Nieuwe ontwikkelingen: Factsheets en behandelopties voor PAIS patiënten

Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden.  Website PAIS alliantieOp de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen […]

januari 15, 2026
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, erkenning, Factsheet, herkenning, huisarts, Long-COVID, off label medicatie, PAIS, PAIS alliantie, PAIS protest, PEM, Post Exertionele Malaise, SSRI, SSRI medicatie
Laat een reactie achter

Overzicht (wetenschappelijke) ontwikkelingen rond Long Covid en PAIS

Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar […]

december 3, 2024
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, autonome dysregulatie, brainfog, Fluvoxamine, Gezondheidsraad, hersenmist, IDO2, Metformine, PAIS, PEM, Post Acute Infectieuze Syndromen, Post Covid Expertise Centra, POTS, rTMS, spierschade, SSRI
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart

Document over vitamine D, gezamenlijk initiatief van wetenschappers, patiënt- en burgergezondheidsorganisaties Op 13 december 2021 ging een brief uit naar het Ministerie van VWS om opnieuw aandacht te besteden aan Vitamine D. Ook werd het volgende persbericht uitgebracht: “Hierbij maken wij *) u attent op ons verzoek aan het Ministerie van VWS om opnieuw aandacht te besteden aan Vitamine D. We zijn blij dat de overheid het vitamine D product Hidroferol eerder dit jaar heeft toegelaten voor behandeling bij een vitamine D tekort. Het kan de vitamine D status in het bloed in circa vier uren aanzienlijk verhogen. Dit middel kan daarom een groot verschil maken in de noodzaak voor […]

januari 6, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, miconutriënten, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19

Recent werd in de VS de Frontline COVID-19 Critical Care working group in het leven geroepen, uitgaande van het Front Line COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC). Deze werkgroep, bestaande uit 8 zeer ervaren Critical Care-artsen, deelt met de wereld haar ervaringen en inzichten. Een therapie waarin corticosteroïden maar ook hoge doseringen vitamine C en bloedverdunnende medicatie zo snel mogelijk worden toegediend, blijkt cruciaal. Zie onderstaande video:MATH+ COVID19 Early Intervention Treatment Protocol from FLCCC Working Group on Vimeo. Het behandelprotocolHet behandelprotocol is te zien op de gloednieuwe website van de FLCCC. Hoopvol is dat ook de Wereld Gezondheids Organisatie (de WHO) vitamine C in ieder geval genoemd heeft in haar recente rapport: 2019 […]

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19

Positieve ervaringen in China De Shanghai Medical Association heeft in een consensuspanel met 30 experts een aanbeveling gedaan voor o.a. de toepassing van hoge doseringen vitamine C. Het protocol is hier te lezen. In China lopen diverse onderzoeken naar het effect van het gebruik van hoge doseringen vitamine C en aan de hand van de eerste gunstige resultaten is er zelfs een voorpublicatie naar buiten gebracht met het oog op de urgentie van het probleem met COVID-19 op dit moment. Zie ook het artikel in het Reformatorisch dagblad met als titel: ‘Eerste resultaten vitamine C-therapie bij coronapatiënten op ic gunstig‘ (25-3-2020)De werking van vitamine C is geen fabel Gezien de […]

april 2, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Herstel, Corona, COVID-19, vitamine C
2 Reacties

Margriet over haar leven na sepsis: ‘ik mis de moeder, vrouw en oma die ik was’

Margriet beschrijft hieronder haar ervaring over het leven na haar sepsis. Een zeer oprecht verhaal dat anderen herkenning kan bieden. Elkaar ‘vasthouden’ is heel belangrijk maar ook een heel intensief proces. Ze schrijft er eerlijk over.  ‘Vorig jaar juni ben ik geholpen aan een acute galblaasverwijdering. Ik knapte in eerste instantie op maar na 3 weken werd ik zo ziek; hoge koorts en belandde in het ziekenhuis met de diagnose urosepsis, antibiotica en een week ziekenhuis en weer naar huis. Ik dacht snel op te knappen maar nu 10 maanden later nog steeds veel klachten vooral de weinige energie nekt mij wat gevolgen heeft voor mijn gezin. Ik heb wat geschreven […]

mei 23, 2026
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, levend verlies, moe, naasten, PAIS, PEM, postsepsis, uitputting
5 Reacties

Global Sepsis Agenda gelanceerd, én Europese patiënten ‘call to action’ gepubliceerd in The Lancet

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen te melden. Niet altijd gaat het zo snel als we zouden willen maar er wordt flink aan de weg getimmerd, zowel in Europees verband als qua wereldwijde strategie om sepsis beter te herkennen en bestrijden en sepsis-patiënten en hun families beter te ondersteunen in hun noden. Op 10 september werd de Global Sepsis Agenda gepresenteerdDe presentatie vond plaats bij de Bundestag in Berlijn, in het Duitse parlement.De ‘2030 Global Agenda for Sepsis’ is de eerste wereldwijde strategie die is ontwikkeld onder leiding van de Global Sepsis Alliance, met de betrokkenheid van 70 partner- en lidorganisaties van GSA en Regionale Sepsis Alliances in Afrika, Azië-Pacific, het Caribisch […]

oktober 9, 2024
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Global Sepsis Agenda, Global Sepsis Alliance, nationale voorlichtingscampagne, nazorg, patient advocacy, registratie, revalidatie, stem van de patiënt, The Lancet, vroegherkenning, World Sepsis Day
Laat een reactie achter