting van Post Exertionele Malaise.
Er is een leven voor de sepsis en een leven daarna. Als je het overleeft. Dat is niet vanzelfsprekend. Toen ik uit het ziekenhuis kwam en dacht dat ik alleen een longontsteking had gehad, dacht ik dat ik weer de oude zou worden. Ik moest alleen uitrusten, aansterken en conditie opbouwen. Cognitieve problemen zoals problemen met het vinden van woorden, het geheugen en overprikkeling, zouden dan ook wel verdwijnen. Na de ontdekking dat de longontsteking een ernstige sepsis had veroorzaakt, stortte mijn wereld in. Er waren veel vragen en weinig antwoorden. Was er iets beschadigd in mijn hoofd en lijf? Zou ik ooit nog opknappen en mijn oude leven weer kunnen oppakken? Waar moest ik beginnen en wie of wat kon mij helpen? Inmiddels zijn we zeven jaar verder. De acute overprikkeling die een normaal functioneren in de weg stond, werd na een intensieve therapie vervangen door overprikkeling als ik mijn grens overga. Waar die grens ligt, moest ik opnieuw ontdekken. Dat verschilde per dag. Mijn werk in het onderwijs werd daardoor onmogelijk. Woordvindings-problemen en geheugenproblemen steken de kop op als ik vermoeid ben of onder (tijds)druk sta. Alle vormen van stress hebben invloed op mijn belastbaarheid die daardoor per week verschilt. Dat maakt het ook moeilijk om te sporten. De ene week kan het prima, misschien wel twee keer per week. De andere week kan het niet en krijg ik er griepachtige verschijnselen van. Met als gevolg dat ik een paar dagen minder kan en rondloop met pijn door mijn hele lichaam. Als ik oververmoeid ben, krijg ik hitte-aanvallen die lijken op koorts maar die niet meetbaar. Hoofdpijn is een terugkerend fenomeen. Het moeilijkste vind ik de ongrijpbaarheid van de restklachten (of: PEM*).
Om Ine’s hele verhaal te lezen, kijk op de website van Sepsis Nederland, op deze pagina
Herken jij wat Ine vertelt? Reacties op haar verhaal kun je hieronder plaatsen. Die zijn zeer welkom!
*PEM: Zie voor uitleg over PEM: de pagina over Gevolgen op de website van Sepsis Nederland.
*Post Sepsis Syndroom, zie deze blog-pagina
Beste Ine,
Ik herken je verhaal. Ik heb zelf ook last van PEM klachten.
Mvgr
Johan
Een leven “voor en na”, veel vragen en weinig antwoorden. “Iets” overdondert je en je vindt geen zinnige rode draad. Je krijgt een ander parcours met grotendeels onvoorspelbare pieken.
Een soort van variabele belastbaarheid. En idd. o.a. thermoregulatie slaat behoorlijk op hol.
Heftige medicatie, trial en véél error. Je verliest wie je fysiek was en dat heeft een weerslag op je ganse zijn. Natuurlijk ontketent dit alles negatieve stress. Máár oorzaak en gevolg mogen niet van volgorde wisselen. Het biomedische aspect mag en moet voorrang krijgen.
De afstand die er groeit tussen jezelf en de wereld daarbuiten, het stapelverlies wat je voelt… er lijkt geen einde aan wat tussen je vingers wegglipt.
In mijn leven luisteren enkele mensen écht (meestal op afstand), met geloof in mijn woorden. Al is het idd. amper te vertellen. Maar verder ontdek ik voortdurend dat mijn omgeving het enorm ontoereikend kan inschatten. Je merkt dat in zoveel. En dat voelt erg eenzaam. Maar…we hebben slechts dit ene leven. Dus verzamel ik overdag mijn kleine glimmers…mijn fightmodus wordt vooral ’s nachts hyperactief. Niet veel te beheren op die manier. Ik hoop dat ik de medische ontrafeling van o.a. P.E.M. nog mag meemaken. Hoe uitgeput kan je zijn, hoe weinig fysieke kracht kan je hebben…het is enkel echt te vatten wanneer je patiënt wordt.
Na 29 jaar ziek met P.E.M. en dagelijkse hoofd- en andere pijnen, voel ik me pas compleet gehoord/gelezen door medepatiënten. Mama kunnen worden en onze community kunnen voelen, die 2 peilers hebben me emotioneel en mentaal gered. Fysiek blijf ik me gedoseerd porren, pacen met een tikkeltje méér op karakter.
