Continuïteit bij behandeling met vitamine C – een zwaar onderbelicht aspect

HET PATIENTENPERSPECTIEF

 

Zie hier interessante publicaties over de toepassing van vitamine C bij o.a. sepsis

Zeer recent werden de resultaten gepubliceerd van de C-easie trial. Deze trial waarbij vanuit Sepsis en daarna een patiëntvertegenwoordiger betrokken was laat zien dat over het geheel genomen het resultaat niet ‘significant’ was maar wél bij de subgroep-analyse voor sepsis-patiënten met een SOFA-score (score voor hun orgaanfalen) van 6 of meer, de ernstiger zieken dus.

 

In dit kader is het belangrijk om te vermelden dat inmiddels vele wetenschappers hebben geschreven over het ‘rebound’-effect na het plotseling stoppen van vitamine C. Ook Sepsis en daarna blijft dit graag onder de aandacht brengen. Maken we bij abrupt stoppen na 4 dagen het positieve effect niet in grote mate ongedaan? Continuïteit van behandeling is een zwaar onderbelicht gebied. Vanuit het patiëntenperspectief is dit een aspect wat dringend meegenomen moet worden in toekomstige trials. Het ‘herhalen van protocollen’ om onderzoeksresultaten (beter?) met elkaar te kunnen vergelijken mag niet leiden tot onderzoeksdesign waarbij het optimaliseren van het effect en het onderzoeken van verschillende benaderingen (in meerdere onderzoeks-armen) uit beeld raakt. Zie deze presentatie getiteld: Micronutrients and the patient perspective’ die daar vanuit het patiëntenperspectief onlangs over werd gehouden door ondergetekende, lid van de CMSM (Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients), op een vitamine C congres op 13 juni 2025.

 

Het is belangrijk dat we ons perspectief blijven verbreden en met elkaar nadenken over het ethisch perspectief d.w.z.: als wetenschappers en patiënten het gesprek aangaan.

➡️ Hoe mooi zou het zijn als we onderzoek kunnen gaan doen naar continuering van vitamine C, ook na de (IC)opname?
➡️ Hoe goed zou het zijn als we, wanneer behandelingen veilig blijken (zoals in de C-easie trial), ook ‘potential benefit’ meenemen in het gesprek.
➡️ Hoeveel ruimte bieden we (ook in richtlijnen) voor ‘potential benefit’ als we constateren dat behandelingen voor groepen patiënten voordeel op kunnen leveren? Dichten we alles af met ‘recommend’ of ‘discommend’ of is er ook plaats voor ‘allow’ (toestaan of ‘in overweging geven’?).

 

➡️ Zouden we de conclusies van trials genuanceerder kunnen formuleren? De C-easie trial gaat nu ‘de boeken in’ als ‘negative’ maar is dat vanuit ‘patient benefit’ oogpunt terecht?

 

Zie ook: ‘Rebound effect explains the divergence in survival after 5 days in a controlled trial on vitamin C for COVID-19 patients

Hemilä en Chalker, Front Med (Lausanne). 2024 May 21;11:1391346

 

‘Early administration of vitamin C in patients with sepsis or septic shock in emergency departments: a multicenter, double-blind, randomized controlled trial: the C-EASIE trial.’zie de publicatie
Vandervelden, S., Cortens, B., Fieuws, S. et al.  Crit Care 29, 160 (2025).

 

Vitamin C improves 28-day survival in patients with sepsis-associated acute kidney injury in the intensive care unit: a retrospective study
Front. Nutr., 05 June 2025
Sec. Clinical Nutrition
Volume 12 – 2025 |
Yang He et al.

 

Vitamin C for patients with sepsis?
Hemilä and Chalker
Frontiers in Medicine
19 September 2024
DOI 10.3389/fmed.2024.1450091

 

Of kijk het interview met prof. Lankadeva over de Megascores trial die over heel Australië wordt uitgerold waarbij ascorbaat in hoge doseringen wordt toegepast bij patiënten met septische shock.

 

Idelette Nutma, 5-7-2025

juli 5, 2025
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, behandeling, CMSM, micronutriënten, rebound-effect, vitamine C
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Ine, over ‘PEM’ en de blijvende gevolgen van sepsis

Ine maakte in 2018 een sepsis door.  Ze vertelt hieronder over haar ervaringen. Ook spreekt ze daarin over ‘PEM’, dat is de afkorting van Post Exertionele Malaise.

 

Er is een leven voor de sepsis en een leven daarna. Als je het overleeft. Dat is niet vanzelfsprekend. Toen ik uit het ziekenhuis kwam en dacht dat ik alleen een longontsteking had gehad, dacht ik dat ik weer de oude zou worden. Ik moest alleen uitrusten, aansterken en conditie opbouwen. Cognitieve problemen zoals problemen met het vinden van woorden, het geheugen en overprikkeling, zouden dan ook wel verdwijnen. Na de ontdekking dat de longontsteking een ernstige sepsis had veroorzaakt, stortte mijn wereld in. Er waren veel vragen en weinig antwoorden. Was er iets beschadigd in mijn hoofd en lijf? Zou ik ooit nog opknappen en mijn oude leven weer kunnen oppakken? Waar moest ik beginnen en wie of wat kon mij helpen? Inmiddels zijn we zeven jaar verder. De acute overprikkeling die een normaal functioneren in de weg stond, werd na een intensieve therapie vervangen door overprikkeling als ik mijn grens overga. Waar die grens ligt, moest ik opnieuw ontdekken. Dat verschilde per dag. Mijn werk in het onderwijs werd daardoor onmogelijk. Woordvindings-problemen en geheugenproblemen steken de kop op als ik vermoeid ben of onder (tijds)druk sta. Alle vormen van stress hebben invloed op mijn belastbaarheid die daardoor per week verschilt. Dat maakt het ook moeilijk om te sporten. De ene week kan het prima, misschien wel twee keer per week. De andere week kan het niet en krijg ik er griepachtige verschijnselen van. Met als gevolg dat ik een paar dagen minder kan en rondloop met pijn door mijn hele lichaam. Als ik oververmoeid ben, krijg ik hitte-aanvallen die lijken op koorts maar die niet meetbaar. Hoofdpijn is een terugkerend fenomeen. Het moeilijkste vind ik de ongrijpbaarheid van de restklachten (of: PEM*).

 

Om Ine’s hele verhaal te lezen, kijk op de website van Sepsis Nederland, op deze pagina

 

Herken jij wat Ine vertelt? Reacties op haar verhaal kun je hieronder plaatsen. Die zijn zeer welkom!

 

*PEM: Zie voor uitleg over PEM: de pagina over Gevolgen op de website van Sepsis Nederland.

*Post Sepsis Syndroom, zie deze blog-pagina

 

 

 

juli 2, 2025
sepsisen1
Geen onderdeel van een categorie, hoofdpijn, inspanning, inspanningintolerantie, koorts, PEM, Post Exertionele Malaise, postsepsis, postsepsisyndroom, sepsis, uitputting
8 Reacties