Zoekresultaten voor: PAIS

Nieuwe ontwikkelingen: Factsheets en behandelopties voor PAIS patiënten

Gepost op door sepsisen1

Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden.  Website PAIS alliantieOp de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen […]

januari 15, 2026
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, erkenning, Factsheet, herkenning, huisarts, Long-COVID, off label medicatie, PAIS, PAIS alliantie, PAIS protest, PEM, Post Exertionele Malaise, SSRI, SSRI medicatie
Laat een reactie achter

Overzicht (wetenschappelijke) ontwikkelingen rond Long Covid en PAIS

Gepost op door sepsisen1

Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar […]

december 3, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, autonome dysregulatie, brainfog, Fluvoxamine, Gezondheidsraad, hersenmist, IDO2, Metformine, PAIS, PEM, Post Acute Infectieuze Syndromen, Post Covid Expertise Centra, POTS, rTMS, spierschade, SSRI
Laat een reactie achter

Sharons verhaal over het Post Sepsis Syndroom: 21 uur/dag liggen en ‘overeind’ blijven

Gepost op door sepsisen1

Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht. Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en […]

juli 11, 2026
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, arbeidsongeschiktheid, biomedisch, familie, graded exercise, hoofdpijn, huisarts, kortademigheid, mantelzorgers, misselijk, mitochondriën, naasten, orthostatische intolerantie, overprikkeling, pacing, pathofysiologie, PEM, pijn, Post Acuut Infectieus Syndroom, Post Exertionele Malaise, Post sepsis syndroom, POTS, PSS, psychologisering, revalidatie, rouw, spierzwakte, UWV, werk, zenuwpijn
2 Reacties

Margriet over haar leven na sepsis: ‘ik mis de moeder, vrouw en oma die ik was’

Gepost op door sepsisen1

Margriet beschrijft hieronder haar ervaring over het leven na haar sepsis. Een zeer oprecht verhaal dat anderen herkenning kan bieden. Elkaar ‘vasthouden’ is heel belangrijk maar ook een heel intensief proces. Ze schrijft er eerlijk over.  ‘Vorig jaar juni ben ik geholpen aan een acute galblaasverwijdering. Ik knapte in eerste instantie op maar na 3 weken werd ik zo ziek; hoge koorts en belandde in het ziekenhuis met de diagnose urosepsis, antibiotica en een week ziekenhuis en weer naar huis. Ik dacht snel op te knappen maar nu 10 maanden later nog steeds veel klachten vooral de weinige energie nekt mij wat gevolgen heeft voor mijn gezin. Ik heb wat geschreven […]

mei 23, 2026
•
sepsisen1
•
familie, Gevolgen, Herstel, levend verlies, moe, naasten, PAIS, PEM, postsepsis, uitputting
5 Reacties

Een paar handreikingen rond sepsis en werk

Gepost op door sepsisen1

Sepsis en de gevolgen hebben impact op alle terreinen van het leven. Dat geldt ook, behalve voor vrijwilligers-activiteiten, voor een activiteit die voor velen een ander belangrijk deel van hun leven uitmaakt: werken. Het weer opbouwen daarvan kan om meerdere redenen (zacht gezegd) een hele uitdaging zijn. Redenen kunnen zijn dat veel van de klachten na sepsis onzichtbaar zijn zoals ernstige vermoeidheid of het ‘uitputtings-ziektebeeld’ PEM (afkorting van Post Exertionele Malaise = buitensporige klachten ontwikkelen, lees: verslechtering van klachten ervaren/jezelf echt ziek voelen na inspanning of zelfs een kleine activiteit). Maar ook de zogenaamde ‘neurocognitieve klachten’ zijn onzichtbaar: snel overprikkeld zijn, moeite hebben met het korte termijn geheugen, niet kunnen […]

februari 6, 2026
•
sepsisen1
•
Geen onderdeel van een categorie, bedrijfsarts, herstel, PEM, reintegratie, UWV, werk
Laat een reactie achter

Openhartige en steunende video over Post Covid en rouw

Gepost op door sepsisen1

In deze indrukwekkende video vertelt Gerben van Dijk, zelf levend met Post Covid, wat hij allemaal ervaart, wat de veranderingen in zijn leven teweeg brengen en hoe hij hiermee omgaat. Hij is eerlijk over de aspecten van rouw en spreekt daarnaast over ‘Hoop en jezelf weer vinden | Omgaan met verlies & hervinden van balans’. Omdat hij praat vanuit zijn eigen ervaring komt hij heel dichtbij maar weet hij toch ook boven zichzelf uit te stijgen en anderen een hart onder de riem te steken en ook nog tips aan te reiken. Een waardevol document dat velen herkenning en ook houvast kan bieden. Dank je Gerben. De video mocht met zijn […]

september 26, 2024
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Herstel, postcovid; longcovid; rouw; balans; zelfbeeld; pots; pem; pais; post acute infectieuze syndromen
Laat een reactie achter