Ik open nog steeds mijn gordijnen met vernieuwde moed.
Het is voor ieder van ons anders. Ons leven zit vol puzzelstukken. Laat ons de deeltjes bij elkaar leggen die we zelf te pakken en aangereikt krijgen.
SAMEN met veel zacht liefs…
Ik heb mijn schrijfsel niet nagelezen…🧩
Veel moed en omwarming,
Christel
Ik herken dit zeker!
Eind 2009 tot over half januari heb ik ernstige sepsis, septische shock doorgemaakt en net aan overleefd, 12 weken ziekenhuis waarvan 2 weken op de IC, onder kunstmatige coma, aan de beademing en nierdialyse.
In 2017 is bij mij sarcoïdose ontdekt, een multisysteemziekte die het eigen lichaam ‘aanvalt’.
Het herstel na sepsis was moeizaam en heb absoluut restklachten hieraan overgehouden.
De sarcoïdose hoor ik weleens zou hierdoor ‘uitgelokt’ kunnen zijn door het immuunsysteem dat volkomen plat gelegen heeft door de sepsis?
Het zou zomaar kunnen. Nu met medicatie sinds 2017 is de sarcoïdose aardig stabiel, maar ben elk half tot een jaar onder controle (ct-scans, longfunctietests, bloedafname etc.), het kan namelijk zo weer opvlammen en aan onwillekeurig orgaan schade berokkenen.
Ook merk ik na inspanning en of te drukke dag(en) pas nadien de impact.
Onderhand wel de enorme moeheid bij inspanning.
Ik heb dit altijd als onderdeel van het post-sepsis-syndroom beschouwd, niet als een apart onderdeel. Want dit is ook mijn verhaal. Soms denk ik dat ik tijdens al die ellende heen herseninfarct heb gehad. Zo’n overweldigende moeite met overprikkeling en energielevels, naast alle andere klachten.
Ik herken het zeker, in 2023 sepsis met septische shock gehad en 6 dagen op de ic gelegen, spoedoperatie aan mijn buik, beademing, hartritme stoornissen en een delier.
Streptokokken bacterie.
Nu nog steeds na inspanning erg moe en ziek gevoel in mijn hele lijf.
Mijn leven is zeg maar gestopt na de sepsis.
In maart/ april urosepsis doorgemaakt .
Heel herkenbaar ; ook het ziek voelen, de “ warmte en daarmee samenhangende “zweet” ( niet ruikend gelukkig) aanvallen .
Snel moe , weinig energie en veel kortere energie en belastbaarheid in vergelijking tot voor de sepsis .
En zeer vervelend maar ook cognitief; snel overprikkeld, en woordvindingsproblemen, en wat ook erg opvallend is ; als er iemand super goed in multitasken was was ik het maar helaas nu absoluut niet meer ….
Net summiere , reactie geplaatst , zie nu dat ik het jaartal van de sepsis ben vergeten; 2023 .
Ook voor mij herkenbaar. Septische shock in 2006, op 30-jarige leeftijd. Door streptokokken-bacterie. 2 Weken kunstmatige coma, nierdialyse, bloedtransfusie, beademing. Er was bij de huisarts nooit een naam voor. Na een paar maanden als ik kwam met deze ‘restverschijnselen’, de wanhoop dat het maar niet ‘beter’ werd ondanks de moeite, kreeg ik al te horen; ‘maar het is nu alweer een half jaar geleden, dus t lijkt me onwaarschijnlijk dat het daar iets mee te maken heeft’. En zo is dat gebleven. Werkloos geraakt zonder uitkering, want ‘ik was niet ziek meer toch?’, maar kon het fysiek en mentaal niet meer bolwerken. Ook dáar nog altijd last van, de miskenning van al het leed. Hoe je leven zó bepaald is door hoe er nadién mee omgegaan is. Financiële afhankelijkheid van man. Inleveren, inleveren, inleveren en in de loop der jaren medici die keer op keer schouders ophalen. Terwijl er toch inmiddels steeds méer duidelijkheid over komt, onderzoeken, aanwijzingen. Dát heeft denk ik uiteindelijk misschien wel de grootste schade aangericht. De struggle van het alléén. Nog steeds het lichaam dat niet aanslaat op de trainingen, er ziek van zijn. Het onbegrip aan alle kanten en ‘dat je toch voorál dóór moet blijven gaan’.